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아름, 다운 증후군

장애가 불행이라고 생각하는 당신께 엄마, 동생, 의사가 들려주는 조금 특별한 행복 이야기

최은경, 박주형, 오수영 | 꿈꿀자유 | 2024년 01월 01일 리뷰 총점10.0 정보 더 보기/감추기
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품목정보

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발행일 2024년 01월 01일
쪽수, 무게, 크기 352쪽 | 130*200*30mm
ISBN13 9791187313670
ISBN10 118731367X

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목차

저자 소개 (3명)

연세대학교 간호대학 교수. 다운증후군을 가진 아들을 키우면서 다음카페 〈전국다운부모모임〉 운영진, 사회복지법인 다운회 이사로 활동하고 있다. 2021년부터 유튜브 〈다운증후군_스며들다〉 채널을 운영 중이다. 장애가 우리 사회에 ‘스며들어’ 장애라는 것이 아무렇지도 않은 사회가 되게 하고 싶다. “주성이가 태어나고 지금까지 새로운 장소에서 새로운 언어를 배우고 새로운 사람들을 만났습니다. 돌이켜보니 분명 어렵... 연세대학교 간호대학 교수. 다운증후군을 가진 아들을 키우면서 다음카페 〈전국다운부모모임〉 운영진, 사회복지법인 다운회 이사로 활동하고 있다. 2021년부터 유튜브 〈다운증후군_스며들다〉 채널을 운영 중이다. 장애가 우리 사회에 ‘스며들어’ 장애라는 것이 아무렇지도 않은 사회가 되게 하고 싶다.

“주성이가 태어나고 지금까지 새로운 장소에서 새로운 언어를 배우고 새로운 사람들을 만났습니다. 돌이켜보니 분명 어렵고 힘들었던 때도 있었지만 행복한 시간이 훨씬 많았습니다. 멋진 그림이 되려면 다채로운 명도와 채도가 필요합니다. 아직 미완성이지만 우리 가족은 계속 멋진 그림을 그리는 중입니다. 점이 모여 선이 되고, 선이 모여 면이 됩니다. 이 모든 것의 시작은 ‘지금 이 순간’입니다. 지금 이 순간 여러분의 점, 선, 면은 어떤가요?”
한림대학교 경영대학 교수. 서른다섯 살이지만 아직 네 살에 머물러 있는 다운증후군 장애 언니(선쁘)가 있다. 장애인과 그 가족이 사회로 더 많이 나오고 행복한 삶을 꿈꿀 수 있기를 바라는 마음으로 언니와 가족들의 일상을 담은 유튜브 채널 〈다운증후군 선쁘〉를 운영하고 있다. “태어나 보니 이미 내 곁에 있던 다운증후군 언니는 부정할 수 없는 운명과도 같았습니다. 신경을 쓸 수밖에 없는 언니로 인해 온전한 나... 한림대학교 경영대학 교수. 서른다섯 살이지만 아직 네 살에 머물러 있는 다운증후군 장애 언니(선쁘)가 있다. 장애인과 그 가족이 사회로 더 많이 나오고 행복한 삶을 꿈꿀 수 있기를 바라는 마음으로 언니와 가족들의 일상을 담은 유튜브 채널 〈다운증후군 선쁘〉를 운영하고 있다.

“태어나 보니 이미 내 곁에 있던 다운증후군 언니는 부정할 수 없는 운명과도 같았습니다. 신경을 쓸 수밖에 없는 언니로 인해 온전한 나만의 세상은 없지만, 그럼에도 그리 힘겹지 않고 행복하다 말할 수 있는 제 이야기를 들려드리고자 합니다. 언니 덕분에 저는 아직도 배우고 성장합니다. 성장통은 때로 찌릿하지만 그 덕에 한 걸음 더 나아간 미래를 기대합니다. 장애인과 그의 가족, 형제자매가 모두 행복한 삶을 꿈꾸며, 이 무한한 달리기를 함께 하고 싶습니다.”
성균관의대 삼성서울병원 산부인과 교수(모체태아의학 전공). tvN 드라마 〈슬기로운 의사생활〉 주인공의 실제 롤모델이다. 서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 학교 대학원에서 석사학위와 박사학위를 받았다. 의사이자 의과대학 교수로 진료뿐 아니라 산부인과 전공의와 의과대학생 교육에 열의를 다하고 있으며, 2017년에는 대한주산의학회에서 논문 실적 우수 교수에게 수여하는 남양학술상을 받았다. 고위험 산모를 주로... 성균관의대 삼성서울병원 산부인과 교수(모체태아의학 전공). tvN 드라마 〈슬기로운 의사생활〉 주인공의 실제 롤모델이다. 서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 학교 대학원에서 석사학위와 박사학위를 받았다. 의사이자 의과대학 교수로 진료뿐 아니라 산부인과 전공의와 의과대학생 교육에 열의를 다하고 있으며, 2017년에는 대한주산의학회에서 논문 실적 우수 교수에게 수여하는 남양학술상을 받았다.

고위험 산모를 주로 진료하며, 의사이자 의과대학 교수로서 교육과 연구에도 열의를 다하고 있다. 오늘도 나를 믿어 주는 환자와 보호자가 VIP라고 생각하는 마음으로 생명의 탄생과 함께하고 있다. 첫 책 『태어나줘서 고마워』에는 ‘생명의 탄생’을 함께하는 산부인과에서 고위험 임산부를 진료하면서 느낀 순간순간을 담아냈다.

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