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질병, 돌봄, 노년에 대한 다른 이야기

김영옥, 이지은, 전희경 저/메이 편/생애문화연구소 옥희살롱 기획 | 봄날의책 | 2020년 02월 26일 리뷰 총점9.7 정보 더 보기/감추기

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품목정보

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발행일	2020년 02월 26일
쪽수, 무게, 크기	304쪽 \| 372g \| 14022030mm
ISBN13	9791186372722
ISBN10	1186372729

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책소개

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저자 소개 (5명)

저 : 김영옥

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익히고 배우는 여러 단계들을 지나왔다. 인문학이라 불리는 텍스트들과 함께 읽고 쓰고 말하는 법을 배웠고, 페미니즘을 만나면서 그 법이 많은 경우 오류거나 나르시시즘이거나 권력의 오/작동이라는 것을 배웠고, 인권을 외치는 사람들을 만나면서 몸들의 정치적 연대를 배웠다. 그러다가 격한 갱년기와 예기치 않은 입원생활, 희박해진 면역력으로 몸의 언어를 만났다. 앞선 배움의 형태와 내용은 뒤이은 배움의 과정 속에서 갈등과... 익히고 배우는 여러 단계들을 지나왔다. 인문학이라 불리는 텍스트들과 함께 읽고 쓰고 말하는 법을 배웠고, 페미니즘을 만나면서 그 법이 많은 경우 오류거나 나르시시즘이거나 권력의 오/작동이라는 것을 배웠고, 인권을 외치는 사람들을 만나면서 몸들의 정치적 연대를 배웠다. 그러다가 격한 갱년기와 예기치 않은 입원생활, 희박해진 면역력으로 몸의 언어를 만났다. 앞선 배움의 형태와 내용은 뒤이은 배움의 과정 속에서 갈등과 질문으로 살아남아 매 단계 배움의 놀라움과 즐거움을 그만큼 복잡하게 만든다. 그런데 이번 배움이 가장 어렵고 불가사의하다. 이 몸의 지식들이 나를 어디로 데려가 누구를 만나게 할지? 기다리는 마음으로 배우고 있다.

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저 : 이지은

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과학기술과 의료의 인류학을 공부하면서, 느리게 읽고 생각하고 이야기하고 쓰며 살고 있다. 시간이 몸에 남기는 흔적을 지울 수 있다는 생명과학기술의 약속에 관해 공부하던 중, 노화와 질병에 대한 불안을 직면해야겠다는 생각에 ‘치매’를 포함한 노인문제에 관심을 가지게 되었다. 아픈 몸으로 사는 삶, 혹은 아픈 사람을 돌보는 삶이 살아낼 만한, 살아볼 만한, 해볼 만한 것이 될 수 있는 세상에 대해 생각하는 동시에, ... 과학기술과 의료의 인류학을 공부하면서, 느리게 읽고 생각하고 이야기하고 쓰며 살고 있다. 시간이 몸에 남기는 흔적을 지울 수 있다는 생명과학기술의 약속에 관해 공부하던 중, 노화와 질병에 대한 불안을 직면해야겠다는 생각에 ‘치매’를 포함한 노인문제에 관심을 가지게 되었다. 아픈 몸으로 사는 삶, 혹은 아픈 사람을 돌보는 삶이 살아낼 만한, 살아볼 만한, 해볼 만한 것이 될 수 있는 세상에 대해 생각하는 동시에, 그 삶을 잘 살아낼 수 있는 몸을 만들기 위해 애쓰고 있다. ‘치매’에 걸릴 준비를 하며 산다.

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저 : 전희경

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페미니즘을 끝없이 펼쳐진 언어, 해석, 정치학의 들판이라 생각하다가, 내가 그 들판을 계속 달려갈 수는 없다는 것, 그리고 그 드넓은 들판에도 무섭고 인기 없는 장소들이 있다는 것을 알게 되었다. 목발, 환자용 변기, 보호자 침대, 욕창방지매트, 장례식장, 울음을 터뜨렸던 병명… 이런 것들을 지나오면서, 아픈 사람의 페미니즘 혹은 돌보는 사람의 페미니즘이라는 것이 가능한지 고민하고 있다. 언어가 멈추는 곳에서 필... 페미니즘을 끝없이 펼쳐진 언어, 해석, 정치학의 들판이라 생각하다가, 내가 그 들판을 계속 달려갈 수는 없다는 것, 그리고 그 드넓은 들판에도 무섭고 인기 없는 장소들이 있다는 것을 알게 되었다. 목발, 환자용 변기, 보호자 침대, 욕창방지매트, 장례식장, 울음을 터뜨렸던 병명… 이런 것들을 지나오면서, 아픈 사람의 페미니즘 혹은 돌보는 사람의 페미니즘이라는 것이 가능한지 고민하고 있다. 언어가 멈추는 곳에서 필요한 문장이 태어나게 하려고 씨름하는 것이 연구자라면, 정치학이 불가능해 보이는 곳에서 운동을 만들어내려 애쓰는 것이 활동가라면, 우선은 ‘연구활동가’라는 이름을 소중히 여기고 싶다.

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편 : 메이

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생애문화연구소 옥희살롱 연구활동가로 활동했다. 『새벽 세 시의 몸들에게』(공저)에 「‘병자 클럽’의 독서」라는 글을 썼으며, 옮긴 책으로는 아서 프랭크의 『아픈 몸을 살다』와 일래인 스캐리의 『고통받는 몸』 등이 있다. “오래 아프면서 재밌고 즐겁고 아름다운 것이 생존에 중요하다는 사실을 새삼 배웠다. 책 읽기와 넷플릭스 시청은 천일야화를 듣는 일과 같다. 해질녘 산책, 음악 안으로 녹아내리기, 강아지 끌어안... 생애문화연구소 옥희살롱 연구활동가로 활동했다. 『새벽 세 시의 몸들에게』(공저)에 「‘병자 클럽’의 독서」라는 글을 썼으며, 옮긴 책으로는 아서 프랭크의 『아픈 몸을 살다』와 일래인 스캐리의 『고통받는 몸』 등이 있다.
“오래 아프면서 재밌고 즐겁고 아름다운 것이 생존에 중요하다는 사실을 새삼 배웠다. 책 읽기와 넷플릭스 시청은 천일야화를 듣는 일과 같다. 해질녘 산책, 음악 안으로 녹아내리기, 강아지 끌어안기는 중대한 일이다. 작가이자 환자로 산 이들의 질병 이야기와 삶 이야기의 얽힘, 그리고 그들이 아프다는 경험을 어떻게 언어화했는지 살피는 작업에서 요즘 가장 큰 재미를 얻고 있다.”

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기획 : 생애문화연구소 옥희살롱

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나이/듦, 질병, 돌봄, 노년, 세대, 시간, 죽음 등을 페미니스트 관점에서 ‘문제화’하고 나아가 사회적으로 ‘의제화’하고자 하는 연구소다. 어떤 시대의 평범한 여자이름 <옥희>가 주는 느낌처럼 더 많은 시민들과 편하게 소통하고 싶고, 제도 아카데미의 담을 허물고자 하는 <살롱>답게 의미 있는 연구와 활동을 통해 더 나은 사회를 만드는 데 기여하고 싶다. 연구소의 정체성에 딱 맞게(?) 연구활동가들부터가 아프고 ... 나이/듦, 질병, 돌봄, 노년, 세대, 시간, 죽음 등을 페미니스트 관점에서 ‘문제화’하고 나아가 사회적으로 ‘의제화’하고자 하는 연구소다. 어떤 시대의 평범한 여자이름 <옥희>가 주는 느낌처럼 더 많은 시민들과 편하게 소통하고 싶고, 제도 아카데미의 담을 허물고자 하는 <살롱>답게 의미 있는 연구와 활동을 통해 더 나은 사회를 만드는 데 기여하고 싶다. 연구소의 정체성에 딱 맞게(?) 연구활동가들부터가 아프고 돌보고 나이 드는 중이라, 시름시름 연구하고 느릿느릿 활동한다는 것이 가능한지 실험 중이기도 하다. 136명의 옥희살롱 회원들이 꾸준한 지지와 후원으로 뒷배가 되어준 덕분에 이 불가능해 보이는 실험을 계속하고 있다.

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책 속으로

아프고 나이 들어가는 몸은 우리를 다른 장소로 데려간다. 때로 대단히 무서운 곳이기도 한 그 낯선 장소에 황망히 떨궈진 우리는 어떻게든, 산다. 살아 있으려는 발버둥은 우리를 변화시킨다. --- p.5 이 책이 공구상자였으면 한다. 사람들이 좀 더 ‘쉽게’ 아프고 늙을 수 있는 사회, 정의로우며 심지어 기쁜 돌봄이 있는 사회라는 이상을 현실로 당겨오는 데 쓰일 도구를 담고 있었으면 좋겠다. --- p.7 ‘전 같지 않은’ 몸을 마주하게 되는 새벽 세 시를 떠올려보라. 가장 아끼는 음악의 축복 속에서 몽상의 글귀를 암송하고 사유의 문장들에 공명하며, 그렇게 자기만의 우주를 누리던 저 숱한 새벽 세 시의 시간들은 이제 알 수 없는 미지의 세계로 몸이 우리를 데려가는 시간들로 바뀐다. --- p.12 의존과 비참과 존엄은 그 ‘사이들’이 모조리 지워진 채 앙상하고 뻣뻣하게 부딪치며 서로를 부정하고 위협한다. --- p.20 우리는 취약함을 극복할 수 있어서 시민인 것이 아니라, 반대로 취약함을 공유하기에 시민이다. --- p.64 우리는 언제나 서로의 짐이고, 또 힘이다. --- p.80 (보호자는) 아픈 사람의 고독한 시간에 함께 머무는 동시에, 안 아픈 사람들의 사회적 시간에도 머물러야 한다는 것, 그 두 세계와 두 시간을 오가며 조율하고 중재해야 한다는 것에 또 한 겹의 어려움이 있다. 잠을 잘 시간이 없다. 하지만 은행은 4시까지다. --- p.98 돌보는 사람은 아픈 사람과 함께 질병을 경험하지만, 어떤 면에서는 바로 그 점 때문에 말하기 어렵고, ‘목격’되기도 어렵다(“내가/네가 아무리 힘들어봤자 아픈 사람만 하겠어?”). 그래서 간병하는 사람이 하루하루를 어떻게 보냈는지 아는 최대의 목격자는 환자다. 보호자는 환자와 자신, 둘만 아는 장면들 속에 조용히 고립된다. 그러나 ‘함께’ 고립된다 해도 ‘같은’ 현실에 고립되는 것은 아니다. --- p.110 그러나 ‘토로’ 만큼이나 중요한 것은 ‘토론’이다. 누군가의 토로를 수신하고, 돌보는 사람의 곁에 다가서고, 경청하고 이해할 수 있는 사회적 문해력(literacy)이 문제다. 우리에게는 “그래도 환자가 제일 힘들지”라는 비교급의 언어가 아닌 다른 언어가 필요하다. 나아가 “안 겪어봤으면 말을 말라”라는 토로의 이면과 행간을 읽어낼 수 있는 힘이 필요하다. --- p.123 가장 아팠던 시기에 나는 내가 ‘이곳’에 없다고 느꼈다. 나는 절벽에, 땅속에, 땅킅에, 황무지에 있었다. 이곳이 아닌 곳에 있다는 감각, 혹은 황무지를 끝없이 걷고 있다는 감각, 그건 오직 나만 겪고 나만 아는 것이라고 생각했다. 이걸 아는 사람이 세상에 아무도 없다…. 외로움은 센티멘털한 것이 아니라 혹독한 것이었다. --- p.144 ‘론리 플래닛’, 외로운 행성, 유명한 여행 가이드북의 이름이기도한 이 말이 어쩌면 질병이야기 책들을 분류하는 또 다른 이름이 될 수 있을 것 같다고 생각했다. ... 각자의 심연에, 각자의 벼랑에, 각자의 여로 위에 있는 아픈 사람들은 혼자 걸어가야 하지만 혼자만 이렇게 걷고 있는 것은 아니다. 질병 이야기의 저자들은 환우, ‘아는’ 사람, 경험자, 낯선 영토를 앞서 횡단한 사람들이며, 이들이 남긴 횡단의 기록은 가이드북이 될 수 있다. --- p.162 진공 속에서 아픈 것이 아니라 사회적 질서 속에서, ‘생애주기’의 시간표 속에서, 주변의 기대와 실망 속에서 아프다. 그러니까 이것은 아프다는 것의 의미와 위치에 대한 이야기다. 젊고 아픈 사람들은 눈앞에서 닫히는 문들을 계속 마주하며, 그 다음에 대해 질문하고 또 질문하다. 정답도 오답도 아닌 각자의 답들을 매일매일 고쳐 쓴다. --- p.174 (아픈) 이들이 하고 있는 일은 아프기 전으로 돌아간다는 의미에서의 ‘건강 회복’이라고 보다, 그냥 ‘사는 것’ 자체다. 삶의 목적은 삶이다. 몸을 ‘막 쓰는’ 것만큼이나 몸을 잘 관리하는 것도, 몸을 수단으로 본다는 점에서 결국 관점은 같다. 젊고 아픈 사람들이 이야기하고 있는 것은 그 반대다. 몸인 존재로 살아가자는 것이다. 역설적이지만, 그렇기 때문에 “꼭 건강하지 않아도 된다”. --- p.194~195 젊고 아픈 사람들은 ‘낫거나 죽거나’라는 명령을 피할 수 있는 우회로를 찾아 헤매는 동안에도 여전히 간절히 ‘낫기’를 바라고, 가끔일지라도 진심으로 ‘죽기’를 바라는 경우도 있다. 그러나 그러는 사이에도 ‘낫거나 죽거나’의 이분법을 피해 가기 위한 우회로는 샛길처럼 계속 만들어진다. --- p.204 “당신은 치매에 걸릴 준비를 어떻게 하고 있습니까?” 문법적으로 특별한 문제가 없음에도 불구하고 이 질문은 어쩐지 어색하거나 낯설게 느껴질지 모른다. 우리에게 익숙한 질문은 ‘어떻게 하면 치매에 걸리지 않을까’ 하는 것이기 때문이다. --- p.209 치매에 걸릴 준비를 하는 것, 혹은 내 주위의 누군가가 치매환자가 된 후에도 관계를 지속하기 위해 준비한다는 것은 치매가 예방되고 대비되어야 하는 불운이 아니라 함께 살아가야 하는 삶이라고 상상할 때에만 가능하다. --- p.242 치매환자의 삶을 앗아가는 것은 치매 그 자체가 아니라 삶, 돌봄, 관계에 대한 협소한 이해일지도 모른다. --- p.243 시간을 불가역적인 직선의 흐름으로 이해하고, 그에 따른 축적의 당위성을 앞세우는 것이야말로 ‘나이’의 상투적 이해에 핵심 아닌가. 이런 나이 이해는 우리로 하여금 나이가 들수록 덜 존재하고 더 결여하게 만든다. --- p.269 늙어가는 이들이 변화하는 몸을 단순히 ‘기능들의 저하라는 노화의 관점’에서만 이해한다고 생각하면 큰 오산이다. 오히려 변화하는 몸을 계기로 현재나 심지어 미래가 과거로 되접히는 이야기의 시간을 만나기도 한다. 여러 겹으로 덧써지며 동시에 지워진, 기억과 망각의 크고 작은 물결로 생의 시간을 이해하는 문리文理가 트이기 시작하는 것이다. --- p.269 나이가 들면서 몸의 기능들이 떨어지고 체력이 약해진다고 해서 나이 드는 사람의 몸을 그저 쇠락하는, 무엇이든 줄임으로써 가까스로 보존할 수 있는 존재로만 여기는 건 암묵적인 노년차별이다.

--- p.287

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출판사 리뷰

새벽 세 시는 당신에게 어떤 시간입니까? 대개는 세상모르고 잠들어 있는 시간이겠지요. 아주 간혹, 악몽에 눌려 잠시 깨있는 시간일 수도 있겠네요. 아, 볼일이 급해서 잠깐 일어나 있는 시간일 수도 있겠지요. 그 시간이 누군가에게는 극심한 고통에 비명 지르며, 제발 잠이 찾아오기를, 통증이 잦아들기를 바라고 바라는 시간, 그 모습을 옆에서 지켜보며, 못지않게 간절히 통증이 멈추기를 눈물을 누르고 누르며 기도하는 시간일 수도 있겠지요. 『새벽 세 시의 몸들에게』는 그런 몸들--아픈 몸들, 돌보는 몸들, 그리고 그 몸들이 서로 맺는 관계를 중심에 두고, 당신에게 말을 걸고 또 당신의 말을 듣고자 하는 책입니다. 책을 쓴 김영옥, 메이, 이지은, 전희경은, 병명은 다르지만, 상태는 다르지만, 모두가 한때 그리고 지금도 ‘아픈 몸’으로 살고 있습니다. 그래서 자신에게 절실한 문제, 그리고 ‘아픈 몸’이, ‘돌보는 몸’이 미래의 자신의 몸일 수밖에 없는 모두에게 긴절한 문제일 질병, 돌봄, 노년에 대한 연구에 몰두합니다. 혼자가 아니라 함께. 그 첫 결실이 바로 이 책입니다. [시민으로서 돌보고 돌봄 받기], [‘보호자’라는 자리], [‘병자 클럽’의 독서], [젊고 아픈 사람의 시간], [치매, 어떻게 준비하고 있습니까?], [시간과 노니는 몸들의 이야기] 등, 여기에 실린 여섯 편의 글들 제목은 어쩌면 그동안 당신이 한번도 곰곰이 생각해본 없는 말들, 또는 딱히 모르는 단어는 없지만 이리 모아놓고 보니 참 낯설고 불편한 말들이 아니었을지요? 아, “치매, 어떻게 준비하고 있습니까?”라니요. 소개글을 쓰는 저 역시 마찬가지랍니다. 시민적 돌봄, ‘병자 클럽’, 젊고 아픈 사람 등, 어쩌면 형용모순처럼 보이는 단어들이 나란히, 함께 있습니다. 궁금한데, 그만큼 피하고 싶은, 최대한 나중에 들춰보고 싶은 내용이 들어 있으리라, 여겨집니다. 지금이 아니라 멀고 먼 ‘이후’의 일이라고 미루고 미루었는데, 어느덧 저 역시 조금은 ‘아픈 몸’, 어설픈 ‘돌보는 몸’인 자리에 처했네요. 아마도 모두가 ‘곧’ 직면할 일들, 사건들에 조금 먼저 귀 기울여 보면 어떨지, 하는 ‘불편한’ 제안을 드려봅니다. [엮은이의 말]에서 옮긴 아래의 문장들이 이 책을, 이 책을 소개하는 저의 마음을 그대로 담고 있네요.

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