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여성·평화·장애 운동을 넘나드는 활동가. 팔레스타인에서 인권 활동을 하는 중에 건강이 손상되었고, 이후 질병에 관해 사유하게 되었다. 질병 경험을 토대로 쓴 책 《아파도 미안하지 않습니다》를 통해 질병 문화를 통찰하며 잘 아플 권리(질병권)라는 새로운 관점을 제시해 주목받았다. 2015년 〈일다〉 시민교실에서 ‘질병과 함께 춤을: 잘 아프기 위해 필요한 몇 가지 것들’이라는 워크숍을 여는 것을 시작으로, 시민들과 질병 서사 쓰기 작업을 하고 있으며, 인권 연극 제작, 시민교육 등으로 질병과 인권 영역을 확장시키기 위해 노력하고 있다. 〈한겨레〉, 〈일다〉, 〈민중언론참세상X워커스〉 등에 질병, 페미니즘, 진보사회에 관한 연재를 했고, 공저로 《포스트 코로나 사회》, 《비거닝》, 《라피끄:팔레스타인과 나》가 있다. 지금도 ‘완치와 투병의 중간쯤’에 살고 있다.

작가의 추천

  • “우리는 질병이라는 사건을 통해, 삶을 명징하게 사유하는 새로운 감각수용체가 되기도 한다. 이 책은 아토피와 우울증을 통해 해석하게 된 삶의 이야기라고 해도 과언이 아니다. 아토피와 우울증은 상당히 젠더화된 질병인데, 저자는 여성에게 더욱 ‘문제적 장소’가 되는 ‘몸’에 대해서 ‘질병경험’을 통해 증언하며 스스로 외면해온 순간을 집요하게 응시한다. 이 책을 자신의 몸 혹은 질병과 불화해온 모든 존재들과 함께 읽고 싶다. 질병과 살아가는 세밀화 같은 글을 읽다 보면, 위로와 공감을 넘어 아픈 몸으로 욕망하고 환대하는 삶에 대해 두껍게 성찰할 수 있기 때문이다. 오래전부터 아픈 몸들의 이야기가 더 많은 광장으로 쏟아져 나오기를 바란다고 말해왔다. 바로 이런 책이었다.”
  • 친밀함과 사랑이 전제된 관계에서 기꺼이 선택한 돌봄이지만, 우리는 한 번씩 돌보는 이에게 큰소리나 한숨을 쏟게 되고 이내 자책하며 괴로워한다. 돌봄의 과정은 크고 작은 보람과 고통의 웅덩이가 끊임없이 차오르는 일인데, 저자는 그 웅덩이에 흠뻑 빠지면서도 기어이 거리를 두고 질문한다. 돌봄받는 자의 취약함과 돌보는 자의 취약함을 연결하면서 의존과 독립, 인지저하증(치매)이라는 질병의 의미를 재해석해 가는 과정을 따라가다 보면, 결국 돌봄을 통해 우리 삶을 재해석하는 길에 이르게 된다. 페미니스트이자 철학자이며 신학자인 저자가 자신의 감정과 현실을 정면으로 응시하면서 써 내려간 “생존의 해석학”은 우리 사회 돌봄의 세계를 확장시킨다. 우리가 끝내 도달해야 할 돌봄 중심 사회로 전환하기 위해서는, 돌봄 과정에서 파생되는 내면의 복잡한 감정과 기존 세계의 한계를 집요하게 해석하고 성찰하는 과정이 필수적이다. 그리고 그 과정에 바로 이런 책이 필요하다.
  • 다양한 시민들의 여러 관계 속 돌봄을 다루고 있는 이 책의 출간이 유의미하고 반갑다. 여섯 명의 저자가 각자의 삶에서 만들고 있는 돌봄의 세계는 우리 사회의 ‘지금 여기’ 돌봄의 모습을 정직하게 보여주고 있다. ‘나는 하기 싫고 누군가 저비용으로 안전하게 해주었으면 하는 돌봄’을 넘어 기꺼이 가족, 시민, 지구의 구성원으로서 돌봄의 책임과 의무를 나누고 누리는 이들의 이야기다. 다양한 시민들이 다른 존재와 돌봄 관계를 맺으면서 좌절하고, 만족하고, 비참함을 느끼고, 행복하다고 느끼며 고군분투하는 장면들은 우리 사회의 돌봄 현실을 구체적으로 이해할 수 있게 만든다. 각자가 누구를 왜 돌보고자 하고, 어떻게 돌보고 있으며, 무엇이 돌봄을 가능하게 했는지는 우리 사회 돌봄의 의미와 위치에 관해 주요한 단서들을 제공해준다. 또한 저비용으로 ‘처리’하는 돌봄이 아닌, 일상의 돌봄을 다양한 방식으로 수행하기 위해 필요한 것이 무엇인지 살펴보는 데 여러 영감을 준다.
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작가 인터뷰

읽다
박목우, 조한진희 “아픈 몸이 기본값이 되는 사회”
글을 쓰면서도 환청과 망상을 겪으면서 끊임없이 했던 고민이었는데요. 내 이야기를 하는 것도 이렇게 어려웠는데 글이 다른 사람들의 아픔에까지 과연 다가갈 수 있을까, 하는 고민이 가장 힘들었어요.
2021.09.17.

작가에게 한마디

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