Name: 장애의 역사 (리커버)
Rating: 9.3 (29 reviews)
Author: 킴 닐슨 저/김승섭 역

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장애의 역사 (리커버)

침묵과 고립에 맞서 빼앗긴 몸을 되찾는 투쟁의 연대기

킴 닐슨 저/김승섭 역 | 동아시아 | 2020년 11월 05일 | 원제 : A DISABILITY HISTORY OF THE UNITED STATES 리뷰 총점9.3 정보 더 보기/감추기

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품목정보

품목정보
발행일	2020년 11월 05일
쪽수, 무게, 크기	360쪽 \| 550g \| 14021525mm
ISBN13	9788962623512
ISBN10	896262351X

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#장애 #장애인식개선을위해 #크레마클럽에있어요 #교과서에없는역사 #몸과마음

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책소개

MD 한마디: 오늘날 우리사회에서는 의학이 장애를 진단하고, 장애는 치료받거나 도움 받아야 할 대상으로 본다. 그런데 사실 장애는 늘 변화하는 개념이었다. 이 책은 미국사회에서 몸의 정상성을 둘러싼 담론이 어떻게 변화했는지를 추적하며, 구성된 담론에 관해 되돌아보게 만든다.- 손민규 인문 MD

『아픔이 길이 되려면』 『우리 몸이 세계라면』 
김승섭 서울대 부교수 번역·해설! 
몸을 사유하며 건강한 사회를 질문하는 세 번째 여정 
 
몸의 정의, 정상의 정의, 그 투쟁의 연대기 
“이제 우리의 몸은 우리 스스로 정의할 것이다” 
 
“당신을 직접 만나보니, (장애가 있음에도) 포용적이고 유쾌한 사람이네요”라는 말을 들을 때가 있다. 배복주 장애여성공감 전 대표(현 정의당 부대표)는 이 말이 칭찬의 말이기도 하지만 동시에 편견의 말이라고 말한다. 여기에는 하나의 인식이 전제되어 있다. 바로 “장애가 있음에도 불구하고”라는 말이다. 배복주는 자신의 장애를 정상과 비정상을 구분하고 경계하는 긴장점이라고 말하며, 사회의 환경과 인식은 장애를 배치하는 기준이 된다고 말한다. 킴 닐슨(Kim E. Nielsen) 역시, 이 책 『장애의 역사(A Disability History of the US)』(2012)를 통해 ‘장애’의 개념이 고정불변의 개념이 아닌 변화하는 개념이라고 말한다. 톨레도대학교에서 장애학, 역사, 여성학을 연구하는 킴 닐슨은 장애를 중심에 두고 미국의 역사를 연대기적으로 기술한다. 사회에 따라 장애란 무엇이었고 어떻게 정의해왔는지를 보여준다. 그 과정은 시민과 비시민, 정상과 비정상의 기준이 변화한 역사이기도 한 까닭에, 지금 우리 사회의 통념들을 돌아보게 만들기도 한다. 
 
오늘날 많은 사람들은 치료받아야 하는 의학의 문제로 장애를 바라본다. 이러한 시선에서 신체적 결함이 있는 사람은 ‘장애인’이 되고, 그러한 결함이 없는 사람은 ‘비장애인’이 된다. 킴 닐슨은 장애를 몰역사적이고 고정불변하는 개념으로 여기는 이러한 관점이 수많은 장애인의 다양하고 풍성한 삶을 지워버린다고 말한다. 『장애의 역사』는 장애라는 프리즘을 통해 미국 역사를 다시 바라보고 읽으며 몸의 정의, 정상성의 정의에 대해 질문하고, 새로운 관점을 제시한다. 
 
이 책은 『아픔이 길이 되려면』 『우리 몸이 세계라면』으로 몸을 통해 건강한 사회를 사유해온 서울대 보건대학원 김승섭 부교수가 그 노력의 일환으로, 번역한 책이다. 장애와 대비되는 개념으로 온전한 시민의 자격을 갖춘 “Able-Bodiedness”라는 표현을 “능력 있는 몸”으로 번역하는 등 이 책의 문제의식과 메시지를 또렷이 전달하기 위해 고심했다. 역자 주를 고루 배치해 읽을거리 또한 더했다. 배복주(정의당 부대표, 장애여성공감 전 대표), 김원영(『실격당한 자들을 위한 변론』 저자)이 추천사를 썼다. 
 
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저자 소개 (2명)

저 : 킴 닐슨 (Kim E. Nielsen)

관심작가 알림신청 작가 파일

아이오와대학교에서 역사학 박사학위를 받았다. 1998년부터 위스콘신대학교에서 교수로 일했고, 2012년부터는 톨레도대학교에 재직 중이다. 현재 장애학 프로그램의 학과장이다. 장애, 여성, 정치를 키워드로 미국의 역사를 재해석하는 연구를 계속하고 있다. 특히 헬렌 켈러와 그의 스승인 앤 설리번의 정치적 삶에 주목했고, 집필한 책으로 『헬렌 켈러의 급진적 삶(The Radical Lives of Helen Kelle... 아이오와대학교에서 역사학 박사학위를 받았다. 1998년부터 위스콘신대학교에서 교수로 일했고, 2012년부터는 톨레도대학교에 재직 중이다. 현재 장애학 프로그램의 학과장이다. 장애, 여성, 정치를 키워드로 미국의 역사를 재해석하는 연구를 계속하고 있다. 특히 헬렌 켈러와 그의 스승인 앤 설리번의 정치적 삶에 주목했고, 집필한 책으로 『헬렌 켈러의 급진적 삶(The Radical Lives of Helen Keller)』(2004)과 『기적을 넘어: 앤 설리번 메이시와 헬렌 켈러(Beyond the Miracle Worker)』(2009)가 있다. 2015년부터 2018년까지 학술지 《계간 장애학(Disability Studies Quarterly)》의 공동 편집자였고, 2018년에는 옥스퍼드대학교 출판사의 『장애학 핸드북(The Oxford Handbook of Disability History)』을 공동 편집했다.

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역 : 김승섭

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연세대학교 의과대학을 졸업하고, 서울대학교 보건대학원에서 석사학위를, 하버드 대학교 보건대학원에서 박사학위를 받았다. 조지워싱턴 대학교 보건대학원과 고려대학교 보건과학대학 보건정책관리학부에서 일했고, 2022년부터 서울대학교 보건대학원 환경보건학과 부교수로 재임 중이다. 의학과 역학을 이용해 차별 경험과 고용불안 등 사회적 요인이 장애인, 성소수자, 비정규직 노동자와 같은 사회적 약자의 건강을 어떻게 해치는... 연세대학교 의과대학을 졸업하고, 서울대학교 보건대학원에서 석사학위를, 하버드 대학교 보건대학원에서 박사학위를 받았다. 조지워싱턴 대학교 보건대학원과 고려대학교 보건과학대학 보건정책관리학부에서 일했고, 2022년부터 서울대학교 보건대학원 환경보건학과 부교수로 재임 중이다.

의학과 역학을 이용해 차별 경험과 고용불안 등 사회적 요인이 장애인, 성소수자, 비정규직 노동자와 같은 사회적 약자의 건강을 어떻게 해치는지 연구하고 있다. 환자를 치료하는 것만큼 사람들이 아프지 않도록 예방하는 게 중요하다고 생각하고, 열심히 살아가는 보통 사람들이 자기 삶에 긍지를 갖지 못한다면 그것은 사회의 책임이라고 생각한다. 현재 지체장애인, 발달장애인, 발달장애인 가족의 삶과 건강에 대한 장기 추적 관찰 연구와 이주민을 비롯한 취약계층 노동자의 근무환경과 건강에 대한 연구를 진행하고 있다.

천안소년교도소에서 공중보건의사로 일한 이후, 재소자 인권에 대한 관심을 이어가다 국가인권위원회의 「구금시설 건강권 실태조사」에 참여했다. 2014년 「인턴·레지던트 근무환경 연구」, 2015년 「쌍용자동차 해고노동자 건강 연구」, 국가인권위원회의 「소방공무원의 인권상황 실태조사」, 2016년 「한국 성인 동성애자·양성애자 건강 연구」, 세월호 특조위의 「단원고 학생 생존자 및 가족 대상 실태조사 연구」, 2017년 「한국 트랜스젠더 건강 연구」, 2018년 「천안함 생존장병 건강 연구」, 「백화점·면세점 화장품 판매직 노동자 근무환경 및 건강 연구」, 2021년 「소방공무원의 COVID19 관련 근무환경과 건강 연구」, 2022년 「코로나19 취약계층의 건강불평등 연구」, 2023년 「LG전자 지체 및 뇌병변 장애인 접근성 개선 연구」 등을 진행했다. 삼성반도체 직업병 소송, 동성결혼 소송, 트랜스젠더 성별정정 소송, 군형법 위헌소송, 성폭력 생존자 PTSD 소송 등에서 법정 증언을 하거나 전문가 소견서를 제출한 바 있다.

지은 책으로 『아픔이 길이 되려면』, 『우리 몸이 세계라면』, 『미래의 피해자들은 이겼다』, 『오롯한 당신』(공저), 『우리의 상처가 미래를 바꿀 수 있을까』(공저)가 있으며, 옮긴 책으로 『장애의 역사』가 있다.

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책 속으로

민주주의의 본래 모습이 그러하듯, 우리 모두는 타인에게 의존하며 살아간다. 우리 모두는 다른 사람들을 보살피고 또 보살핌을 받는다. (…) 우리는 상호의존(Interdependent)하는 존재다. 역사학자인 린다 커버(Linda Kerber)가 개인주의라는 미국적 이상의 성차별적 요소를 지적하며 말했듯이, “외톨이 개인이라는 신화는 비유이고, 수사적인 도구다. 실제 삶에서 스스로 만들어진 사람은 아무도 없으며, 온전히 혼자인 사람도 거의 존재하지 않는다.” 실제로 의존은 나쁜 것이 아니다. 의존은 모든 인간의 삶 한가운데 존재한다. 의존이 공동체와 민주주의를 만든다. --- p.19~20, 「들어가며」 중에서 대부분의 토착민 공동체는 오늘날 ‘장애(Disability)’에 해당하는 단어나 개념을 가지고 있지 않았다. 토착민 연구자이자 활동가인 도로시 론울프 밀러(검은발족)와 제니 R. 조(나바호족)는 몇몇 토착민 부족들이 장애를 신체적인 상태가 아닌 사회적 관계에 따라 정의했다고 말한다. 토착민 문화에서, 장애는 누군가가 공동체와 관계가 없거나 약할 경우에 발생하는 것이었다. 개인이 결함을 가지고 있더라도 장애는 그 사람이 공동체의 호혜 활동에 참여할 수 없거나 그 관계에서 제거된 경우에만 생겨났다. 예를 들어, 인지적 결함을 가진 젊은 남성이 물을 운반하는 능력이 있다면 그는 뛰어난 인재일 수 있다. 그렇다면 그것이 그 남성의 재능이었다. 물을 필요로 하는 공동체에서 그 역할을 잘해낼 수 있다면, 낙인없이 공동체의 중요한 구성원으로서 살아갈 수 있었다. 그는 호혜 활동에 참여했고, 균형 속에서 살아갔다. --- p.41~42, 「1장」 중에서 북아메리카의 유럽인 여성 중 허친슨과 다이어는 종교적·정치적·젠더 위계를 위협하는 존재들이었다. 존 윈스럽이 주장한 바에 따르면, 그들이 저지른 괴물과 같은 죄는 말 그대로 그들의 자궁에서 발달한 괴물과 같은 존재로 나타났고 이러한 생명체를 출산한 것은 그 여성들이 죄인이라는 점을 증명했다. 윈스럽이 주장했듯이, 아기의 변형된 몸은 엄마의 죄를 상징했다. 그 죄가 더 극악한 것일수록, 태어난 아기의 몸은 더 괴물처럼 변형된다고 믿었던 것이다. 여성이 가부장제와 신학적 권위 모두에 도전한 결과, 다이어와 허친슨의 몸뿐 아니라 그들이 사산한 아이의 몸 또한 크게 변형되고 공포스러운 것이 되었다. 유럽계 식민지 정착민들에게 장애는 물질적인 현실이었지만, 그것은 강력한 은유와 상징으로 작동하기도 했다. --- p.82~83, 「2장」 중에서 장애라는 개념은 법적으로 확립된 불평등을 정당화하기 위해 사용되었다. 미국 독립혁명 이후에는 부적합한 몸을 가진 사람들을 규정하고 조직하는 사적·공적 시설이 급증했다.(…) 수용시설들이 생겨나고 관련된 규제가 증가하는 과정은 ‘정상과 비정상’, ‘유능함(Ableness)과 장애(Disability)’를 정의하는 일을 동반했다. 정신이상자나 백치 혹은 신체적 상태로 인해 스스로를 경제적으로 부양할 수 없다고 여겨진 시민들은 점차 시설에 수용되었다. 정신적 무능을 이유로 투표권을 제한하는 일도 점차 늘어났다. 연방정부와 주정부는 장애인의 입국을 제한하는 이민법을 강화하기 시작했다. 부적합한 사람이라고 생각되었지만 구제 가능성이 있거나 구제받을 만한 자격이 있다고 여겨질 때에는 교육받을 기회가 주어졌다. --- p.116~117, 「4장」 중에서 미국 장애의 역사는 미국 역사 전체가 그러하듯, 복잡하고 모순적인 이야기다. 그것은 약탈당한 땅과 몸에 대한 이야기다. 옳고 그름에 대한, 황폐함와 파멸에 대한, 패배와 고집스러운 끈기에 대한, 아름다움과 우아함에 대한, 비극과 슬픔에 대한, 변혁적 아이디어에 대한, 자아를 재창조하는 일에 대한 이야기다. 백인, 장애인, 퀴어 작가이자 운동가인 엘리 클레어의 말을 빌리자면, “우리의 몸을 되찾고 세상을 바꾸는 용감하고 시끌벅적한 이야기다”.

--- p.316~317, 「8장」 중에서

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출판사 리뷰

『아픔이 길이 되려면』 『우리 몸이 세계라면』 김승섭 고려대 교수 번역·해설! 몸을 사유하며 건강한 사회를 질문하는 세 번째 여정 독립은 좋은 것이고, 의존은 나쁜 것일까? 장애인은 의존적이고, 비장애인은 독립적일까? “의존은 모든 인간의 삶 한가운데 존재한다” 유능한 시민인 우리는 “자신의 두 발로 서 있어야” 하고 “스스로 말할 수 있어야” 한다. 이 책의 저자 킴 닐슨은 이러한 서사에서, 독립은 좋은 것이고 의존은 나쁜 것이 된다는 점에 주목한다. 의존은 타인에게 기대는 연약함을 의미할 뿐이고, 독립과 자치로 대표되는 미국의 이상적 가치에 반하는 의미를 갖는다고 말이다. 독립에 긍정의 의미를, 의존에 나쁜 의미를 부여하는 것은 한국사회도 다르지 않다. 그리고 장애를 의존과 동일시할 때, 장애는 낙인이 된다. 장애인은 ‘열등한 시민’으로 호명된다. 그렇다면 의존은 나쁜 것일까? 비장애인은 독립적인가? 킴 닐슨은 말한다. 민주주의 본래 모습이 그러하듯, 우리 모두는 타인에게 의존하며 살아간다고, 의존은 장애를 가진 사람만의 것이 아니며, 우리 모두는 상호의존(Interdependent)하는 존재라고 말이다. 그는 개인주의라는 미국적 이상을 지적하는 역사학자 린다 커버(Linda Kerber)의 말을 인용한다. “실제 삶에서 스스로 만들어진 사람은 아무도 없으며, 온전히 혼자인 사람도 거의 존재하지 않는다.” 킴 닐슨은 “의존은 모든 인간의 삶 한가운데 존재”하며, “의존이 공동체와 민주주의를 만든다”고 말하며, 의미를 전복하고 가치를 확장한다. 이렇듯 『장애의 역사』에서는 역사적 사례를 보여주고 질문하며, 기존에 우리가 당연하게 여겨온 통념들에 질문을 던진다. 전복적인 상상으로 이끌고, 제안한다. 비장애중심주의 사회가 강요하는 수치와 침묵, 고립에 맞서 “우리의 몸을 되찾고 세상을 바꾸는 용감하고 시끌벅적한 이야기” 비장애중심주의적 태도는 장애인 고용차별처럼 노골적으로 드러나기도 하지만, 스탠딩 콘서트장에서 모두가 두 시간 동안 서 있을 수 있다고 가정하는 행사에서처럼 드러나지 않는 방식으로 작동하기도 한다. 킴 닐슨은 이 같은 비장애중심주의가 인종주의, 성차별주의, 동성애 혐오와 마찬가지로, 개인의 삶에 영향을 미치고 사회 구조 속에 축적된다고 말한다. 이 책은 비장애중심주의가 강요하는 침묵, 수치, 고립에 맞서 투쟁해온 역사를 말하고 있기도 하다. 추천사를 쓴 김원영(배우, 변호사, 『실격당한 자들을 위한 변론』 저자)은 이렇게 말한다. “질병이나 사고를 겪은 나의 몸이 어느 날 ‘장애’라고 규정됨을 자각한 날, 우리는 기억을 잃고 낯선 땅으로 추방당했다고 느낀다. 이 책은 북아메리카를 중심으로 역사의 진실은 그 반대라고 말한다. 유럽에서 북아메리카로 건너간 ‘독립적이고 능력 있는’ 몸들의 지배와 그에 대한 저항 가운데서, 식민주의·인종주의·젠더차별·비장애인중심주의의 억압과 폭력의 논리 속에서, 장애가 구성되고 제멋대로 동원되었음을 보여주기 때문이다. 말하자면 장애인이 된다는 말은 당신 혼자 새로운 세상에 살게 되었음을 의미하지 않고, 새로운 억압과 차별의 역사가 당신이(우리가) 사는 세계에 도래했음을 의미한다. 그러므로 이 책이 마지막 장에 이르러 장애를 ‘자부심’이라 여기는 사람들의 이야기를 들려줄 때, 이 자부심이 그저 정신승리가 아닌, 우리가 사는 바로 이 세계의 오랜 계보와 연결된 단단한 마음임을 이해하기란 어렵지 않다.” 이 책에서는 구조가 개인을 어떻게 정의하고 억압하는지 보여주다, 종국에는 그 억압에 맞서 싸운 사람들의 투쟁과 쟁취에 이른다. 가령, 1988년 미국 농인학교인 갈로뎃 대학의 농인 학생들은 ‘지금 당장 농인 총장(Deaf President Now)’을 외치며 시민 불복종 운동을 한다. 그 투쟁으로 청인이 아닌, 첫 번째 농인 총장 임명이라는 승리를 쟁취한다. 이러한 역사의 장면들은 한국어판에 추가된 사진 자료를 통해서도 볼 수 있어, 읽는 재미에 보는 재미를 더했다.

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