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우리들만의 규칙
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우리들만의 규칙

신시아 로드 저/최정인 그림/김영선 | 주니어RHK | 2008년 03월 11일 | 원제 : Rules 리뷰 총점9.6 정보 더 보기/감추기
내용
4.8점
편집/디자인
4.8점
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우리들만의 규칙

품목정보

품목정보
출간일 2008년 03월 11일
쪽수, 무게, 크기 284쪽 | 532g | 160*220*20mm
ISBN13 9788925517971
ISBN10 8925517973

관련분류

책소개

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목차

저자 소개 (3명)

신시아 로드는 두 아이의 어머니이다. 그 가운데 한 아이는 자폐증을 앓고 있다. 그녀는 교사와 특수 교육 전문가로 일한 적이 있으며, 서점을 운영하기도 했다. 《우리들만의 규칙》은 그녀의 첫 작품으로, 그녀는 그 작품에 대해 이렇게 말하고 있다. “나하고는 전혀 다르게 세상을 바라보는 누군가와 함께 사는 경험을 통해 나 자신이 품었던 질문들에 대한 답을 구하는 마음으로 이 책을 썼습니다. 또한 자폐증을 가진 ... 신시아 로드는 두 아이의 어머니이다. 그 가운데 한 아이는 자폐증을 앓고 있다. 그녀는 교사와 특수 교육 전문가로 일한 적이 있으며, 서점을 운영하기도 했다. 《우리들만의 규칙》은 그녀의 첫 작품으로, 그녀는 그 작품에 대해 이렇게 말하고 있다.
“나하고는 전혀 다르게 세상을 바라보는 누군가와 함께 사는 경험을 통해 나 자신이 품었던 질문들에 대한 답을 구하는 마음으로 이 책을 썼습니다. 또한 자폐증을 가진 아이가 있는 가족들이 일상생활에서 겪는 다양한 모습들을 보여 주고 싶었습니다. 행복한 순간들과 가슴이 부서지는 것 같은 순간들, 그리고 웃음을 참을 수 없는 순간들까지 모두 말이에요.”
그림 그리기를 좋아하던 소녀였고, 홍익대학교에서 판화를 공부한 뒤 줄곧 어린이 책에 그림 그리는 일을 해 왔다. 때로는 한없이 포근한 그림을, 때로는 과감한 구도와 강렬한 색감의 그림을 그리는 등 다양한 작업을 즐기며, 서울디지털대학교에서 일러스트레이션을 가르치고 있다. 그린 책으로 『그림 도둑 준모』, 『다녀왔습니다』, 『라 벨라 치따』, 『기린을 만났어』, 『김 구천구백이』 등이 있으며, 프랑스 작가들과 ... 그림 그리기를 좋아하던 소녀였고, 홍익대학교에서 판화를 공부한 뒤 줄곧 어린이 책에 그림 그리는 일을 해 왔다. 때로는 한없이 포근한 그림을, 때로는 과감한 구도와 강렬한 색감의 그림을 그리는 등 다양한 작업을 즐기며, 서울디지털대학교에서 일러스트레이션을 가르치고 있다. 그린 책으로 『그림 도둑 준모』, 『다녀왔습니다』, 『라 벨라 치따』, 『기린을 만났어』, 『김 구천구백이』 등이 있으며, 프랑스 작가들과 함께 작업한 『볼류빌리스(Volubilis)』, 『욕심쟁이 소녀』가 유럽에서 출판되었다.
서울대학교 영어교육과와 미국 코넬대학교에서 문학 석사 학위를 받았으며 언어학 박사 과정을 수료했다. 2010년에 『무자비한 윌러비 가족』으로 IBBY(국제아동도서위원회) 어너리스트(Honour List) 번역 부문 상을 받았다. 어린이와 청소년을 위한 책을 우리말로 옮기는 일에 힘쓰고 있으며, 200여 권을 우리말로 옮겼다. 옮긴 책으로 『메리와 마녀의 꽃』, 『늑대 숲 모험』, 『루도와 별에서 온 말』, 『제로... 서울대학교 영어교육과와 미국 코넬대학교에서 문학 석사 학위를 받았으며 언어학 박사 과정을 수료했다. 2010년에 『무자비한 윌러비 가족』으로 IBBY(국제아동도서위원회) 어너리스트(Honour List) 번역 부문 상을 받았다. 어린이와 청소년을 위한 책을 우리말로 옮기는 일에 힘쓰고 있으며, 200여 권을 우리말로 옮겼다. 옮긴 책으로 『메리와 마녀의 꽃』, 『늑대 숲 모험』, 『루도와 별에서 온 말』, 『제로니모의 환상 모험』, 『물의 아이들』, 『구덩이』, 『세상에서 가장 완벽한 교실』, 『수상한 진흙』, 『수요일의 전쟁』 등이 있으며, 『로빈슨 크루소』, 『검은 고양이』, 『동물농』, 『여자로 변한 거 아니야?』, 『Someday 섬데이』, 『The Boy 얼굴을 잃어버린 소년』, 『보물섬』, 『소녀의 소녀에 의한 소녀를 위한 사회운동 안내서 Girls Resist!』 등을 비롯해 여러 고전을 완역했다.

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책 속으로

--- pp.277~278

출판사 리뷰

2007년 ‘뉴베리 아너 상’ 수상작!

‘가족 중에 장애가 있는 사람이 있다면 그 가족의 삶은 어떨까요?’
자폐증을 앓고 있는 남동생이 혼자서도 잘 살 수 있도록 특별한 규칙을 만들어 준 캐서린. 남다른 환경을 극복하기 위한 캐서린의 아름다운 갈등이 시작됩니다.


우리는 얼마나 많은 사람들을 이해하며 살고 있을까요? 보통 사람들과는 다른 삶을 사는 사람. 여러분은 이런 특별한 사람들의 삶을 생각해 본 적이 있나요? 《우리들만의 규칙》은 우리들이 미처 느끼거나 생각하지 못했던 특별한 사람과 그 가족의 삶을 생생히 그리고 있습니다. 마치 우리가 그 특별한 사람의 가족이 된 것처럼 말입니다.
이야기의 주인공은 열두 살 소녀 캐서린입니다. 그리고 캐서린의 동생 데이비드가 바로 그 특별한 사람입니다. 데이비드는 자폐증을 앓고 있습니다. 보통의 아이이라면 다 알 법한 소소한 것도 데이비드에게는 어려운 일입니다. 같은 상황에서 매번 똑같은 말을 반복해서 알려 주어야만 하고 늘 누군가가 곁에 함께 있어 주어야 사고가 일어나지 않습니다. 캐서린은 이런 힘겨운 삶을 사는 데이비드를 위해 여러 가지 규칙을 만들어 줍니다. 데이비드가 혼자서도 아무 문제없이 잘 살 수 있기를 바라는 마음에서 말입니다.
캐서린이 만든 이 특별한 규칙들은 어쩌면 데이비드에게만 필요한 것은 아닐 것입니다. 정상적인 삶을 살고 있는 우리들에게도 여러 가지를 생각해 보게 하니까요. 여러분도 그 규칙들을 하나씩 접해 본다면, 새삼 많은 것을 느낄 수 있을 것입니다.
《우리들만의 규칙》은 자폐라는 조금은 무거운 소재를 다루고 있지만, 실제는 무척 밝고 유머가 넘치는 글로 가득합니다. 여러분도 이 책을 통해 특별한 삶을 사는 사람들을 이해하고 그들과 함께 어울려 생활할 수 있는 따뜻한 마음을 키울 수 있길 기대합니다.

[수상 및 추천]
- 슈나이더 패밀리 상(Schneider Family Book Award) 수상.
- 미국 도서관 협회(ALA)가 뽑은 주목할 만한 어린이 책 선정.
- 워싱턴 포스트 신문, 어린이 코너 이번 주의 책에 선정.
- 미국 ‘도서 촉진 프로그램(AR)’의 추천 도서로 선정.
- 뉴욕 공공 도서관이 뽑은 함께 읽을 만한 책 100권에 선정.

※ 이런 점이 돋보여요!
장애가 있는 아이와 그런 아이를 둔 가족 바라보는 주변 사람들의 잘못된 시선을 다시 생각해 보게 하고 약자에 대한 따뜻한 마음을 키울 수 있는 아름다운 책입니다. 또한 주인공 캐서린이 동생 데이비드를 위해 만들어 준 규칙들은 어린이는 물론 어른에게도 커다란 재미와 감동을 선사합니다.

◎《우리들만의 규칙》은 고학년 어린이를 위한 읽기책 『생각하는 책이 좋아』 시리즈의 첫 번째 책입니다. 아이들이 책을 단순히 재미로만 대하지 않고 그 안에서 다양한 것을 생각해 볼 수 있도록 좋은 작품들만 엄선했습니다. 『생각하는 책이 좋아』 시리즈를 읽으면 마음이 자라고 생각하는 힘도 남달라질 것입니다.

추천평

“캐서린은 동생에 대한 사랑과 동생의 특수한 상황에 대한 분노 사이에서 갈등하는 자의식이 아주 강한 아이로, 매력적이며 현실감 있는 인물이다. 어린 독자들도 캐서린의 욕망을 이해할 것이며, 어려움을 헤쳐 나가는 과정을 흥미롭게 바라볼 것이다.”
커커스 리뷰 (Kirkus Reviews)
“호소력 있고 현실감 있는 주인공이 자신의 삶에서 질서와 균형을 찾기 위해 애쓰는 과정은 독자의 눈을 사로잡기에 충분하다.”
퍼블리셔스 위클리 (Publishers Weekly)

어린이 독후감 대회 참여작 (6개)

YES24 어린이 독후감 대회에 응모된 이 책의 독후감입니다. 전체보기
우리들만의 규칙
인천 동명 6-봉사 이*영 | 2016-09-11 | 제13회 YES24 어린이독후감대회

학교 쉬는 시간에 책 꽂이를 우연히 보다가 '우리들만의 규칙'이라는 책을 보고 어떤 규칙일까?

하는 궁금증에 얼른 읽게 되었다.

내용은 캐서린이 자폐증을 앓고 있는 동생 데이비드와 병원에서 만난 언어장애와 스스로 움직이지 못하는 장애를 가진 제이슨을 사랑해 가는 과정을 쓴 글이다.

동생 데이비드는 규칙을 아주 좋아해서 평소 지키지 않는 것도 규칙으로 정하면 잘 지키기 때문에 캐서린은 동생에게 입을 다물고 씹어라 . 다른 사람들의 집에 있는 문을 열거나 닫지 마라. 냉장고 안을 들여다 보거나 텔레비젼을 켜지 마라 . 케이크를 먹을 때는 손가락이 아닌 포크를 써라. 와 같은 규칙을 만들어 주고 지키게 하였다.

제이슨을 위해서는 낱말카드를 만들어 주었다.

우리 주위에는 장애를 가진 친구나 이웃이 있다. 나는 이 책을 읽으면서 장애를 가진 친구나 이웃이 있다면 어떻게 돕고 어울려 살아야 하는지 생각해 보았다.

일단 큰 장애든 작은 장애든 장애를 가지고 있는 사람들에게의 예의는 큰 관심을 가져주지 않는 것이다. 여기서의 관심은 어쩌면 헤로울 수도 있고 꼭 필요한 것일 수도 있어서 자신이 조절하기란 많이 어려울 수 있다. 하지만 한 가지 확실한 것은 지나친 관심과 배려는 오히려 장애를 가진 사람의 마음을 더 아프게 할 수 있다는 것이다. 내가 만약 그 장애우와 같은 상황이라면 어떨까?

나는 오히려 완전히 똑같지는 않아도 다른 평범한 아이들과 같이 나를 대해주면 좋을 것 같다.

나는 얼굴에 알러지와 여드름이 많이 나 있다. 길을 가다가 어른들을 만나면 '에고 여드름이 많이 났네. 신경쓰이겠다. 어쩌냐?' '스트레스 많이 받겠구나' 라고 말씀하신다. 걱정되어서 하시는 말씀이지만 나는 아무리 나를 생각해서 하시는 말씀이라도 차라리 아무말 하지 말지 라는 생각이 들 때가 많다. 관심을 가져주지 않았으면 할 때가 더 많다.

 나는 나와 같은 생각을 하는 장애우가 더 많을 것이라고 생각한다.

그래서 나는 몸이 불편한 장애우들에 대한 규칙을 ' 몸이 불편한 사람들에게 기분 나쁠정도의 지나친 관심은 삼가하기' 라고 정하였다. 또한 '시선처리 잘하기'도 규칙으로 하고 싶다.

이 두가지 방법으로 장애인에 대한 편견이 없어지지 않고 ,어울려 지내는데 어려움이 아예 없어 지는 것은 아니지만 적어도 상대방을 이해하고 그 친구나 이웃에게 먼저 다가가는데 어려움이 조금은 없어질 수 있을 것이라고 생각한다.

편견속에서 살아가는 규칙-우리들만의 규칙
서울 서울청담 6-4 황*혜 | 2008-09-21 | 제5회 YES24 어린이 독후감 대회

우리들만의 규칙

자폐증이라는 건 무엇일까?

사전적의미의 자폐증은 "신체적, 사회적, 언어적으로 상호작용에서 이해 능력의 저하를 일으키는 신경발달의 장애를 말한다."라고 쓰여 있습니다.

초등학교6학년인 나는 이 말을 어느 정도 이해할 수 있을 것 같습니다.

우리 반에는 자폐증을 가진 친구가 한 명 있습니다.

가만히 있을 때는 또래의 보통 친구들처럼 보입니다.

하지만 수업시간에 수업을 참여하지 않거나 입으로 말을 쉼 없이 중얼거리거나 폭력성이 강한 행동을 할 때는 보통 아이들과는 다르다는 게 느껴집니다.

나에게 심한 행동을 하거나 피해를 주면 집에 와서 난 가족들에게 “다른 데로 가버렸으면 좋겠어!”하고 불평불만을 잔뜩 늘어놓았습니다.

이런 저에 모습을 보시고 언니가 <우리들만의 규칙>이라는 책을 선물해 주셨습니다.

그리고 “신혜야, 이 책을 읽어보면 너희 반에 자폐증을 가진 친구를 이해 할 수 있을 거야.”하고 말씀을 해 주셨습니다.

전 속으론 ‘대체 나에게 뭘 이해를 하라고 하는 거지! 난 의자로 맞을 뻔도 했는데 말이야!’ 하고 심통이 났습니다.

저는 이 책을 읽을까 말까 고민한 끝에 책을 한번 읽어보기로 결심했습니다.

이 책은 초등학교 5학년인 캐서린이 자폐아 증세를 겪고 있는 동생 데이비드를 위해 세상을 살아가는 규칙을 만들어주는 내용이었습니다.

데이비드를 위한 규칙

<화장실 문이 닫혀 있으면 노크를 해라.>

<입을 다물고 음식을 씹어라>

<선물을 받으면 "고맙습니다."라고 말해라>

<어항에 인형을 넣지 말아라>

<도망치고 싶으면, 도망친다고 먼저 말하지 마라>

<너를 잘 모르면서 잘 알고 있다고 생각하는 사람들이 있다>

이 규칙들은 누가 가르쳐주지 않아도 되는 일상적이고 평범한 규칙들로 보입니다.

하지만 데이비드에게는 반복적으로 가르쳐주지 않으면 안 되는 중요한 규칙들입니다.

이 규칙들을 하나씩 읽어 내려가면 캐서린이 얼마나 동생을 아끼고 사랑하는지 느껴집니다.

사람들이 데이비드를 바라보는 시선이 부담스러워 그런 동생을 보호하려는 캐서린의 애틋한 마음이 느껴집니다.

하지만 때론 캐서린은 데이비드가 짜증날 때가 있습니다.

캐서린의 친구인 멜리사의 온 집을 휘젓고 다니거나 새로 이사 온 크리스티와의 우정을 쌓고 싶지만 동생 데이비드에 대해 어떻게 소개해야 할지 12살밖에 먹지 않은 캐서린은 동생 때문에 이리저리 많은 고민을 합니다.

<"나는 가끔 누군가 약을 발명해서 그 약을 먹고 데이비드가 자폐증에서 완전히 해방되었으면 하고 바란다…….(생략)그래서 데이비드가 이렇게 말하는 거다.'이런 캐서린 누나, 내가 지금까지 어디에 있었던 거지?"

<'나는 데이비드의 정수리 부근 머리카락을 찬찬히 살폈다. 어쩌면 이렇게 겉은 말짱한데 속은 엉망일 수 있을까? 마치 겉은 빨가니 먹음직스러운데 한 입 깨물면 갈색 속이 나오는 사과처럼' >

이 책의 구절처럼 캐서린 어쩔 수 없는 현실 상황에서 속으론 친구들에 동생들처럼 평범해졌으면 하고 소원을 비는 것 같았습니다.

캐서린은 데이비드에 작업요법병원에 항상 같이 가려고 합니다. 아마도 동생을 사랑하고 보살펴주고 싶은 마음에 같이 가는 것 같습니다.

그림그리기를 좋아하는 캐서린은 병원에서 휠체어를 타고 소리대신 낱말로 이야기를 하는 제이슨을 만나게 되고 평범한 낱말카드 대신 캐서린이 꿈꾸고 소망하고 바랐던 생각들을 표현과 연관 지어 새로운 낱말들을 제이슨에게 가르쳐주면서 자신의 속마음을 조금씩 털어놓으면서 캐서린과 제이슨은 친구가 되어갑니다.

하지만 댄스파티에 제이슨과 함께 오라는 크리스티의 제안에 캐서린은 고민을 합니다.

캐서린은 크리스티에게 제이슨이 소아마비라는 병을 가지고 있고 휠체어를 탄다고 말을 하지 못했기 때문입니다.

게다가 장애를 가진 제이슨을 보면 다른 친구들이 어떻게 생각할지 고민이 되었고 그런 제이슨을 보여주는 게 창피하다고 느껴졌기 때문입니다.

고민을 하던 캐서린은 제이슨에 생일 파티에 초대되었고 캐서린의 이웃친구인 크리스티도 오길 바랐지만 댄스파티 때문에 못 왔다는 사실을 알고 제이슨은 캐서린에게 "댄스파티에 너하고 나하고 가고 싶니?"하고 물어봅니다.

하지만 캐서린은 춤을 잘 못 춰서 내 방에 혼자 있거나 칠흑처럼 깜깜하지 않으면 춤을 추지 않는다고 변명을 합니다.

제이슨은 자신을 창피하게 여기는 것 같은 캐서린에게 멍청한 변명이라고 하는 말에 캐서린은 죄책감에 빠지게 됩니다.

<"아니요……. 글쎄요. 바깥세상은 병원하고는 달라요. 병원 밖에서는 가는 곳마다 사람들이 빤히 봐요. 아니면 서둘러 자리를 피하거나. 나는 사람들이 어떤 생각을 하는지 잘 알아요. '오, 정말 안됐다.', '저 아이한테 무슨 이상이 있는 거지?'. '후유, 내가 저런 처지가 아니라 천만다행이다.' 저는 이런 생각들이 정말 싫어요."> 캐서린이 엄마에게 한 말이다.

이 말을 듣고 난 창피함을 느꼈다.

속으로는 장애인들을 보면서 그러지 말아야지 했지만 이미 그들에게서 시선을 피하고 이상한 눈빛으로 바라본 적이 있었는지…….

우리 반에 자폐아 친구가 친해지고 싶은 마음에 다가오는 것을 오히려 피하고 불편하다고 생각을 한 게 아닌지…….

보이지는 않지만 조금씩 장애인들에 대한 마음의 벽을 만들어 놓은 게 아닌지 생각이 들었습니다.

그냥 남들보다 조금 특별한 것뿐인데 나와는 다른 세상에서 살고 있는 사람들이다 생각을 했었던 것 같습니다.

생일파티장을 빠져 나와 캐서린은 고민 끝에 제이슨에게 파티 장에서 기다리겠다고 말합니다.

제이슨이 파티 장에 왔을 때 캐서린은 "아이들이 데이비드를 빤히 바라볼 때, 난 마음이 아팠어. 그 아이들이 무슨 생각을 하는지 잘 알고 있으니까, 그런데 그것보다 더 나쁜 건 데이비드한테서 아예 눈을 돌리고 보지도 않을 때야. 데이비드가 무슨 투명 인간이라도 되는 듯이 말이야. 그럴 때면 나는 화가 막 났어. 그건 못된 행동이닌깐 또 나까지 투명인간이 되는 기분이 들어서 말이야." 라고 말했습니다.

같이 산책도 하고 달리기도 하며 낱말카드로 많은 이야기를 나누면서 친구가 되었지만 캐서린은 동생을 바라보는 곱지 않은 시선과 친구들이 동생을 대하는 행동과 놀림들이 제이슨에게도 반복되지 않을까 하는 생각이 들어서 말을 한 것 같았습니다.

캐서린은 동생과 제이슨을 사랑하고 좋아하지만 사람들에 시선을 의식하고 자기도 모르게 움츠려 드는 모습이 부끄러워서 그랬을지도 모른다는 생각이 들었습니다.

제이슨은 캐서린에 마음을 이해했고 둘은 규칙이 없는 춤을 추며 서로에게 있었던 갈등을 풀었습니다.

책을 다 읽고 나서는 왠지 모를 후회와 창피함 그리고 캐서린에 대한 안타까운 마음 그리고 동생을 사랑하는 따뜻한 마음까지 저에게 전해지는 것 같았습니다.

아마도 언니는 저에게 이 책을 선물한 이유가 국제중에 들어가야겠다는 욕심으로 너무 앞만보고 다른사람들에게 이기적으로 변하는 제 모습이 무척 안타까워 보여서 선물했는지도 모릅니다.

친구들과 놀고 싶은 유혹, 혼자만의 자유 시간을 즐기고 싶은 유혹들을 동생을 사랑하는 마음으로 견뎌내면서 부모님보다 더 지극정성으로 동생을 보살피는 캐서린을 보면서 마음이 아팠습니다. 한번쯤은 캐서린만을 바라봐주기를 바라는 마음을 표현하고 싶지만 꾹꾹 참는 모습과 자신보다는 데이비드에게 아빠가 필요하다는 건 알지만 그렇다고 해서 아무것도 필요하지 않은 건 아니라는 캐서린의 말이 가슴에 아팠습니다. 텔레비전을 통해서 장애인을 형제나 남매로 둔 아이들에 이야기가 소개되었을 땐 그들에 남모를 고통이나 외로움을 이해하진 못했지만 이제는 조금씩 이해를 할 것 같았습니다. 캐서린처럼 얼마나 말 못할 아픔이 있었는지 말입니다.

이 책은 장애인을 가족으로 둔 모든 사람들에 마음을 작가의 의도처럼 나하고는 전혀 다르게 세상을 바라보는 누군가와 함께 사는 경험을 통해 나 자신이이 품었던 질문들에 대한 답을 구하는 마음을 캐서린이 동생에 대한 세상에 편견을 깨고 싶은 동생에 대한 사랑하는 마음처럼 다른 이들에게 전달해주고 싶은 소망이 들어있는 책인 것 같습니다.

"미안해, 개구리."

 

"좋아, 두꺼비." 데이비드와 캐서린 그들만의 대화처럼.....

 

우리들만의 규칙을 읽고
경기 용인갈곡 6-1 이*희 | 2008-09-21 | 제5회 YES24 어린이 독후감 대회
제목: 초원이와 데이비드, 그리고 염동이 "초원이 다리는?" "백만 불짜리 다리" "초원이 몸매는?" "끝내줘요" ‘말아톤’이라는 영화에 나오는 대사이다. 우리 학교에는 자폐증에 걸린 아이가 있다. 가끔 계단에 서서 가지 않겠다고 소리를 지르기도 하고 종이를 씹어 먹는다. 반 아이들 몇 명이 그 아이를 데리고 가려고 해도 힘이 세서 데려가지 못한다. 담임선생님이 오셔야만 문제가 해결된다. 이런 아이가 캐서린의 동생 데이비드라니 캐서린은 얼마나 힘이 들었을까? 나에게도 난독증이라는 어려움을 가진 5학년 동생이 있다. 5학년인데도 아침이면 준비하는 데 시간이 많이 걸려 항상 내가 기다려 준다. 그리고 글씨 쓰는 것을 아직도 어려워하고 수학 계산하는 것은 더 힘들어 한다. 컴퓨터 게임도 잘 하지 못하고 베드민턴 치기도 어려워한다. 데이비드는 어항에 인형을 넣지 말라는 작은 규칙도 지키지 못하고 누나가 말하는 것을 이해하지도 못하며 자기 고집대로만 한다. 내 동생은 데이비드와는 달리 말도 잘하고 내가 만들어 준 레고로 나와 놀이도 잘 한다. 그래도 나는 동생이 답답할 때가 많았고 이해되지 않아서 ‘멍청이’라고 말하기도 했다. 그러면 동생은 울음을 터뜨리고 나는 또 ‘울보’라고 놀리기도 했다. 캐서린이 내 옆에 있었다면 그런 나에게 좋은 규칙을 하나 만들어 주었을 것이다. ‘아무리 화가 나도 동생에게 나쁜 말을 하지 말 것.’ 캐서린이 한 것처럼 나도 ‘우리들만의 규칙’을 만들었다. ‘동생이 스트레스를 받았을 때 전사놀이를 해준다.’ ‘동생의 말을 자르거나 야유하지 않는다.’ ‘아침에 늦어도 화내지 않는다. ’ 동생은 이 세 가지 규칙을 아주 맘에 들어했다. 엄마는 동생을 ‘염동이’라고 부른다. 귀염동이를 줄인 말이다. 아침이면 항상 안마를 해서 깨워 주시고 “우리 착한 애기 쑥쑥 커라.” 라고 말해주신다. “다 컸는데 ’애기‘가 뭐야?” 볼멘소리를 하면 엄마는 “육십 먹은 아들도 팔십 먹은 노인에게는 아기나 마찬가지야.”라고 말씀하신다. 엄마는 동생을 위해 놀이치료와 한글 치료를 데리고 다니셨고 동화책도 교과서도 아직 읽어 주신다. 초원이 엄마가 초원이에게 ‘백만불자리 다리’라고 말해주듯이 동생을 ‘염동이’라고 부르며 늘 이해하고 따뜻하게 감싸 주신다. 엄마의 사랑 덕분에 동생은 별로 불만이 없다고 하며 생글생글 웃는다. 올해는 과학의날 글라이더 날리기 대회에서 학년 최우수상을 탔다. 캐서린은 친구 제이슨에게도 참 잘해주었다. 제이슨이 갖고 싶어 했던 것을 기억하고 생일 날 기타를 선물했고 일부러 시간을 내어 낱말카드를 만들어 주고 휠체어를 밀고 바깥 산책을 시켜주며 댄스파티에도 데리고 갔다. 내가 제이슨이라면 나를 바라보는 냉혹한 시선들을 견디기가 힘들어 살고 싶지 않았을 것이다. 하지만 캐서린처럼 마음이 착하고 날 이해해 주는 친구가 있다면 나도 제이슨처럼 행복해 질 수 있을 것이다. “돼지!” 5학년 때까지 뚱뚱하다고 나를 놀려대던 친구들이 생각났다. 라이언처럼 짓궂은 아이들이었다. 겨울 방학에 몸무게를 10킬로가 넘게 빼고 6학년에 올라가니 아무도 나를 그렇게 놀리지 않았다. 내 몸무게는 운동하고 음식 조절해서 뺄 수 있는 것이지만 초원이나 데이비드 그리고 내 동생 염동이의 어려움은 나아지기가 힘든 일이라는 것을 알게 되었다. 백 번을 읽어도 잘 외워지지 않는데 과학을 90점 넘게 받은 동생이 대단해 보였다. 동생을 가르쳐 준 엄마도 대단해 보였다. 세상에는 어려움을 가진 친구나 동생들이 많다. 펠프스도 많은 어려움을 이기고 올림픽 8관왕에 올랐고 에디슨도 학교에 적응을 하지 못해 힘들어 했다. 내 동생 염동이는 여전히 글씨 쓰기를 힘들어 하고 공부하는 데 어려움도 많지만 올해는 반장이 되었다. “한 번도 못해 봐서 해 보고 싶습니다. 라고 자신을 용감하게 추천했다고 한다. 용감한 동생도 자랑스럽고 놀리거나 무시하지 않고 공평하게 대해 준 동생 친구들도 고마웠다. 가족들, 친구들이 어려움을 가진 친구나 동생들을 좀 더 이해하고 사랑하게 되면 그 아이들도 자신의 꿈을 펼치며 멋진 미래를 가꾸어 나갈 수 있을 것이다.
캐서린의 마음
광주 두암 6-2 이*현 | 2008-09-15 | 제5회 YES24 어린이 독후감 대회

  이 책의 저자 신시아 로드는 자폐아를 키우는 엄마이기도하고 특수교육 전문가로 일한적도 있는 분이어서 그런지 자폐아와 그 가족 특히 12살 소녀의 마음을 잘 전달해주고 있다. 나 또한 초등 6학년이기에 내가 캐서린인 것처럼 속이 상하고 슬프기도 하고 마음이 복잡해졌다. 열두 살 소녀 캐서린은 다른 아이들처럼 평범한 사람으로 지내고 싶고 엄마 아빠의 관심과 사랑을 받기를 원하고 친구들과 어울리기를 원하고 마음에 드는 크리스티를 친구로 만들려고 많은 신경을 쓴다. 하지만 캐서린은 자폐증을 앓고 있는 동생으로 인해 방해 받고 자유롭질 못한다. 재택근무하는 엄마를 도와 자폐증을 앓고 있는 동생 데이비드를 돌보아야하고 엄마 아빠의 관심과 사랑이 동생에게 쏠리는 것을 보고 서운해 하면 오히려 그럴 수 밖에 없음을  이해해야함을 강요받는다. 자폐아인 동생보다도 오히려 그런 동생을 둔 캐서린이 너무나 불쌍하고 안타까웠다.   캐서린은 누나로서의 짐을 벗고 자폐증 동생이 있는 현실에서 도망가고 싶어 하지만 홀로 남겨질 동생을 안쓰러워한다. 어느날 동생없이 옆집 친구 크리스티와 놀고 난 뒤 폴짝폴짝 뛰고 싶을 정도로 행복한 캐서린의 모습을 보고 어쩜 나와 비슷한 점이 참 많구나하고 생각했다, 내 동생은 6살인데 캐서린 동생 데이비드처럼 장애가 있는 것은 아니지만 엄마가 퇴근 전 까지는 돌보아야 하기 때문이다. 특히 방학 중에는 동생 유치원도 방학을 하기에 하루 종일 동생을 돌보아야 한다. 씻기고 옷 입히고 점심 차려주고 공부도 가르쳐주고 학원에 데려다주고 끝나면 데려와야하고 동생이 아프면 병원에도 데리고 가야 하고 동생 때문에 친구들과 어울릴 기회도 포기해야 하기 때문에 어떤 경우에는 동생이 없다면 얼마나 좋을까하는 나쁜 생각이 들어 죄책감을 느낀 적이 있다. 그리고 나도 동생 없이 친구들과 수영장에 간적이 있었는데 캐서린처럼 폴짝폴짝 뛰고 싶을 정도로 행복했던 경험이 있다.   동생 데이비드를 놀리는 라이언에게 분노를 폭발하는 캐서린, 캐서린의 입장에선 동생이 자폐증을 앓고 있기에 더 많이 화가 날것이다. 나도 누군가가 내 동생을 놀리면 캐서린과 같은 행동을 할 것이다. 나보다 나이가 어리다거나 상대적으로 약자인 사람을 놀리는 것은 매우 비겁한 행동이라고 생각한다.   그리고 캐서린도 엄마 아빠의 사랑과 관심이 필요한 12살인데 엄마 아빠의 관심을 받지 못한다. 그래서 캐서린은 데이비드가 치료사를 만나는 동안은 엄마를 온전히 차지할 수 있다는 생각에 데이비드의 병원에 같이 가는 것을 좋아한다. 그렇게 기대하며 병원에 같이 갔지만 엄마의 마음은 동생에게 쏠려 있다. 병원에 엄마와 같이 있지만 엄마를 온전히 차지하니 못하는 캐서린은 얼마나 서운할까하는 생각이 들었다. “캐서린 엄마 아빠, 캐서린도 엄마 아빠의 사랑과 관심이 필요해요” 하며 외치고 싶다.   동생이 치료 받는 병원에서 말도 못하고 걷지도 못하는 제이슨을 배려하여 낱말카드를 만들어주며 친구가 되었지만 제이슨을 라이언과 크리스티 앞에 떳떳이 친구다고 내보이지 못하고 숨기고 싶은 마음 때문에 제이슨의 댄스파티에 같이 가자는 말을 거절하고 복잡한 심정 그리고 죄책감 때문에 눈물을 흘리는데 그런 캐서린을 보고 너무 마음이 아팠다. 케서린이 제이슨의 말을 거절한 이유는 주위 사람들의 시선과 불편하고 쓰디쓴 진실 때문에 마음이 편치 않기 때문이었다. 결국엔 용기를 내어 댄스파티에서 같이 춤을 추고 기분이 좋아진다. 내가 만약 캐서린이라면 그렇게 할 수 있을까하는 생각을 해보았다.   캐서린이 소원은 모든 사람들이 공평한 기회를 갖는 것인데 현실이 그렇지 않아서 왕짜증 이다고 한 말이 귓가에 맴돈다. 모든 사람들이 공평한 기회를 가졌다면 캐서린 동생도 자폐아가 아니고 건강한 동생 이었을 텐데 하는 생각이 들어서이다. 그리고 캐서린은 작지만 특별한 것을 나눌 수 있는 동생이 있는 것에 감사하고 더 바랄게 없다고하는데 나도 개구장이 내동생이 있는 것에 감사하고 동생을 있는 그대로 인정하고 좀 더 따뜻하게 대해주어야겠다.

 장애는 장애인 본인뿐만 아니라 가족들에게도 고통을 줄 것이라고 생각을 했지만 캐서린을  통해서 장애우 가족의 일상생활에서의 다양한 모습과 그 가족들의 불편함과 아픈 마음을 조금이나마 이해하게 되었고 그 중 캐서린이 제일 마음 아픈 것은 사람들이 동생을 바라보는 시선이라는 것, 사실 그동안 나도 장애우를 볼 때 힐끔힐끔 보며 안쓰럽게 바라보는 경우도 있었고 심지어는 뒤돌아 본적도 있었는데 지금 생각해보니 나의 그런 행동이 당사자에게는 얼마나 큰 상처를 주는 일이었는지 미안한 마음에 얼굴이 화끈 거렸다. 그리고 걷지도 못하는 제이슨이 춤을 춘다는 것은 생각지도 못했는데 제이슨 나름대로 춤을 출 수 있다는 것을 보고 장애우는 못할 것이라는 편견을 버려야겠다고 생각했다. 

 그리고 이 책은 장애인 가족에 대한 내용과 함께 12살 사춘기 소녀 캐서린의 마음 상태를 잘 보여주는 책이라고 생각되기에 사춘기를 맞고 있는 내 친구들도 읽었으면 좋겠다. 따라서 한 번쯤 읽어 보라고 권해야겠다.

 

우리들만의 규칙
전북 군산신풍 4-3 김*진 | 2008-09-09 | 제5회 YES24 어린이 독후감 대회
신시아 로드 아주머니께.... 아주머니 안녕하세요? 저는 이 책이 너무 좋아요! 저는 엄마가 서점에 가시길래 따라간다고 졸라 밤늦게 서점에 갔어요. 그런데 20% 코너에 이 책들과 다른 여러가지 책들이 있었어요. 이 책은 신문에서 광고로 보았기 때문에 더 익숙했죠. 엄마가 책을 사준다고 하셨어요. 그래서 뭘 살까 하다. 전 우리들만의 규칙을 골랐어요. 그 전에 저는 엄가께 이렇게 말했어요. " 엄마 이 주인공 동생이 자폐증에 걸려서 규칙을 만들어주는 거예요. 그런데 자폐증  이 뭐예요?" "그걸 읽으면 알게될거야." 그래서 사게되었어요. 그냥 그 자폐증이라는 것과 신문에 나왔기 때문에 산 것인데 후회 않해요. 진짜 사길 잘했어요.  집에와서 두께를 보니 엄청 두꺼워서 읽기 싫어지더라고요... 그런데 읽었어요. 매일 밤마다.... 학교 자습시간이나 점심시간에요.그랬더니 점점 반절 정도로 되더라구요. 그저께인가 다 읽었는데 마지막에 너무 슬퍼서 울었어요. 그 제이슨이 화내 면서 갈 때랑 댄스를 하고싶다고 할때요.저는 슬픈 책은 절대로 밖에서 못읽겠더라구요.....역시 집에서 책을 읽는게 젤 좋아요! 그러면서 누구 나빠! 누구 불쌍해 하며 읽었어요. 저는 제이슨하고 캐서린 이야기가 나올 때가 제일 좋아요.그리고 제이슨이 나 죽고 싶다고 할 때 슬펐어요. 그래서 울면서 제이슨 한테 너 왜죽어!!하며 읽었어요. 전 제이슨이 그런 생각을 하지 않으면 좋겠어요. 그리고 제이슨의 생일파티 때 제이슨이 피아노를 친 것을 듣고 싶고, 또 캐서린이 준 기타도 한번 보고 싶어요. 저는 아무리 힘들어도 꿋꿋하게 살아가고 그런 희망을 가지고 사는 제이슨이 좋아요. 그리고 자폐증을 고칠 수 있을까요? 그러면 매일 캐서린이 약간 답답해하는 데이비드가 수술을 해 속을 썩이지 않을 수 있게 말이예요. 그리고 제이슨이 걸린 병도 고칠 수 있을까요? 제이슨이 수술을 해서 낳으면, 캐서린과 함께 재미있게 수영도 하고 더 좋은 것은 달리기도 할 수 있다는 것이예요. 제이슨은 달리고 싶어했잖아요. 다 읽고 나니까 너무나 통쾌하더라구요. 내가 언제 이 책을 다 읽었나! 정말 내용도 좋다 하며 생각했지요. 전 이렇게 그림없는 책 처음 읽어 보는데 정말 좋았어요. 덕분에 좋은 경험을 한 것 같아요. 예전에 읽은 레 미제라블 보다 더 두꺼웠지만 더 재미있었어요. 신시아로드 아주머니 프로필을 보니 정말 아들이 자폐증이 걸렸군요.. 전 이걸 읽고 자폐증이 뭔지 알게되고, 왠지 정말루... 제이슨을 만나서 도와 주고 싶었어요. 또 캐서린도 만나보고 싶고요. 아주머니, 전 저만의 아끼는 책 7권이 있는데요. 이제 8권이 되겠어요. 그리고 이 책이 영화로도 만들어지면 좋겠구요. 다음에도 이렇게 재미있고 슬픈 감동적인 책 또 써주실거죠? 2008년 6월 1일 우리들만의 규칙을 매우 좋아하는 독자 김유진 올림
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