<아주 특별한 우리 형>이라는 책 제목에서 왜 형을 특별하다고 한 건지 궁금증이 생겼다. 이 책은 장애인인 형을 우정과 사랑으로 보살펴 주는 동생의 이야기이다.

 형 종식이는 뇌성마비 환자이다. 동생은 자신이 장애인 동생이라고 놀림을 받을까 봐 "형, 저리가."라고 말하고, 형에게 "밖에선 말도 걸지마."라고까지 말한다. 어느 날, 형은 갑자기 발작을 일으켜 쓰러져 버렸고, 마음속으로는 형을 좋아하는 종민이는 형을 걱정한다. 퇴원 후 종민이와 종식이는 산에 올라가 바람을 쐬고 있는데, 그때 종식이가 탄 휠체어가 산 밑으로 굴러간다. 다. 종민이는 휠체어를 막으려다 철장에 부딪혀 입원하고, 종식이는 자기 때문에 종민이가 다쳤다고 생각해 복지센터에 들어간다.

 종민이가 자기 때문에 다쳤다고 생각한 종식이는 마음이 아팠을 것 같다. 그리고 자신을 구하러 와주는 종민이에게 고맙기도, 미안하기도 했을 것이다. 

 또 형 종식이가 처음 집에 왔을 땐 부끄럽고 원망스러웠겠지만, 종민이는 점점 형에 대한 사랑이 커졌던 것 같다. 내가 종민이였다면 끝까지 형과 친하게 지내지 않고 화만 내었을 것 같다. 그래서 그런지 형과 동생의 우정과 사랑이 대단하고 멋지다고 생각했다.

 이렇게 이 책은 장애인과 관련된 책이다. 장애인들은 나와 다르다는 생각보다는 나와 같은 사람이라고 생각하면 좋겠다. 그래서 이 책을 모두가 읽고 장애인에 대한 편견이 없어지면 좋겠다. 

내가 읽은 책은 <아주 특별한 우리 형>이다. 이 책은 주인공 종민이와 그의 형 종식이의 이야기이다.

종민이는 지금까지 살아오는 동안 자신은 외동이라 생각했고 가정환경 조사서를 낼 때도 늘 형제자매가 없다고 했는데 자신이 태어난지 9년만에 형 종식이가 있다는 것을 알게 된다. 종식이는 어머니가 난산을 하셔서 뇌성마비 장애인이 된다. 그런데 종민이가 지금껏 종식이를 몰랐던 이유는 종민이의 친척 할머니가 종식이를 데리고 계셨기 때문이다. 할머니가 돌아가시자 종민이의 부모님은 맡겨 놓았던 종식이를 같이 데리고 오신 것이다. 종민이는 형 종식이를 부끄러워해 단짝 한울이한테도 말하지 않고 지낸다. 하지만 종민이의 어머니가 한울이의 어머니에게 털어놓으면서 비밀은 들통나고 말았다. 종민이가 우려했던 것과는 달리 종식이는 컴퓨터를 잘 알아 종민이와 친하게 지내기 위해 종민이의 친구들에게 컴퓨터를 가르쳐준다. 그러자 질투가 난 종민이는 가출한다. 그러다 골목 불량배들에게 괴롭힘을 당하고, 경찰관 아저씨가 종민이를 구해 파출소에 데려다 놓는다. 곧 어머니가 찾으러 오고, 종민이는 집에 무사히 돌아간다. 이 일로 인해 종민이는 큰 깨달음을 얻게 된다. 그리고 더 이상 형을 부끄러워하지 않고 친하게 지낸다. 그날 밤, 종식이는 발작을 일으킨다. 그 뒤, 종민이네 가족은 더욱 힘들어지지만 포기하지 않고 희망을 가진다. 그러던 중 종식이가 쓴 글이 당선되면서 장애인도 편하게 쓸 수 있는 자유키 프로그램이 유명해지고 종식이는 자유키 프로그램에 대한 강연을 하게 된다.

장애인이란 신체적. 정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회 생활에서 상당한 제약을 받는  사람들은 이른다. 우리가 세상을 둘러보면 장애인은 늘 우리 주변에 있다. 길을 걸을 때 휠체어를 타고 다니는 사람들을 본 적도 있고, 학교에서 가끔 특수 선생님의 도움을 받으며 학교 생활을 하는 아이를 본 적도 있을 것이다. 나의 반에도 다리가 아픈 아이가 있는데 그 아이는 우리가 줄을 서서 체육관이나 도서실을 갈 때 늘 뒤쳐진다. 그 아이가 계단을 잘 내려가고 올라가게끔 도와주는 아이가 있는가 하면 앞에 그 여자아이가 있으면 무척 불편해 하며 앞서가는 아이도 있다. 나도 얼마 전까지만 해도 후자였다. 하지만 이 책을 읽고 나서는 점점 전자가 되었다. 생각해보면 다른 학급은 몰라도 우리 4학년에 있는 6개 반 중 반인 세 반에 장애가 있는 아이들이 한 명씩 있다. 이 지역에는 우리 학교 말고 학교가 하나 더 있는데 거기는 장애를 가진 학생이 다니기에는 시설이 부족하다고 한다.

이처럼 아직은 장애인을 위한 복지 시설이 부족한 것 같다. 게다가 호기심이나 불쌍함, 불편함을 느끼기도 한다. <아주 특별한 우리 형>에서도 종민이가 형 종식이와 친해지자 전에는 눈치채지 못한 것이 눈에 들어오기 시작한다. 거리를 걷다가 사람들이 돈을 쥐여주는가 하면 지나가면서 불쌍한 눈길로 쳐다보기도 하고, 장애인이라는 이유만으로 마음에 상처주는 말을 하기도 한다. 심지어 장애인이 탑승한 것도 아닌데 장애인 차량용 주차공간에 차를 대기도 한다.

그럼에도 불구하고 나는 세상이, 전 세계 인구의 10%, 우리나라 인구의 5.1%인 장애인을 위한 복지가 더 늘어날 것이라고 믿는다.

작년 학교에서 진행한 작가와의 만남 시간에 고정욱 작가님을 처음 만났습니다.

그런데 고정욱 작가님께서 장애인이라는 사실을 책을 읽으면서 미리 알고는 있었지만,

직접 만났을 때 다른 사람의 도움이 없이는 휠체어에서 내릴 수도 없고

화장실도 혼자 갈 수 없는 중증장애인이라는 사실에 충격을 받았습니다.

평화로운 나날이 계속되던 종민이네 집에 장애를 가진 종식이가 온 후로 

집 분위기는 완전히 바뀌어 버렸습니다. 자신이 외동 아들인 줄 알았던 종민이에게

중증 뇌성마비를 가진 종식이라는 형의 존재는 너무나 충격적이어서 받아들이기 

힘들었습니다.

저도 외동인데 갑자기 장애를 가지고 있는 언니나 오빠가 나타난다면

너무 충격적이어서 받아들일 수 없을 것 같습니다.

집안에 모든 것이 장애인 형 종식이 중심으로 돌아갔습니다.

종식이는 병세가 악화되어 몸이 점점 굳어져 밥도 제대로 먹지 못 했지만

컴퓨터는 아주 잘 다루었습니다.

이런 종식이 소식을 들은 종민이의 친구들은 종식이에게 컴퓨터를 배우면서

종식이와 친해지게 되었습니다.

그럴수록 종민이는 장애인 형의 존재가 점점 더 부끄러웠습니다.

그 후 종식이의 소식이 동네로 퍼지면서 종민이는 점점 형이 싫어지고

다른 사람에게 예민하게 굴기도 하면서 마침내 가출까지 시도하게 되었습니다.

하지만 종식이가 종민이에게 먼저 손을 내밀어 친하게 지내고 싶다고 한 뒤로

종민이는 마음의 문을 조금씩 열었습니다.

그 후 종식이는 중계동에 있는 뇌성마비 복지관에서 뇌성마비 장애인들의 모임에

참가해서 장애인 컴퓨터 사용법에 대해 강연도 하였습니다.

제가 만약 종식이었다면 많은 사람들 앞에서 이야기 하는 것이 조금은 두려울 것 같습니다.

왜냐하면 지금까지 종식이가 받았던 좋지 않은 시선들이 생각날 것 같기 때문입니다.

하지만 종식이는 멋지게 강연을 마쳤습니다. 그리고 어느날

종식이가 사용하기 위해 개발한 프로그램을 소프트웨어 회사에서 관심을 가지게

되었습니다.

종민이는 이런 형이 너무너무 자랑스럽게 느껴지고 종민이와 종식이는 서로 엄청나게

의지하는 특별한 형제사이가 되었습니다.

저는 과거에 장애인을 흔하게 보지 못해서 부정적으로 생각했던 점을 

이 책을 읽으면서 많이 반성하게 되었습니다.

이 책은 저처럼 장애인 분들을 좋게 보지 못하시는 분들도 이 책을 읽어보시면

그 생각이 바뀌실 수도 있을 것 같습니다.

사실 장애인 분들이 뭘 잘못한 것도 아니고 본인이 그렇게 태어나고 싶어서

그런 것도 아닌데 좋지 않은 시선으로 보는 분들 때문에 많이 속상하실 것 같기도 합니다.

저도 앞으로 길을 걷다가 장애인 분들을 마주친다면 좋지 않은 시선으로 보지 않고

밝게 인사하는 사람이 되고 싶습니다.

 아주 특별한 우리 형

나는 우연히 한 책을 보게 되었습니다. 그 책의 이름은 '아주 특별한 우리 형' 이었습니다. 얼마나 대단한 형이길래 아주 특별할까 생각했습니다.

 엄마 아빠와 사는 종민이는 어느 날 낮선 사람이 집에 있는 것을 보았습니다. 휠체어를 타고 있는 사람이었습니다. 누구인지 도무지 알 수 없었습니다. 사실 그 사람은 종민이의 형이었습니다. 뇌성마비로 태어나 친척 할머니와 살았습니다. 할머니가 돌아가신 후 집으로 오게 된 것이었습니다. 종민이는 낯선 장애인 형이 싫었습니다. 중증 장애를 가진 형이 이상하게 느껴져 가까이 가기 싫었습니다. 종민이는 형을 받아들이는데 시간이 오래 걸렸습니다. 종민이는 여러가지 일이 지나고 나서 나중에 형을 아끼고 소중히 대했습니다. 자기랑 다르다고 생각하지 않게 되었어요. 그냥 사랑하는 형이었습니다. 그래서 위험한 순간에 형을 구해주었어요. 대신에 종민이는 많이 다치게 되었습니다. 엄마, 아빠, 우리 형(종식이), 종민이는 행복하게 같이 살았습니다.

 책을 읽어보면서 종식이가 불쌍했습니다. 뇌성마비로 태어나는 것은 행복하지 않다고 생각했습니다. 그런데 종식이는 씩씩했습니다. 울지도, 두려워하지도 않고 모든 것을 혼자 할 수 있었습니다. 나는 종식이가 불쌍하다고 생각했지만 그렇지 않았습니다. 종식이는 몸이 조금 불편한 우리 형이었습니다. 나는 장애인을 불쌍하고 무서운 사람으로만 생각했는데, 이 책을 읽고 생각이 달라졌습니다. 장애라는 것은 몸이 아프고 불편할 뿐입니다. 서로 사랑하고 아껴주면 불편한 몸도 보이지 않고 신나게 놀 수 있고 웃을 수 있습니다. 아픈 몸 장애는 눈에 보이는 것일 뿐 내 마음 속에는 없습니다.

 어느 날, 서점을 둘러보던 중 이 책을 발견했다. 이 책의 표지에는 두 명의 남자아이가 그려져 있었다. 한 아이는 두 발로 제대로 서있었고 형으로 보이는 아이는 휠체어에 앉아있었으며 몸이 조금 불편해 보였다. 난 평소에 궁금했었다. "과연 장애인으로 살면 삶이 불행할까?" 이 책이 그 질문의 해답을 찾아줄것이다 라고 생각해 이 책을 펼쳤다.

 이 책의 주인공은 "종민"이다. 종민이는 평범한 초등학생이다. 종민이의 가족 관계는 종민,엄마,아빠이다. 아니, 그런 줄 알고 있었다. 어느 날 종민이가 집에 도착 했을 때

집에 종식이라는 처음 보는 사람이 와있었다. 그는 휠체어를 타고 있었고 몸이 불편해 보였다. 잠시 뒤 종민이는 부모님에게서 그 처음보는 사람이 자신의 친형이라는 사실을 듣게되고 큰 충격에 빠진다.

 나는 이 부분을 읽으며 종민이와 같이 굉장히 충격적 이였다. 지금껏 외동인줄만 알고있던 나에게 갑자기 처음보는 장에인이 나의 친형이라는 말을 실제로 듣는다면 아마 이 세상에게 속은 기분이 들었을 것 이다. 왜 종민이의 부모님은 종식이라는 사람이 종민이의 친형 이라는 사실을 미리 알려주지 않았을까? 전부터 알았더라면 이런 일은 일어나지 않았을텐데 말이다.

 종민이는 이 일로 당분간 가족들과 대화를 하지 않았다. 그래도 나중에 종민이는 부모님의 진심어린 사과와 어쩔수 없었다는 사정을 듣고 점점 마음의 문을 열어준다.종식이는 그런 동생이 고맙고 기특했다. 그래도 종민이는 아직 형이 불편했다. 어느날 종식이는 종민이에게 장문의 편지를 전하였다. 그 편지에는 종식이의 사과가 적혀있었다. "나도 원해서 장애인이 된건 아니야 최대한 너에게 피해 끼치지 않도록 노력할게." 이 편지를 읽은후 종민이는 종식이에게 완전히 마음을 열어줄수 있게되었다. 뇌성마비 장애가 있는 종식이는 할니 댁에 있을무렵 컴퓨터를 배웠었다. 그래서 그런지 종식이는 컴퓨터 실력이 굉장히 뛰어났다. 어느 날 종식이는 컴퓨터에서 장애인이 치기 힘든 키를 찾아낸다. 바로 시프트를 사용해야 칠수있는 쌍자음 이였다. 컴퓨터에 능한 종식이는 이를 보완한 "자유키 프로그램"을 만들어 내고 장애인들을 위해 무상으로 판매한다.

 우리에게는 모두 행복해질 권리가 있다. 또한 행복해져야할 의무도 있다. 장애인 이더라도, 인종이 다르더라도, 나와 다르더라도 사람이라면 모두 행복해져야 한다.이처럼 종민이와 종식이의 이야기는 일반인들과 다른 자신의 형을 받아들이고 행복해지기 위해 함께하는 감동스러운 이야기를 담고있다. 이제 처음에 물었던 질문에 답을 할수 있을것 같다. "만약 장애인이 아니더라도 누구나 자신이 행복하다고 생각하며 스스로 행복을 찾기위해 노력한다면 누구나 행복해 질것이다." 서로 다른 모두가 행복해지길 바라며 독후감을 이만 마치겠다.