추천사 새로 쓰는 ‘죽음의 미래’ <br/>프롤로그 우리 가족은 정말 운이 좋았다 <br/><b><br/>1부 삶과 질병 </b><br/>아픈 몸을 미워할수록 삶이 크게 흔들렸다 <br/>우리가 병을 이야기하기 시작했을 때 <br/>의학은 돌봄을 가르치지 않았다 <br/>고통의 전문가가 필요하다 <br/>[깊이 읽기] '존엄삶'을 위하여<br/><b><br/>2부 질병과 돌봄 </b><br/>죽는 것보다 아프면서 오래 사는 게 두렵다 <br/>한 사람의 전부가 집에 있었다 <br/>유언장 대신 돌봄장을 씁시다 <br/>아무도 그곳을 병원이라고 부르지 않는다 <br/>돌봄이 직업이 될 때 <br/>자유, 평등 그리고 돌봄 <br/>[깊이 읽기] '비행' 기저귀<br/><b><br/>3부 돌봄과 죽음 </b><br/>우리는 모두 죽음의 이해당사자다 <br/>다시 돌아올 수 없는 ‘한 사람’을 위하여 <br/>“선생님, 집에 가고 싶어요” <br/>당신은 어디에서 죽고 싶습니까 <br/>내가 생의 마지막 시간을 보낼 때 <br/>[깊이 읽기] 건강이 밑천인 세계로부터<br/><br/>에필로그 죽음을 어려운 일로 만드는 삶의 조건들ㅤ

사전연명의료의향서를 쓰면ㅤ
존엄하게 죽을 수 있지 않나요?
아니요, 그렇지 않습니다
존엄사를 원한다면 ‘존엄삶’이 먼저입니다ㅤ

- 죽음이야 말로 ‘미래’에 대한 주제입니다
- 죽음에 대한 좀 더 다양한 사회적 상상은 어떻게 가능할까요
- 죽음을 둘러싼 각자의 내밀한 경험이 더 많은 보편의 이야기로 나눠질 때 삶도 조금은 덜 잔인해집니다

임종 장소로 ‘집’을 조명해보자는 얘기가 나왔을 때 김영화의 머릿속에는 ‘고독사’라는 단어밖에 떠오르지 않았습니다. ‘집보다는 병원이 안전한 것 아닌가?’ ‘가뜩이나 코로나19로 병상 부족 문제가 거론되는데 집에서 죽는 건 비극 아닌가?’ 이처럼 우리는 죽음을 병원의 일이라고 여깁니다. 하지만 병원이 사람들의 마지막 거처가 된 것은 불과 30년 만의 일입니다. 오늘날 한국인 10명 중 8명은 병원에서 사망합니다. 질병과 죽음은 병원으로 ‘처박힙니다.’ 집에서 죽는다면 좀 다를까요?

20대인 나경희·김영화가 떠올린 죽음에 대한 가장 가까운 기억은 할머니의 죽음입니다. 나경희의 할머니는 집에서, 김영화의 할머니는 병원에서 돌아가셨습니다. “순수한 슬픔으로만” 할머니를 보낼 수 있었던 나경희의 경험은 여타 다른 임종의 모습을 떠올려보면 정말 ‘운이 좋은’ 결과라고 할 수 있습니다. 하지만 ‘운이 좋다’는 것은 무엇일까요. 이는 흔히 말하는 ‘좋은 죽음’이지만, 꼭 집에서 죽는 것이 반드시 좋은 죽음은 아닙니다. 김영화는 “병원에서의 죽음이 불행이냐 물으면 꼭 그렇지만은 않았다”라고 씁니다. 그리고 두 사람의 상반된 경험은 모두 ‘사실’입니다.

한국은 2025년 초고령 사회로 진입합니다. 2025년은 65세 이상 인구가 전체 인구의 20.3%를 차지할 것으로 예측되는 해입니다. 우리는 늙고 병드는 것을 두려워합니다. 죽음을 두려워합니다. 죽음이 ‘평등’하지 않기 때문입니다. 죽음은 소득·학력·지역·직업 등에 따라 불평등하게 닥쳐옵니다. 결국 존엄한 죽음을 원한다면 “삶의 조건을 치밀하게 검토해야” 합니다. 그렇기 때문에 집은 단순히 물리적인 공간만을 의미하지 않습니다. ‘집에서 죽고 싶다’는 말 안에는 짐작보다 훨씬 다양한 맥락과 현실이 중첩돼 있습니다. 집은 병원과 달리 죽음·질병·돌봄이 각기 다른 문제가 아닌 하나의 문제임을 폭로하는 공간이기도 합니다.

법으로 반듯하게 재단된 죽음
연명의료결정법을 이끌어낸 사건으로 흔히 1997년 보라매병원 사건과 2008년 세브란스병원 사건을 꼽습니다. 우리는 연명의료결정법을 존엄한 죽음을 돕는 법으로 이해하지만, 두 사건은 병원에서 임종하는 사람이라면 “누구라도 연명의료 결정 때문에 갈등을 겪을 수 있음을 의미”하기도 합니다. 법으로 반듯하게 재단된 죽음은 우리를 “생의 끝자락에 대해 상상력을 발휘할 수 있는 여지를 빼앗긴 세계”로 데려다 놓았습니다. 의료인류학자인 송병기는 평범한 시민들은 이해하기조차 쉽지 않은 연명의료결정법을 둘러싼 각종 쟁점을 검토합니다.

‘첨단 의료’의 정점에 있는 핵의학을 전공한 김호성은 날마다 기계와 씨름했습니다. 사람을 살리는 일만큼이나 잘 죽도록 돕는 일 역시 의학이 할 일임을 깨닫는 데 그리 오랜 시간이 필요치 않았습니다. 그는 삶의 방향을 호스피스 완화의료로 크게 틀어버립니다. 환자가 가진 삶의 서사가 표백된 공간에서 죽음은 '실패' 취급을 받았습니다. 그러나 김호성에게 의학은 큐어(cure)보다는 케어(care)여야 하는 학문이었습니다. 죽음을 ‘서류화’하는 납작한 공간의 틈을 넓히기 위해 함께 이야기하자고 손 내밉니다.

책은 ‘삶과 질병’ ‘질병과 돌봄’ ‘돌봄과 죽음’ 3부로 구성되어 있습니다. 삶, 질병, 돌봄은 죽음을 이야기하기 위해 따로 떼어놓을 수 없는 주제들이었습니다. 단정하게 구분하여 이야기할 수 있는 주제들도 아니었습니다. 삶을 이야기하다보면 질병이, 질병을 이야기하다보면 돌봄이, 죽음과 섞여들었습니다. 에세이, 취재기, 좌담 등 글의 형식(혹은 장르) 역시 단일하지 않습니다. 복잡성은 ‘생’이 가진 속성이기도 합니다.

질병은 죽음을 이해하는 소중한 단서입니다. ‘규칙적인 식습관, 충분한 수면, 적절한 운동’은 현대사회를 살아가는 수많은 이들에게 닿을 수 없는 처방전입니다. 수술과 치료와 투약만으로 질병은 박멸되지 않습니다. 질병과 죽음을 둘러싼 문화를 바꾸기 위해 질병이라는 편견과 싸우고 있는 이들의 목소리를 기록했습니다. ‘아픈 상태로도 잘 살아갈 수는 없는지’에 대한 질문이, ‘일상적인 요양공간’에 대한 상상이 시작됐습니다.

돌봄은 죽음을 해명하기 위한 증거입니다. 돌봄은 여전히 성별화되어 여성에게 전가됩니다. 환자의 죽음 가장 가까운 곳에, 늙은 여성의 노동력이 고입니다. 하지만 이들의 ‘돌봄노동’에서 노동은 언제나 괄호 안에 갇혀 있습니다. 간병비 급여화가 수십 년째 대안으로 이야기되지만 여러모로 문제가 간단치만은 않습니다. 무엇보다 간병은 건강보험 급여 대상(예방·재활·입원·간호)이 아니기 때문에 관련 법 개정이 필요합니다. 이 스산한 풍경의 목격자들은 ‘자식에게 폐 끼치지 않는 것’을 죽음의 목표로 삼습니다. 그러니 질문하지 않을 수 없었습니다. 가족은 무엇입니까.

‘죽음의 미래’를 새로 쓴다는 것
〈죽는 게 참 어렵습니다〉는 2020년 가을과 겨울 ‘죽음의 미래’라는 꼭지명으로 시사주간지 〈시사IN〉에 5회에 걸쳐 연재되었던 기사에서 출발했습니다. 무엇보다 ‘존엄한 죽음’ ‘좋은 죽음’이라는 단어가 감추고 있는 현실이 무엇인지 살펴보고자 했습니다. 죽음이 단순히 개인의 문제가 아닌 ‘사회적 사건’임을, 우리 모두 연루된 일임을 드러내 질문하고 싶었습니다.

주간지 기사 분량에 맞춰 내놓는 기사로는 이야기를 충분히 담기 어려웠습니다. 한 권의 책으로 묶어낸 이유입니다. 환자, 보호자, 의사, 간호사, 간병사 등이 모인 자리로 독자를 초대하고 싶었습니다. 관련 내용을 더 깊이 읽을 수 있도록 새로 쓴 내용을 대폭 포함했습니다. 삶과 죽음에 대한 각자의 이야기를 시작하는 ‘장소’로 이 책을 사용해주신다면 좋겠습니다. 〈죽는 게 참 어렵습니다〉가 전하는 이야기에 자신의 운명을 겹쳐보고, 새로운 이야기를 만들어 나가고자 하는 이들을 많이, 계속, 오래 만나고 싶습니다.

저자의 말

김영화
“기자라는 직업의 꽤 좋은 부분이 있다면 어떤 문제에 고민을 쌓아온 전문가를 만날 수 있다는 점입니다. 잘 모르는 주제라고 생각했지만 취재할수록 ‘이거 내(가족, 친구 등등) 이야기네...’라고 자주 생각하게 되었습니다. 질병과 돌봄 문제에서는 특히요. 뚜렷한 해결책은 없지만 한가지만큼은 분명하게 알게 됐습니다. 죽음을 회피하지 않고 ‘이야기하는 데서부터’ 시작해야 한다는 걸요. 〈죽는 게 참 어렵습니다〉가 그 출발점이 되었으면 좋겠습니다.”

김호성
“내가 생의 마지막 시간을 보낼 때, 나를 돌봐주는 의료인의 모습에 대해 상상해봤습니다. 너무 감정적으로 엮이지 않는 사람이면 좋겠습니다. 말기 돌봄의 경험이 많아서 숙련된 사람이면 좋겠고요. 통증이 있을 때 적절하게 진통제를 주고 가족들과 충분한 이야기와 연명계획에 대해 대화를 해 주면 좋겠습니다. 단순히 ‘노인의학’의 전문가가 아닌 돌봄의 가치를 아는 의료진이 필요합니다. 하지만 현재 의료 시스템에서 그런 일을 하는 의료진을 원활히 배출하기 어려운 게 현실입니다. 개인의 도덕성으로 해결할 수 있는 일은 아닙니다. 시스템이 존재해야 하며, 그 시스템을 만들어 내는 것은 문화의 변화가 필요한 일입니다. 〈죽는 게 참 어렵습니다〉와 함께 그 변화를 시작해보고 싶습니다.”

나경희
“내가 결혼을 하지 않는다면, 내게 함께 사는 사람이 없다면 ‘노령의 나’는 누가 부축해 줄 수 있을까요. 취재를 하는 동안 다소 안심했습니다. 이 걱정을 저만 하는 게 아니었더라고요. 우리는 과연 잘 죽을 수 있을까요? ‘죽음의 미래’를 걱정하는 사람들이 모여 나눈 이야기의 결론이 책 제목이 되었습니다. 〈죽는 게 참 어렵습니다〉. 마냥 손 놓고 있을 수는 없죠. 사랑하는 사람들의 죽음을, 나의 죽음을 운에만 맡길 수는 없으니까요.”

송병기
“2년 전 일본 도쿄에서 현장연구하면서 알게 된 의료진과 학자들은 한국이 연명의료결정법을 제정했다는 데 매우 놀라곤 했습니다. 의료 현장에서의 반응도 무척 궁금해 하더군요. 하지만 한국에서 연명의료결정법이 제정된 과정은 그렇게 ‘자랑스러운’ 역사는 아닙니다. 연명의료결정법은 일상에서 ‘좋은 죽음’의 유의어처럼 폭넓게 사용되지만, 죽음은 그런 문서 한 장으로 결판나는 승부가 아닙니다. 〈죽는 게 참 어렵습니다〉를 통해 죽음과 윤리를 둘러싼 치열한 ‘사실들’을 함께 검토해보고 싶습니다.”