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간호학생 시절, 의료 제도와 거리가 멀어 동등한 혜택을 받지 못하는 이들까지 돌보는 간호사가 되겠다고 다짐했다. 간호대학 졸업 후 중환자실, 신경외과 병동, 헌혈의 집에서 다양한 생과 사의 현장을 마주하며 돌봄의 본질을 배웠다.

두 아이 모두 선천성 희귀난치질환인 당원병을 진단받으며 삶은 전혀 다른 길로 향했다. 간호사 출신이자 희귀질환 환아의 엄마로서, 이제는 자신이 해야 할 일을 분명히 깨닫고 그 길을 걸어가고 있다.

‘한국 당원병 환우회’ 이사로서 희귀질환 가정의 목소리를 세상에 전달하고, 의료 사각지대에 놓인 이들과 세상을 연결하는 다리 역할을 하고 있다. 또한 환자 가정과 의료인, 예비의료인이 서로를 이해하도록 돕기 위해 강연과 칼럼 기고를 이어가고 있다. 돌고 돌아, 간호학생 시절 품었던 ‘사각지대에 놓인 이들을 돌보는 간호사’의 꿈을 글과 행동으로 실현하고 있다. 그녀의 글은 조용하지만 단단한 온기로, 세상에 따뜻한 위로를 건넨다.

저서로 『혈액원 간호사를 간직하다』(2021)가 있다.

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