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빛과 소리를 만져보면

조금 다른 감각으로 살아가는 소년의 특별한 기록

박주환 저 | 문학동네 | 2026년 08월 31일 리뷰 총점10.0 정보 더 보기/감추기

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품목정보

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발행일	2026년 08월 31일
쪽수, 무게, 크기	260쪽 \| 442g \| 14821018mm
ISBN13	9791141618858
ISBN10	1141618850

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책소개

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저자 소개 (1명)

저 : 박주환

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학교와 친구들, 시원한 바람을 가르며 달리는 시간을 좋아하는 중학생이다. 중증 자폐스펙트럼으로 감각장애와 실행증을 가지고 있다. 말을 할 수 없는 무발화로 인해 필담을 통해 소통하고 글로 마음을 전한다. 타인보다 예민한 감각으로 다른 사람들이 미처 발견하지 못하는 일상의 즐거움을 찾아내며, 자신만의 삶을 만들어가고 있다. 특히 수학이 가진 절묘한 정교함을 사랑하고, 독서를 통해 사람과 세상을 탐구하는 일을 즐긴... 학교와 친구들, 시원한 바람을 가르며 달리는 시간을 좋아하는 중학생이다. 중증 자폐스펙트럼으로 감각장애와 실행증을 가지고 있다. 말을 할 수 없는 무발화로 인해 필담을 통해 소통하고 글로 마음을 전한다.
타인보다 예민한 감각으로 다른 사람들이 미처 발견하지 못하는 일상의 즐거움을 찾아내며, 자신만의 삶을 만들어가고 있다. 특히 수학이 가진 절묘한 정교함을 사랑하고, 독서를 통해 사람과 세상을 탐구하는 일을 즐긴다.
자신의 이야기를 담은 수필로 밀알복지재단이 주최한 ‘제11회 스토리텔링 공모전’ 아동청소년부문 대상을 수상했으며, 소설로 한국장애인문화협회가 주최한 ‘제19회 전국장애청소년예술제’ 문예부문 최우수상을 수상했다.

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책 속으로

가끔 누군가는 내가 이렇게 글을 쓴다고 “너 자폐 맞아? 너 자폐 아니야”라고 말하기도 한다. 그런데…… 그건 사실 내가 바라는 바다. 나도 내가 자폐가 아니었으면 좋겠다. 우리 부모님도 선생님들도 같은 마음일 거다. 사람들이 나에 대해서 제대로 봐주는 건 참 어려운 일인 것 같다. 편견 없이 나를 봐주는 건 쉽지 않은 일인가보다. 이렇게 누군가는 나의 자폐를 의심하기도 하지만 현실은 어딜 가든 나는 ‘자폐’라 불린다는 거다. 나를 직접 만나본 의사선생님들은 하나같이 나를 자폐라고 진단한다. ---p.12 「프롤로그: 진짜 내 모습」 중에서 그날…… 주환이가 평범하지 않다는 것을 알게 되고, 그 사실을 인정하고 받아들인 나에게 또하나의 넘어야 할 산이 기다리고 있었다. 주환이를 가르치는 일이었다. 사람들은 이것을 ‘치료’라고 불렀지만 나는 치료가 아니라 ‘교육’이라고 생각했다. (중략) 그때 내 마음가짐은, ‘나의 모든 것을 주환이의 의사소통 기술과 바꿀 수만 있다면 뭐든 괜찮다’였다. ---p.14 「엄마 이야기: 주환이를 가르치는 일」 중에서 눈을 뜨자마자 내 손가락은 빛을 더듬고 있다. 빛을 ‘만진다’는 말이 이상하게 들릴지도 모르지만, 내겐 빛이 촉감처럼 다가온다. 창으로 들어오는 햇살의 경계선이 손끝에 닿는 것처럼 선명하고, 그 선을 따라 손이 분주하게 움직인다. 목에서 작은 소리를 만들어내는 것도 어느새 몸의 일부가 된다. 소리를 내야만 불편함이 조금 옅어진다. 그 소리는 다른 누군가에게 들리는 소리가 아니어서 더 이상하다. ---pp.25~26 「1장 평범하지만 평범하지 않은 나」 중에서 나는 강박과 함께 살고 있다. 자폐스펙트럼이라 어쩔 수 없다. 그래서 나는 지금 강박과 함께하는 슬기로운 생활을 모색중이다. 나에게는 꽤 다양한 강박이 있고 시시각각 일상을 방해한다. 방해한다? 사실 강박이 방해가 된다는 건 일반 사람들의 생각이고 내가 느끼는 강박은 좀 다르다. 강박은 나를 이루고 있는 일상이고, 취미이자 특기라고도 할 수 있다. ---p.97 「2장 매일 새로운 하루」 중에서 승부욕이 강하고 정정당당한 경쟁을 좋아하는 친구가 있다. 그 친구는 나와 팀이 되는 것을 싫어했다. 나와 팀이 되면 공평한 출발선에서 시작할 수 없다고 생각했기 때문이다. (중략) 그래서 친구는 공정한 경쟁을 위한 출발선을 따로 만들어야 한다고 생각했다. 나는 친구의 마음을 알기 때문에 섭섭하지 않았다. 오히려 그 친구가 선생님께 “주환이 말하고 있는데요!”라고 해줄 때, 나를 한 팀으로 인정하고 있는 것 같아서 더 좋았다. 친구의 태도는 나를 배려받아야 하는 존재가 아닌, 당당히 제 몫을 수행해야 할 팀원으로 느끼게 해주었다. 꼬불거리는 꽃잎을 가졌지만 진짜 민들레가 되는 순간이다. ---pp.139~140 「3장 좋아하는 마음」 중에서 내가 강박적으로 친구들의 비뚤어진 의자를 정리하고, 열려 있는 필통들의 지퍼를 닫고, 펜을 똑같은 방향으로 맞춰놓을 때 그 모습을 보고 웃어주는 순간, 수업 종이 울려도 행동이 느린 나를 위해 잠시 기다려주는 순간, 체육 시간에 내가 차준 공이 엉뚱한 방향으로 가도 친구들이 “고마워” 하고 웃어주는 그 순간. 나는 이럴 때 진한 우정을 느낀다. ---p.179 「4장 보다, 느끼다, 생각하다」 중에서 도전은 꼭 특별한 일만 있는 것이 아니다. 나에게 도전은 혼자 엘리베이터를 타는 일, 학교에서 수업을 끝까지 듣는 일, 하루종일 엄마에게 잔소리를 듣지 않게 하는 일, 사람들 사이에 자연스럽게 스며들어 내가 있는지 없는지 모르게 하는 일처럼 매일의 작은 순간들 속에서 항상 함께 있다. 처음에는 어렵고 긴장되지만 해내고 나면 마음속에 혼자만 느끼는 가장 큰 기쁨이 샘솟는다. 그리고 그 기쁨은 나를 다음 도전으로 데려가준다. ---p.255 「첫번째 에필로그: 또다른 도전을 위하여」 중에서 우리는 일상을 지내고 생각을 나누고, 남의 흉도 본다. 책, 영화, 드라마 스토리에 대해서도 얘기를 나눈다. 요즘엔 열받은 얘기도 서로 자주 한다. 하다보면 얼마나 기발하고 신기한지 그럴 때마다 나는 너무 재미있어서 사는 맛이 난다. 남들에게는 아무것도 아닌 짧고 알아보기 힘든 글자이지만 나는 너무너무 행복하고 뿌듯하다. “우리 주환이 몸 안에 주환이가 있다! 살아 있다!” 이렇게 막 소리를 지르고 싶다. 물론 그 순간이 잠깐 지나면 바로 “조용히~ 어허~ 하지 마~”라는 얘기를 입에 달고 살지만 말이다.

---p.258 「두번째 에필로그: 우리의 시간」 중에서

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출판사 리뷰

말 대신 손끝으로 전하는 세상과 연결되고 싶었던 마음 자폐 소년이 직접 써내려간, 세상에 건네는 첫번째 이야기 『빛과 소리를 만져보면』은 총 4개의 장과 부록으로 구성되어 있다. 저자가 직접 손으로 쓴 원고를 타이핑하여 싣고, 그동안 그려온 그림을 장마다 함께 배치했다. 글과 그림을 통해 저자가 어떤 생각을 하고 무엇을 느끼며 세상을 바라보는지, 그 섬세한 내면과 감각을 자연스럽게 만날 수 있다. 1장 ‘평범하지만 평범하지 않은 나’에서는 사람들이 쉽게 오해하거나 잘 알지 못했던 ‘나’에 대한 이야기를 들려준다. 2장 ‘매일 새로운 하루’에서는 학교와 친구, 가족, 관계 속에서 일상을 보내며 마주하는 소중한 순간들을 만날 수 있다. 3장 ‘좋아하는 마음’에서는 삶을 조금 더 풍요롭게 만들고, 다시 살아갈 힘과 용기를 건네는 것들에 대해 이야기한다. 4장 ‘보다, 느끼다, 생각하다’에서는 남들과는 다른 감각으로 세상을 마주하는 주환이만의 특별한 시선을 따라간다. 마지막으로 부록 ‘글로 세상을 만나다’에서는 처음 필담을 시작했을 때의 기록을 엄마의 시선으로 담고, 실제 필담 노트와 자료를 통해 당시의 순간들을 생생하게 전한다. 처음에 아이가 어떤 생각을 하는지 알기 어려웠던 시간부터, 조금씩 글을 통해 마음을 주고받게 되기까지의 과정을 돌아본다. 한 아이의 성장과 실패를 곁에서 지켜본 부모의 기쁨과 막막함, 기다림과 사랑의 시간도 함께 엿볼 수 있다. "특별하지도 특이하지도 않은 그냥 박주환! 그게 나입니다“ 어제보다 오늘 조금 더 자라나는 한 소년의 빛나는 기록 우리는 자폐를 가진 아이가 무엇을 생각하는지, 어떤 마음으로 하루를 살아가는지, 세상을 어떻게 바라보는지 알지 못한 채 그저 ‘안타까운 아이’라는 틀 안에서 바라보곤 한다. 하지만 주환이는 자신의 글을 통해 그 틀 밖으로 한 걸음 걸어나온다. 이 책을 읽는 동안 우리는 처음으로 주환이의 눈을 통해 세상을 바라보고, 그의 마음을 따라 한 걸음씩 걸어가게 될 것이다. 물론 주환이의 이야기가 모든 자폐인의 이야기를 대신할 수는 없다. 자폐스펙트럼이라는 이름처럼 사람마다 특성과 어려움, 살아가는 방식이 모두 다르기 때문이다. 그렇기에 『빛과 소리를 만져보면』을 단순히 ‘자폐를 이해하기 위한 이야기’로만 읽지 않기를 소망한다. 한 아이의 마음을 만나는 동시에, 작은 성취 하나가 얼마나 수많은 반복과 끈기, 그리고 기다림 끝에 피어나는 것인지 깨닫게 하는 이야기이기 때문이다. 이 책은 남들과 조금 다른 방식으로 세상을 느끼고, 자신만의 방법으로 세상과 연결되며, 매일 조금씩 자신의 세계를 넓혀가는 한 소년의 빛나는 기록이다. 이 책에는 함께 살아가고자 하는 따뜻한 마음이 담겨 있다. 저자의 목소리를 천천히 따라가다 보면, 우리가 평범하다고 지나쳤던 하루에도 얼마나 많은 마음과 이야기가 깃들어 있는지 다시 생각하게 될 것이다.

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