Name: 나에게 새로운 언어가 생겼습니다
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나에게 새로운 언어가 생겼습니다

장애여성들이 몸으로 쓴 손바닥 에세이

임은주, 국화, 미숙 등저 | 글을낳는집 | 2022년 07월 30일

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발행일	2022년 07월 30일
쪽수, 무게, 크기	240쪽 \| 12418820mm

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전반적인 상태 새 상품에 가까움 겉표지 변색 없음, 얼룩 없음 낙서 없음, 찢어진 부분 없음 겉 표지 있음 책등, 책배, 책아래위 변색 없음, 얼룩 없음 낙서 없음, 닳은 흔적 없음 책등 접힌 흔적 없음	전반적인 상태 거의 없음 내지(면지) 변색 없음, 얼룩 없음, 물리적 변형 없음 내지 접힌 흔적, 찢어진 부분 없음, 낙서 없음 제본탈착 없음
전반적인 상태 약간 헌 책 (사용감 약간 있음) 겉표지 희미한 변색 있음, 약간의 얼룩 있음 (1cm 내) 낙서 없음, 찢어진 부분 없음 겉 표지 있음 접힌 흔적 있음 (1cm 내) 책등, 책배, 책아래위 희미한 변색 있음, 약간의 얼룩 있음 (1cm 내) 낙서 없음, 닳은 흔적 약간 있음 책등 접힌 흔적 없음	전반적인 상태 약간 있음 내지(면지) 변색 없음, 얼룩 없음, 물리적 변형 없음 내지 접힌 흔적 약간 있음 (5페이지 이내) 찢어진 부분 없음, 낙서 없음 제본탈착 없음
전반적인 상태 헌 책 (사용감 많이 있음) 겉표지 전체적으로 변색 있음, 얼룩 등 오염 있음 (2cm 내) 낙서 있음, 찢어진 부분 없음 겉 표지 없음 접힌 흔적 있음, 래핑 흔적 있음 정가 및 ISBN이 동일한 도서이나 표지 이미지 다름 책등, 책배, 책아래위 전체적으로 변색 있음, 얼룩 등 오염 있음 (2cm 내) 낙서 있음, 닳은 흔적 있음 책등 접힌 흔적 있음	전반적인 상태 있음 내지(면지) 내지 변색 있음, 얼룩 있음, 물리적 변형 없음 내지 접힌 흔적 있음 (10페이지 이내) 찢어진 부분 있음 (1cm 내) 5페이지 이내 필기 및 밑줄 등 있음 (단, 참고서, 수험서는 매입불가) 제본탈착 없음 본문 읽기에 지장 없는 부록 및 구성품 없음 (세트도서 박스 등)
전반적인 상태 헌 책 (사용감이 많이 있고, 오염있음) 겉표지 변색이 심함, 얼룩 등 심한 오염 있음 (2cm 초과) 심한 낙서 있음 물에 젖은 흔적 있음, 곰팡이 있음 책등, 책배, 책아래위 변색이 심함, 얼룩 등 심한 오염 있음 (2cm 초과) 심한 낙서 있음 물에 젖은 흔적 있음, 곰팡이 있음 모서리 깨짐, 책등 파손 있음	전반적인 상태 많음 내지(면지)/부속물 변색이 심함, 얼룩 등 심한 오염 있음 (2cm 초과) 전체적으로 구겨짐, 뒤틀림 있음 찢어진 부분 있음 (1cm 초과) 물에 젖은 흔적 있음, 곰팡이 있음 페이지 또는 글자 등의 인쇄 오류 있음 5페이지 초과 필기 및 밑줄 등 있음 제본탈착 있음 (낙장, 분책) 부속물 없음

판매자 : YES24 목동점 4점 (590명 평가)

책소개

엄마 나이가 되었습니다 · 임은주 다리병신 11 방 안 퉁수 13 엄마가 떠났다 15 기억은 있는데 추억이 없다 16 친엄마처럼 17 학교 다녀오겠습니다 19 오지 말아라! 21 나의 결혼식 23 창피하니까 말하지 마! 25 처음만큼은 아니지만 27 내가 삐질 때면 28 학교를 안 다녔는디 어쩌라고! 29 지금처럼 예쁘게 30 장미꽃은 똥강아지 31 일곱 살 아이남편 32 기분 나쁜 말 34 예쁜 할머니가 되는 법 36 두 번의 결혼, 하나의 사랑 · 국화 엄마, 언제 가? 43 1990년 세계적인 화가를 꿈꾸며 46 10년 동안의 겨울 Ⅰ 48 10년 동안의 겨울 Ⅱ 50 10년 동안의 겨울 Ⅲ 53 참지 않겠습니다 55 결혼의 실패가 인생의 실패는 아니다 57 연명치료하지 마! 58 계속 그리겠습니다 61 이기적인, 너무도 이기적인 · 미숙 나여서 다행이다 69 아프다 말하면 안 되나요? 71 내 친구 텔레비전 74 고맙지 않습니다 76 집을 떠나다 78 첫사랑이었다 80 바닷가의 이별 83 내 이름으로 산다는 것 85 필요불가결 87 나의 바람은 ‘만취’ 88 똥 싸는 소리 89 의자가 아닌 사람을 보세요 91 오즈의 마법을 경험하다 93 삭발을 했다 96 무로 돌아가기 전에 98 여자라서 장애인이라서 100 엄마라는 버킷리스트 103 25가지 키스 챌린지 105 아이가 된 소녀, 소녀가 된 아이 · 차지숙 병아리의 죽음 113 소녀, 아이가 되다 115 밥 한 끼의 효도 116 ‘생각’을 거부한 아이 118 소똥냄새가 있는 곳 120 사람을 보는 기준 122 책에 빠지다 123 홀로서기 125 나의 이모 정태순 127 할머니에게 드린 보약 129 아픔이 길이 되려면 131 밀어야 열리는 문 133 당산나무 아래 키 작은 아이 · 이지숙 키 작은 아이였습니다 139 한 숟가락이라도 나눠야 헌다 141 미안했습니다 144 꼭꼭 숨어라 머리카락 보일라 146 먼저 고백을 해봤을까? 148 아빠보다 좋은 사람 150 나는 살림꾼 151 이상한(?) 귀인을 만나다 153 두려움 반 설레임 반 155 하하하 송 157 나는 주방장입니다 159 나의 아저씨 161 반대를 반대합니다 163 다행이라는 말 166 왈가닥 에너지 169 만일 나에게 장애가 없다면 171 셋에서 둘로, 둘에서 하나로 · 정아 다른 아이 닮은 아이 179 첫 번째 후회 181 니들 정아 놀리면 죽을 줄 알어 184 계명여사를 떠나다 187 셋에서 둘로 190 아들의 걸음걸이 193 노점에 나서다 195 우리 엄마야! 197 나이 드는 일이 두렵다 199 듣고 싶은 한 마디 201 엄지와 검지가 만났을때 · 최송아 ‘놀러 간다’고 말했잖아요 207 짧은 커트머리 미소년 209 시설에서 보낸 29년 Ⅰ 211 시설에서 보낸 29년 Ⅱ 213 익숙한 것들이 낯설어질 때 215 시간을 선택할 수 있다는 것 218 엄지와 검지가 바꾼 일상 219 유소유를 꿈꾼다 221 첫 바다 222 나에게 새로운 언어가 생겼다 223 송아 맞니, 정말 송아니? 225 처음 겪는 기적 227 나는 자유다 229

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저자 소개 (7명)

저 : 임은주

작가 파일

1971년 전라북도 익산에서 태어났다. 어려서 소아마비를 앓았고 이후 근육 마비로 장애를 갖게 되었다. 웃음이 많고 수줍음이 많지만 하고 싶은 말은 참지 못한다. 감정이 풍부해 별 것 아닌 일에도 눈물이 왈칵 쏟아져 수도꼭지라는 별명이 붙었다. 1971년 전라북도 익산에서 태어났다. 어려서 소아마비를 앓았고 이후 근육 마비로 장애를 갖게 되었다. 웃음이 많고 수줍음이 많지만 하고 싶은 말은 참지 못한다. 감정이 풍부해 별 것 아닌 일에도 눈물이 왈칵 쏟아져 수도꼭지라는 별명이 붙었다.

저 : 국화

작가 파일

1980년 논산의 연무대 혹은 천안의 어느 산부인과에서 태어났다. 신생아 때 고열로 인한 뇌 손상을 겪은 후 뇌병변 장애를 갖게 되었다. 고흐와 달리, 비 내리는 아침에 마시는 커피와 파헬벨로의 피아노 연주곡을 좋아한다. 누군가가 나로 인해 행복해지는 것이 꿈이다. 1980년 논산의 연무대 혹은 천안의 어느 산부인과에서 태어났다. 신생아 때 고열로 인한 뇌 손상을 겪은 후 뇌병변 장애를 갖게 되었다. 고흐와 달리, 비 내리는 아침에 마시는 커피와 파헬벨로의 피아노 연주곡을 좋아한다. 누군가가 나로 인해 행복해지는 것이 꿈이다.

저 : 미숙

작가 파일

1985년 전남 여수에서 태어났다. 열 살, 여름날의 어느 밤 신경이 마비되어 두 다리가 주저앉았다. 민폐 끼치지 않는 사람이 되어야 한다는 생각으로 온전히 나로 살아오지 못했다. 그래서 나로 살아가기 위해 무던히 자신을 만나온 사람이다. 1985년 전남 여수에서 태어났다. 열 살, 여름날의 어느 밤 신경이 마비되어 두 다리가 주저앉았다. 민폐 끼치지 않는 사람이 되어야 한다는 생각으로 온전히 나로 살아오지 못했다. 그래서 나로 살아가기 위해 무던히 자신을 만나온 사람이다.

저 : 차지숙

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1981년 나주 영산포에서 태어났다. 초등학교 4학년 때 교통사고를 겪은 이후 장애여성으로 살았다. 잘 웃는데, 잘 화내고, 또 금세 눈 녹듯 화가 풀리는 이유는 산전수전이 무엇인지 아는 어른이 되어버려서. 남에게 어려움을 주기 싫어 외로움을 택했다. 1981년 나주 영산포에서 태어났다. 초등학교 4학년 때 교통사고를 겪은 이후 장애여성으로 살았다. 잘 웃는데, 잘 화내고, 또 금세 눈 녹듯 화가 풀리는 이유는 산전수전이 무엇인지 아는 어른이 되어버려서. 남에게 어려움을 주기 싫어 외로움을 택했다.

저 : 이지숙

작가 파일

1962년, 전남 구례에서 남들보다 키가 작은 장애를 갖고 태어났다. 어린 시절 살았던 고향마을의 당산나무를 닮은 사람이다. 세상 구경 실컷 하고 좋은 사람을 만나기 위해 살아간다. 1962년, 전남 구례에서 남들보다 키가 작은 장애를 갖고 태어났다. 어린 시절 살았던 고향마을의 당산나무를 닮은 사람이다. 세상 구경 실컷 하고 좋은 사람을 만나기 위해 살아간다.

저 : 정아

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1966년, 해남의 땅끝마을에서 저신장 장애인으로 태어났다. 다리가 휘었건, 키가 덜 컸건 변함없는 귀한 딸로 자랐다. 아들의 장애에 가슴 아파하면서도 아들의 미래를 위해 누구 못지않게 열심히 달려온 엄마이기도 하다. 1966년, 해남의 땅끝마을에서 저신장 장애인으로 태어났다. 다리가 휘었건, 키가 덜 컸건 변함없는 귀한 딸로 자랐다. 아들의 장애에 가슴 아파하면서도 아들의 미래를 위해 누구 못지않게 열심히 달려온 엄마이기도 하다.

저 : 최송아

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1985년 전남 담양에서 태어났다. 다른 아이들에 비해 움직임이 많고 느리고 마른 모습에 병원을 찾아 뇌병변 장애 진단을 받았다. 남보다 느리다 할지라도 달팽이처럼 거북이처럼 기어서라도 가고 오뚝이처럼 다시 일어서고 싶다. 1985년 전남 담양에서 태어났다. 다른 아이들에 비해 움직임이 많고 느리고 마른 모습에 병원을 찾아 뇌병변 장애 진단을 받았다. 남보다 느리다 할지라도 달팽이처럼 거북이처럼 기어서라도 가고 오뚝이처럼 다시 일어서고 싶다.

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엄마는 내가 사람들 눈에 띄는 것을 창피하게 여겼다. 손님이 오면 방안에 나를 숨겨두기를 반복했다. 작은방에 갇혀 문밖을 빼꼼히 내다보다 엄마한테 혼날 때도 있었다. “뭣허냐? 병신다리 누가 보믄 어쩔라고 그려. 방으로 안 들어갈래!” 나는 깜짝 놀라 방문을 닫는다. 다시 문을 열고 엄마에게 쏘아붙인다. “뭣하러 병신자식을 낳았어? 차라리 죽이지. 누구는 병신 되고 싶어서 되었어? 이렇게 방구석에 처박아놓을라믄 뭣하러 낳았어? ---「방 안 퉁수」중에서 만약 나에게 그 시절로 돌아가 무엇이 제일 하고 싶냐 묻는다면, ‘학교를 가고 싶다’고 말하겠다. 어린 시절 동생이 학교에 갈 무렵이었다. 나는 엄마에게 부탁했다. “엄마. 나도 언니랑 동생처럼 학교에 가고 싶다.” “니 언니 동생 뒷바라지하는 것도 허리가 휠 참인디 어딜 가겠다는 것이여? 느그 형제들이나 잘 댕기게 가만히 좀 있어.” “나도 학교 가고 싶당게! 미옥이도 가는디 왜 나만 집에있어야 혀?” “이년이 병신다리를 하고 어딜 가겠다는 거여!” 이날의 대화는 어린 나에게 상처를 남겼다. 다행히 난 철이 들지 않았다. 나도 밖에 나가고 싶다고 학교에 가고 싶다고 계속 졸랐다. 그럴 때마다 엄마는 ‘병신다리로’ ‘병신다리로’를 되풀이 말했다. ---「학교 다녀오겠습니다」중에서 “그래서 나도 물었어. 왜 그랬냐고. 주변에서 그렇게 하라고 했대. 둘 다 장애가 있는데 자식을 낳으면 자식 인생은 어떡하냐고. 또 나에게도 주변 사람들이 신혼여행 가기 전에 피임약을 먹으라고 권했어. 달래듯 얘기하더라. ‘너희 둘이 예쁘게 살어. 자식 낳지 말고.’ 그 말도 맞겠다 싶었어.” 어떤 사람은 자식 낳아봐야 귀찮다고 나에게 낳지 말라고 조언을 한다. 그런데 그런 말은 곱씹을수록 기분이 나빠진다. 자기들은 다 낳고 살면서 우리한테만 장애인이니까 낳지 말라는 거잖아. ---「기분 나쁜 말」중에서 나는 매주 한 번씩 시어머니와 남편의 아들이 있는 시댁에 갔다. 그때 나는 며느리로서 아내로서 해야 하는 설거지 등 일을 했다. 제사가 있는 날은 종일 주방에 있었다. 밥하고 청소하고 빨래를 했다. 가사 노동은 모두 내 몫이었다. 당연한 것이라 생각했고, 내 장애가 이유가 되어선 안 된다고 생각했다. 몸이 불편한 나를 남편이 도와주는 일은 없었다. ---「10년 동안의 겨울 Ⅱ」중에서 엄마는 지푸라기라도 잡는 심정으로 무속인을 찾아다녔다. 그중 한 무속인은 이름 모를 조상의 심리 변화를 전달해주었다. 그해 부모님이 제사를 지내주지 않아 조상이 나에게 해를 입힌 것이라 했다. 화가 난 조상은 우리집을 쫓아왔고 아버지에게 화를 내려다 자식인 나에게 화풀이를 한 것이라고. 지금도 그 이야기를 들었을 때 감정이 뚜렷이 기억난다. ‘나여서 다행이다’ 멍청한 년. 앞으로 살아갈 삶이 어쩔 줄 알고……. 저런 속없는 생각을 했을까. 평생 휠체어를 타고 사는 일이 얼마나 많은 설움이 있을지도 모르고. 서른일곱 살의 미숙은 열 살 미숙이의 생각이 짠하고 설웁다. ---「나여서 다행이다」중에서 마지막 인사를 하기 위해 장례식장 앞까지 왔는데, 주저되어 한참을 고민했다. 장례식이 처음이었고, 행여 유가족에게 민폐가 될까 걱정했다. 이 ‘민폐스럽다’는 감정은 휠체어를 탄 사람이 타지 않고 살아가는 사람에게 주는 불편함에 대한 내 시선이다. 무엇하러 너까지 가냐는 말이 으레 들렸고 그 말이 맞는 말 같았다. ---「바닷가의 이별」중에서 부끄러운 일이 있다. 12살이 넘었을 때였는데, 집 옆 도로가에서 다라이에 담긴 물로 목욕을 했다. 여자아이가 옷을 벗고 목욕을 한 것이다. 그때 나는 창피함이 뭔지 부끄러움이 뭔지 모르는 아이였다. 사고로 장애를 갖게 된 이후, 나는 이런 부끄러움을 모르고 산 것이다. 소녀가 되어야 할 시기, 다시 아이가 되어버린 것이다. ---「소녀, 아이가 되다」중에서 장애를 갖고 살다보면 몸이 어지간히 아파선 병원을 가지 않는다. 검진을 받으려면 큰 마음을 먹어야 한다. (중략) 장애인이라 흔히들 사는 것이 많이 불편할 것이다 생각하지만, 신체적인 장애는 그닥 내 일상에 큰 불편함이 없다. 왜냐면 난 장애인으로 살아온 세월이 그렇지 않은 세월보다 길기 때문이다. 어제는 건강히 걸었다가 오늘 장애를 갖게 되었다면 불편하겠지만. 나에게 장애는 익숙한 것이다. ---「아픔이 길이 되려면」중에서 집에 누가 오면 오빠는 제게 나지막이 말했습니다. “방 안으로 들어가 있어라.” 그때 그 눈빛을 잊을 수 없습니다. 그 말은 저에게 상처로 남아 있습니다. 그렇게 말하지 않아도 제가 먼저 ‘숨어야겠다.’ 생각하며 웅크리고 있는데, 나보다 앞서 이야기를 건네니 마음이 너무 아팠습니다. 숨는 것이 몸에 배어 바깥에서 다른 사람 소리가 들리면 대나무 싸리문 뒤로 몸을 급히 숨겼습니다. ---「미안했습니다」중에서 내 장애가 다리가 아니라 머리로 왔다면 이런저런 생각을 못했을까? 그러면 지금보단 더 마음이 편했을까? 내 장애가 원망스러웠습니다. 차라리 아무것도 몰랐다면……. 아무것도 못 듣고 못 느끼고 생각 없이 살 수 있는 방법을 늘 상상했습니다. 그랬다면 속이라도 시원했을 것 같은데. -「꼭꼭 숨어라 머리카락 보일라」중에서 나라는 존재는 가족들에게 두려움을 안겨주었습니다. 언니들이 임신을 하면 주변 사람들로부터 주로 들은 말입니다. “혹시 니 뱃속에 있는 아이가 니 동생처럼 장애를 가질 수도 있지 않을까?” 그 말을 듣고 언니들도 아이를 낳기 전까지 속앓이를 했다 했습니다. 우리 조카들은 다행히 장애가 없습니다. 다행히……. 다행이라는 말은 참 마음 아픈 단어입니다. ---「다행이라는 말」중에서 19살 무렵이었다. 맞선을 봤다. 동네 이장님께서 다른 마을에 장애를 가진 남자가 있는데 선을 한번 보라며 엄마에게 말하셨단다. 처음엔 엄마도 나를 시집보낼 생각은 없었지만 혼자보다 둘이 같이 살면 더 낫지 않을까 하는 생각에 맞선자리가 만들어졌다. 어느 날 뜬금없이 시커멓고 덩치가 큰 사람이 우리집에 찾아왔다. 무서움이 든 만남이었다. 그날 이후, 집을 떠나고 싶었다. 나를 시집보낼까 두려웠고, 세상 경험도 하고 싶었다. ---「계명여사를 떠나다」중에서 어려서 부모님의 사랑을 받지 못한 그는 나를 통해 세상을 사랑하게 되었다. 그렇게 서로를 알아가던 중 그 사람의 형이 우리 사이를 알게 되었다. 형은 우리의 만남을 반대했다. 부부 사이엔 다툴 일도 많고 헤어질 일이 많은데, 장애가 있는 여자와 결혼하면 끝까지 잘 산다는 보장이 없다는 것이 이유였다. 게다가 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 할 거냐고 물었다. 다시는 만나지 않겠다는 약속을 했다. ---「셋에서 둘로」중에서 의사는 엄마를 닮았다는 말을 한다. 아들의 상태를 확인하니 눈이 돌아가는 것 같았다. 아들한테 나와 같은 장애를 물려준다는 것. ‘너도 엄마가 살았던 삶을 살겠구나.’ 하는 생각에 가슴이 찢어질 듯했다. 그제야 깨달았다. 나 또한 장애인으로 살아온 세월이 힘겨웠다는 걸. ---「아들의 걸음걸이」중에서 아들이 중학생 때 즈음의 일이다. 어느 날 참외 장사를 하는데 저쪽에서 “엄마, 엄마.” 부르며 아들이 달려온다. 아들은 친구 여럿을 데리고 왔다. 아들은 친구들에게 나를 소개했다. “우리 엄마야. 인사해.” 아이들이 일제히 나를 향해 인사했다. “안녕하세요.” 나는 부끄러웠다. 어느 부모가 길거리에서 노점 하는 모습을 자식 친구들에게 보여주고 싶겠는가. 나 같은 장애를 지닌 엄마라면 더 숨기고 싶을 것이다. 또 어떤 아들이 땅바닥에서 노점을 하는 엄마를 친구들에게 소개할 수 있을까? 그러나 우리 아들은 서슴없이 그랬다. 우리 엄마야, 우리 엄마야, 노래하듯이.

---「우리 엄마야!」중에서

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출판사 리뷰

“나는 장애를 선택하지 않았다.” 이들은 경험을 통해 한국에서 장애인 여성 당사자로서 살아가는 삶에 대한 고단함을 생생하게 이야기한다. “뭣허냐? 병신다리 누가 보믄 어쩔라고 그려. 방으로 안 들어갈래!”(「방 안 퉁수」) 모진 말을 들으며 가족에게 존재를 부정당하기도 하고, “나도 밖에 나가고 싶다고 학교에 가고 싶다고”(「학교 다녀오겠습니다」) 아무리 소리쳐도 목소리가 닿지 않기도 했다. 사랑하는 사람을 만나도 “장애가 있는 여자와 결혼하면 끝까지 잘 산다는 보장이 없다”(「셋에서 둘로」)며 반대당하고, “장애가 있는데 자식을 낳으면 자식 인생은 어떡하냐고”(「기분 나쁜 말」) 불쾌한 조언을 듣기도 한다. “늘 나를 짠하게 바라”(「고맙지 않습니다」)보던 어른들은 그저 일회성 감정에 불과했기에 전혀 고맙지 않게 다가왔고, 휠체어를 탄 모습이 “행여 유가족에게 민폐가 될까 걱정”(「바닷가의 이별」)되어 사랑하는 이를 떠나보낸 장례식장 앞에서 주저하기도 했다. 시설 속에서 “나라는 존재는 이름 없이 휠체어로 불려졌고, 장애인이라 분류되어졌”(「내 이름으로 산다는 것」)으며 “아무것도 하기 싫어져 집에만 콕 박혀”(「‘생각’을 거부한 아이」) “왜 사는지 몰랐던 시절”을 겪어내기도 했다. "우리는 스스로 선택하지 않은 조건들로 많은 차별과 상처를 받고 있습니다. 여성이라서, 장애인이라서, 가난해서, 성 소수자라서. (중략) 다양한 시선의, 다양한 자리의 삶을 보고, 내 마음 깊이 묻어두었던 혹은 철저히 무시했던 나의 상처들을 담담히 바라보고 스스로에게 나도 상처가 있구나, 많이 아팠구나라고 위로를 건네는 시간이 되었으면 좋겠습니다. 나를 온전히 바라볼 수 있어야 타인도 온전히 그 모양 그대로 볼 수 있으니까요." “인생은 내 스스로 밀어야 열리는 문 같은 것이다. 나는 두드리고 밀 것이다.” 하지만 이들은 결코 현실에 절망하지 않고 더 나은 삶을 향해 나아간다. “삶이 선택한 대로 그 안에 내던져질 수밖에 없던 나”(「밀어야 열리는 문」), 어미 품에 안기지도 못하고 방 한구석에 덩그러니 놓이면서도 “살라고 눈도 깜빡이”(「키 작은 아이였습니다」)던 나, “뭣하러 병신자식을 낳았어? 차라리 죽이지. 누구는 병신 되고 싶어서 되었어? 이렇게 방구석에 처박아놓을라믄 뭣하러 낳았어?”(「방 안 퉁수」) 소리치던 나는 그 모진 시간들을 인내해가며 오롯한 자신의 삶을 찾아 나섰다. "다른 장애인들도 이런 자유를 누려야 한다. 나보다 장애가 심한 이들이 세상 속으로 들어가 행복하게 사는 모습을 보고 나도 자립을 꿈꾸었다. 내가 그랬던 것처럼 다른 이들도 자유를 상상하고 입 밖으로 이렇게 내뱉길 바란다. “나는 자유다.” 당신에게 이 말은 씨앗이 되어줄 것이다." 집을 벗어나 시설로 향하고, 학교에 등록하고, 기술을 배워 일을 하고, 온전한 나로 살기 위해 시설을 벗어나 독립하고, 반대를 무릅쓰고 사랑하는 사람과 가정을 꾸리고, 더이상 참지 않겠다는 마음으로 불행했던 결혼생활을 끝내고, 생명을 책임져 돌보고, 활동가로서 장애인과 비장애인을 만나고, 그림을 그리고, 더 나은 세상을 만들기 위해 삭발을 하고, 글을 배워 그동안 누구도 알아주지 못했던 아픔을 표현하고, 무례한 사람들에게 돌을 던진다. "돌이켜보면 살다보니 살아지는 것이 신기하다. 나 자신이 기특하다. 이런저런 역경을 겪었기 때문에 내가 더 단단해졌고, 그 힘으로 지금까지 살아올 수 있었다." 글을 따라 이들의 생애를 천천히 따라가다 보면 어딘가 불편하지만 딱히 다를 것도 없는 인간의 삶을 마주하게 된다. 장애인에 대한 편견의 시선에서 한발짝 물러나면, 벗어날 수 없는 불행을 인정하고 내일을 향해 힘차게 전진하는 이들의 밝은 미소가 보인다. 인생의 시련을 딛고 일어선 이들의 단단한 마음을 함께 보듬어보자.

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