이 책은 뇌성마비를 가지고 태어난 여자아이, 멜로디에 대한 이야기이다. 열한 살 멜로디는 보고 듣는 모든 것을 마치 사진 찍듯 기억하는 천재 소녀이다. 그래서 가끔 멜로디는 자신의 머릿속에 삭제 버튼은 없나? 하는 생각을 가지기도 한다. 멜로디는 학교 내에서도 가장 똑똑한 아이지만 아무도 그 사실을 모른다. 선생님들도 아이들도 모두 다 몸이 불편한 멜로디가 알파벳조차 제대로 알지 못할 거라고 믿지만, 멜로디의 마음 깊은 것 어딘가에는 단어들이 산더미처럼 쌓여 있다. 아니 산더미보다 더 많다. 그러나 이 불운한 천재 소녀는 자신의 머릿속에만 갇혀 있어서 말을 할 수도, 원하는 대로 움직일 수도 없다.

똑똑한데도 멜로디에 대한 장애인에 대한 고정관념이 있어서 좀 억울하고 속상했을 것 같다. 멜로디에 대해 알기도 전에 장애가 있다는 것만으로도 똑똑하지 못하다는 편견을 받았다. 시험에서 혼자 백점을 받고도 인정받지 못했는데, 나라면 엄청 화가 나고 속상했을 것 같다. 멜로디는 학교에 들어가기 전에도 보통의 아이들에게는 하지도 않는 테스트를 받기도하는데 장애라는 것 말고도 마음으로 많은 어려움이 있는 것이 안타까웠다.

 

그러던 어느 날, 멜로디에게 난생처음으로 마음껏 자신의 이야기를 할 수 있는 기회가 찾아온다. 메디토커라는 컴퓨터이다. 멜로디는 자신의 메디토커로 난생 처음 부모님께 사랑한다는 말을 할 수 있었다. 그러나 멜로디는 직접 자신의 입과 목소리로 엄마, 아빠에게 사랑한다고 말하고 싶었다. 나라면 이 컴퓨터로 어떤 말이든 다 했을 것 같다. 조금이라도 멜로디의 마음을 보여줄 수 있는 컴퓨터가 있어서 다행인 것 같다.

 

멜로디에게는 페니라는 여동생이 생겼다. 멜로디는 페니가 자신과 같은 장애아가 아니기를 간절히 바라였다. 멜로디 여동생은 다행히 멜로디의 바람처럼 보통 평범한 아이로 태어났다. 페니는 멜로디가 하지 못하였던 것을 하였다. 구르기, 기어다니기, 걷기, 옹알이하기, 말하기 등 보통 아기가 하는 일을 거쳤다. 동생이이 장애아가 아니어서 멜로디는 다행이라고 생각했겠지만, 강아지를 쫓아다니는 것 같은 사소한 일도 못하는 자신과 비교되어 너무 속상했을 것이다.

 

나는 멜로디가 정말로 않되었다고 생각한다. 멜로디는 엄청난 천재이다. 그러나 멜로디는 자신의 금붕어가 작고 좁은 어항에 갇혀서 사는 것처럼 멜로디는 자신의 머릿속에 갇히게 되었다. 아무도 몰랐던 불운의 천재, 멜로디는 말하기와 걷기 중에서 말하기를 하고 싶다고 한다. 누가 “여러분이라면 무엇을 고르셨을 건가요?”라고 묻는다면, 나는 당연히 멜로디처럼 말하기를 하고 싶다. 말하지 못하는 것보다 답답한 것은 없을 것 같아서이다.

 

멜로디가 퀴즈대회에 나가야 했을 때, 원래 비행기 시간에 눈이 내리고 있어서 가지 못하였다. 그러나 친구들은 멜로디를 두고 가 버렸다. 자신에게 제일 먼저 다가온 보통 친구인 로즈조차, 선생님조차 멜로디를 두고 가 버렸다. 그들은 멜로디를 두고 간 대가로 9등 밖에 하지 못하였다. 아마도 퀴즈대회에 멜로디를 데리고 나가는 것을 부끄럽게 생각하고 의도적으로 두고 간 것 같다. 멜로디는 반 아이들 모두와 선생님에게 배신을 당한 느낌이었을 것이다. 내가 멜로디로 태어났다면 이런 자신의 처지를 받아들이지 못할 것 같다. 능력이 없는 게 아니라 새로운 기회조차 없이 편견속에 살아야 된다는 것은 너무 슬프다.

 

멜로디는 정말로 진짜로 아인슈타인 같은 천재인데 장애아이라고 아무도 멜로디가 천재라는 것을 믿으려고 하지 않는다. 엄마, 아빠, 바이올렛 아줌마, 페니를 빼고선 말이다. 멜로디 힘내!! 언젠가는 클리어도 몰리도 네가 천재라는 사실을 인정하게 될 거야.

멜로디 힘내!!! 멜로디 파이팅!!!

 

‘장애’는 ‘장해’가 아닙니다
-<나의 마음을 들어줘>를 읽고
천생초등학교 6학년 2반
서혜림
“발을 내려다 보지 말고, 별을 올려다 보십시오. 눈에 보이는 모든 것을 이해하려고 시도해보십시오. 호기심을 가지십시오. 우리는 모두 다릅니다. '표준적인 인간'이나 '평범한 인간'이란 존재하지 않습니다. 하지만 우리는 같은 인간의 정신을 가졌습니다.”
올해 영국 런던에서 열린 장애인 올림픽 ‘패럴림픽’ 개막식에서 스티븐 호킹 박사님이 연설을 하셨다. 뇌성마비를 앓아 휠체어에 앉고, 기계를 통해 말하는 호킹 박사님을 보니 이 책의 멜로디가 떠올랐다.

아주 가는 다리와 휠체어, 혼자서 똑바로 앉지도 못하는 아이. 멜로디는 뇌성마비라는 장애를 가지고 있는 열한 살 여자아이이다. 태어날 때부터 혼자 힘으로 말을 할 수도, 걸을 수도 없고 혼자서 음식을 먹을 수도 없었다. 자유롭게 움직이지도 못한다. 그래서 멜로디의 선생님과 친구들을 비롯한 거의 모든 사람들은 멜로디가 알파벳도 제대로 알지 못할 것이라고 생각한다. 그래서 멜로디는 스폴딩가 초등학교에 다니는 5년 동안 장애를 가진 아이들을 모아놓은 H-5반에서 알파벳만 끊임없이 반복하게 된다. 하지만 멜로디는 보고 듣는 모든 것을 마치 사진 찍듯이 기억하는 천재이다. 또 음악을 색과 향기로 느끼는 것과 같이 특별한 능력을 가지고 있다.
그렇기 때문에 멜로디는, 매일같이 반복되어가는 지루하고 답답한 틀에 박힌 일상에서 벗어나고 싶어 한다. 하고 싶은 말도, 행동도 마음대로 하지 못하기에 우울하던 멜로디는 자신과 같은 사람들을 위해 만들어진 의료용 개인 컴퓨터 ‘메디토커’를 알게 된다.
멜로디는 메디토커를 통해 하고 싶은 말을 마음껏 할 수 있었다. 그저 손가락 하나로 버튼을 누르면 되었다. 대화를 주고받으면서 더 많은 친구를 사귀게 되었다. 또, 시험을 쳐서 최고점을 받아 전국에서 열리는 퀴즈대회에 나가게 된다.
멜로디는 지역 예선대회를 멋지게 통과하고, 워싱턴에서 열리는 전국 결선대회에 나가기 위해 비행기 표를 예약하고, 짐을 다 꾸려 두었지만 같은 팀 아이들이 비행기 시간이 바뀐 것을 말해주지 않아 대회에 참가할 수 없었다. 친구들이 멜로디에게 비행기 시간이 바뀌었다고 알려주지 않아 멜로디는 상처를 받았다. 하지만 멜로디는 굴하지 않았다. 친구들을 용서하고, 원망하지 않았다. 그런 멜로디의 모습을 보면서 많은 것을 배웠다. 멜로디가 화를 참고, 용서하는 동안 나는 얼마나 많은 화를 내었나. 내 감정을 자제하지 못하고 조금의 두려운 일에도 나는 얼마나 많이 도망치거나 숨어 버렸었나. 장애를 가지고 있음에도 불구하고 하고 싶은 일에 도전하고, 그 꿈을 위해 열심히 공부하고노력하는 멜로디를 보고 마음껏 공부할 수 있고 하고 싶은 일을 마음껏 할 수 있는데도 노력하지 않았던 내가 부끄러웠다.

언젠가 장애 체험을 해 본적이 있다. 휠체어에 앉아, 경사로를 오르내렸다. 힘들고, 불안했다. 언제 앞이나 옆, 뒤로 넘어질지 몰랐다. 여기에다 말도 못하고, 팔도 못쓴다고 생각하니 앞이 캄캄하다. 꼭 두 세살의 아기 때로 돌아간 것 같을 것이다. 주변 사람들과 제대로 된 의사소통을 못하고, 거기에다 모든 일을 부모님에게 의지해야 한다니. 이 모든 불편한 일을 참고 살아가야 하는 멜로디는 얼마나 힘이 들까? 나에게는 너무나 당연해서 그 소중함을 알지 못하는 것들이 누군가에게는 정말 절실한 것이라는 것을 깨달았다. 장애를 가진 멜로디와 같은 친구들에게 우리가 보여 줄 걸은 '동정'이 아니라 따뜻한 '배려'다. '장애'는 무언가를 하지 못하는 '장해'가 아니라 조금 불편한 것일뿐이고 그 불편함을 비장애인인 우리가  함께 나누는 아름다운 세상을  만들어보자. 함께 별을 올려다보자.

"그런데 장애아가 우리와 같은 퀴즈 팀이면 너무 이상해 보이잖아! " 클레어가 장애인인 멜로디에게 하는 말이다. 한마디로 차별하는 것이다. 멜로디가 소리지르고, 발차고, 침흘린다고......

   사람은 겉모습만 보고 차별하면 안된다. 착해 보여도 속이 시꺼먼 사람일수도 있고 나빠보여도 착한 사람일수도 있다. 이와 같이 장애인도 몸이 어떠냐에 따라 머리가 얼마나 돌아가느냐가 결정되는건 아니다. 멜로디도 뇌성마비지만, 머리는 보고 듣는 것을 사진 찍듯이 기억한느 천재소녀다. 이 천재 소녀 멜로디는 [위즈 퀴즈]에 참가하기 위해 시험을 보고 통과하였다. 그래서 워싱턴으로 가려하는데, 아이들과 선생님이 멜로디를 일부러 빼놓고 자기네들끼리 가버렸다. 멜로디와 퀴즈대회에 가면 이상해 보일것이라고 믿었기 때문이다. 생김새 때문에 차별이 생긴 것이다.

  미국 법 중 하나에는 장애인이라고 차별하면 안된다고 나와있다. 앞에서 말한 클레어는 법을 어긴 것이다.

  입장을 바꾸어 생각해 보아라. 내가 장애인이었다면? 장애인이라 차별하는 것은 있어도 안되고 있을수도 없는 일이다.

  이 책은 엄마가 도서관에서 빌려주신 책이었다. 처음에는 표지만 보고 이 책이 과연 재미있을까? 의문이 들었다.  '나중에...나중에...나중에...'  이렇게 미뤄두다가 결국 학교에서 읽어보았다.

  이 책은 양쪽 뇌가 경직돼서 사지가 마비되는 병인 뇌성마비를 가지고 태어나 엄지손가락밖에 못 움직이는 멜로디라는 여자아이에 대한 이야기이다.  멜로디는 사지가 마비되고 말도 할 수 없지만 많은 생각을 할 수 있는 똑똑한 아이다.  멜로디는 스폴딩 가 초등학교에서 애슐리,  칼,  마리아,  글로리아,  윌리 윌리엄스,  질,  프레디와 함께 특별수업을 받다가 비장애인 아이들과 같이 공부를 하는 통합수업을 하게 되었다.  그러다가 휠체어에 있는 대화판 대신 대화판 크기의,  원하는문장을 단 한번의 동작으로 만들고,  그 문장을 컴퓨터 목소리가 말해 주는 컴퓨터(메디토커)를 가지게 되었다.  이 컴퓨터를 통해 처음으로 엄마, 아빠께 "사랑해요, 엄마 아빠"라고 말할 수 있었다.  너무 기뻐서 멜로디의 엄마는 울음을 터뜨리고 멜로디도 울었다.  아마도 멜로디의 아빠 역시우셨을 거라고 생각한다.
 
   나같은 비장애인은 몇 십 번, 몇 백 번, 몇 천 번이라도 쉽게 할 수 있는 말이었다.  나는 엄마께 아주 가끔씩 잠을 자기 전에 별로 의미없이 "사랑해요, 안녕히 주무세요."라고 말한다.  아빠께는 쑥쓰러워 기껏해야 "안녕히 주무세요." 정도이다.  말 못하 는장애를 가진 사람이 이렇게도 간절하게말을 하고 싶은 줄, 그리고 이런 장애 아이를 가진 부모님이 단 한마디의 말이라도 아이에게서 듣고 싶어 한다는 것을 난 이 책을 읽기전엔 몰랐다.  그렇기 때문에 나에게 이 장면은 가장 마음에 와 닿았고 그들의 절실함이 느껴졌다.
 
  몇  달 뒤‘위즈키즈’ 퀴즈대회에 나갈 팀을 만들기 위해 연습으로 디밍선생님께서 내주신 50문제를 멜로디는 다 맞혔다.  하지만 학생들은 모두 못 믿겠다는 표정을 지었고 멜로디를 싫어하는 몰리와 클레어는 화를 내기까지 했다. 멜로디는 “사람들은 내 머리도 내 삶처럼 엉망일 거라고 생각하고 있어요.”라고 말하며 실망하였다.  하지만 자신을 인정해주고 다시 자신감을 넣어준 바이올렛 아줌마 덕분에 ‘위즈키즈’ 퀴즈대회에 나갈 수 있게 되었다.  그리고 서부 오하이오 지역을 대표해 워싱턴 전국대회에도 나가게 되었다.
  그런데…
  대회  참가를 위해 워싱턴으로 가는 날,  정오 출발 예정이던 비행기가 보스턴의 폭설로 인해 결항되고 반 아이들은 이미 오전 비행기로 바꿔타고 모두 출발해 버렸다.  멜로디에게 연락해 준 사람은 한 사람도 없이.  디밍선생님조차도.  9등을 하고 돌아온 아이들과 학교에서 다시 만났을 때 멜로디는 선생님과 아이들에게 물었다.  왜자 신에게는 아무도 얘길하지 않았냐고.  모두들 핑계대기에 바빴고 멜로디 전화번호를 알고 있던 로즈가 한  말.
“우린 서로를 쳐다 봤어.  모두 안 된다며 보이지 않을 정도로 작게 고개를 저었어.”  모두가? 멜로디는 부르르 몸을 떨었다.  이 순간 멜로디가 느꼈을 배신감이 얼마나 컸을까.  몸이 뒤틀리고 자기의  의사를 자유롭게 표현할 수 없는 본인의 처지가 얼마나 괴로웠을까.  멜로디 머릿속에는 수 천 개,  아니 수 백만 개의 단어들이 들어 있지만 아무도 그것을 알지는 못했다.

  내가 이 책을 읽기 전엔 나 역시 ‘모든 장애인은 생각이 좀 모자랄 거야’라고 생각했다.  하지만 멜로디의 이야기를 읽으면서 장애인이라도 생각만큼은 자유롭게 할 수도 있고 오히려 나보다, 비장애인들보다 더 똑똑할 수도 있겠다는 생각을 하게 되었다.  올 여름 보라매공원옆에 있는 지적장애인복지관에서 오픈하우스 행사가 있었다.  나와 동생, 엄마 셋이서 신청했는데 지적장애인들이 그 곳에서 배우는것도 체험해보고 장애인과의 대결도 있었다.   핸드폰번호11자리를 약 1센티미터 정도 너비의 플라스틱 띠에 먼저 끼우는 대결을 해봤지만 내가 반도 못 끼웠을때 장애우 친구는 이미 완성해 버렸던 기억이 난다.  그 경험과 더불어 멜로디는 나에게 장애인을 이해하는데있어서 한 발자국 더 앞으로 나아갈 수 있게 해 준 열쇠 중 하나라고 생각한다.  장애인들을 차별하고 왕따시키고 놀리는 친구들에게 꼭 읽어보라고 권유하고 싶고 또한 날 건강하게 태어나게 해주신 엄마, 아빠께 감사드리고 싶다.
 

이 책에 나오는 멜로디는 말을 하지 못하고 몸을 움직이기 어려운 장애아이다.
다른 아이들과 선생님들은 멜로디가 알파벳도 모르는 멍청한 아이라고 믿는다.
멜로디는 말을 할 수 없었지만 자신과 같은 장애인들을 위한 특별한 컴퓨터를 사용하여 자신의 의사를 말할 수 있게 된다.
그래서 위즈퀴즈에 나갈 학교 대표를 뽑는 시험에 나가게 되고 시험에서 상위4위 안에 들어가 학교 대표로 뽑히게 된다. 
멜로디의 팀은 멜로디의 활약으로 지역 예선에서 우승을 하여서 전국 대회에 나가게 된다.
대회 당일 멜로디는 정오 비행기를 타기 위해 공항으로 가지만 정오 비행기가 취소 되어 워싱턴으로 가지 못한다.
다른 아이들은 이미 아침에 선생님과 아침을 먹고 공항에 도착하여서 정오 비행기가 취소된걸 알게 되고 오전비행기로 바꾸어서 워싱턴에 도착하여 있었다.
아이들은 멜로디가 정오 비행기가 취소된걸 모른다는 사실을 생각해내었지만 멜로디가 공항에 오는 시간이 오래 걸릴 것 같아 전화를 하지 않았다.
이때 나는 다른 아이들이 너무 치사하다는 느낌과 멜로디가 불쌍하다는 느낌이 들었다.
내가 아이들이었다면 멜로디에게 전화를 해주었을 것이다.
시간이 조금 걸린다고 하여도 멜로디는 친구이기 때문이다.
아이들의 말을 들은 멜로디는 결국 아이들을 용서한다.
나라면 절대 아이들을 용서 할 수 없었을 것 같은데..
멜로디가 어떻게 아이들을 용서를 해주었는지 궁금하다.
아마 멜로디는 이해심이 많고 배려심이 깊기 때문에 용서가 가능했던 것 같다
나도 멜로디와 같은 친절하고 착한 친구를 사귀고 싶다
그리고 나도 다른 친구들에게 멜로디와 같은 친구가 되어 주어야 겠다.