이 책은 엄마께서 추천해 주신 책이다. 책을 건네주시는 엄마는 이미 눈이 빨갛게 부어 있었다. 나는 엄마의 얼굴만 보고서, 제목만 보고서도 무언가 슬픔을 느꼈다.

주인공인 대관이는 어려서부터 <논어>, <맹자> 등을 암송할 수 있을 만큼 영특했다. 그러나 팔에 힘이 없고 몸이 많이 허약했다. 결국 양성종양에서 악성종양으로 이어지고, 급기야 다리를 잘라야만 하는 상황에 이르게 된다. 당연히 무섭고 두려웠을 것이다. 부모님조차 이러한 상황을 받아들이기 힘들었지만 어린 대관이는 용기를 내어 한쪽 다리를 자르는 결단을 내렸다. 슬퍼하는 엄마께 오히려 “나에겐 아직 한 쪽 다리가 있어요.”라고 말하며 엄마를 위로해 주었다. 그렇지만 안타깝게도 종양을 이겨내지 못하고 아직 10살이 되지 못한 채 숨을 거두고 말았다.

책에 실린 시와 그림은 대관이가 병원에 있을 때 자신의 마음과 병을 극복하고자 하는 의지, 그리고 의사선생님에 대한 감사를 시로 쓰고, 그림으로 표현한 것으로 대관이의 부모님이 대관이가 하늘나라에 간 후 책으로 출간한 것이다. 대관이의 짧지만 용기 있었던 삶을 알리고, 혹시 대관이처럼 병과 싸우고 있는 아이들에게 용기를 주며, 나와 같은 또래 친구들에게 삶의 소중함을 알리기 위해서...

나는 이 책을 덮으며 꽤 마음이 무거웠다. 나는 아프지 않고 건강한데도 열심히 하려는 마음가짐이 없었다. 시를 쓸 때도, 일기를 쓸 때도, 대관이가 그렇게 좋아하던 바이올린을 켤 때도 그저 숙제여서 어쩔 수 없이 하는 것일 뿐 진심으로 하고 싶어서 한 적이 별로 없기 때문이다. 살아있고 할 수 있다는 것이 이렇게 소중한 것인데...

'당신이 무심코 보낸 오늘 하루는 어제 죽어간 이가 그토록 간절히 살고 싶었던 내일입니다.'라는 언젠가 보았던 명언이 생각났다. 나는 이 책을 읽고 건강하게 살아있다는 것이 당연한 게 아니라 감사하게 여겨야 한다는 것을 느꼈다. 대관아! 너를 기억해~ 너의 몫까지 열심히 살게.  

난 학교 도서관에서 이 책을 처음 읽게 되었다. 내가 읽다만 다른 책을 찾고 있었다. 그런데 표지가 약간 오래된 느낌이 나는 책이 눈에 띄었다. 난 얼른 책을 펼쳐 출판 연도를 확인 해 보았다. 하지만 출판 연도는 최근인 2017년이었다. 난 호기심에 얼른 책을 펼쳐보았다. 

첫 번째 장에서는 서시가 쓰여 있었다. 온 세상 사람들이 암을 이기고 자신의 생명을 소중히 여겼으면 하는 내용의 시였다. 너무나도 감동적이었다. 그 뒷장부터 이야기가 시작되었다. 이 책의 주인공 대관이는 임신이 어려운 부부가 여러 고비를 거쳐 낳은 소중한 아이이다. 자연을 사랑하고 마음 됨됨이가 좋은 대관이는 머리도 좋아 다섯 살 때에는 삼자경, 당시삼백수, 천자문 등의 시를 외우기도 했고, 글을 잘 써 대관이의 작문이 신문에 실리기도 하였다. 그러던 어느 날, 대관이네 가족이 미국으로 여행을 갔다 온 후로 양성종양 진단을 받게 되어 수술을 하게 된다. 입원하는 동안 힘들었지만 그 고통이 앞으로의 42편의 시를 쓰는 첫걸음이 되었다. 병원에 있는 동안 대관이는 부모님의 힘듦을 표현한 첫 시 ‘마음의 소리를 쓰게 된다. 퇴원 후, 대관이네 가족은 우울했던 나날을 떨쳐버리기 위해 바닷가로 여행을 갔다 오는데, 며칠 후 고열을 내어 다시 입원하여 수술을 하였는데 결과는 악성종양, 즉 암이었다. 하루 종일 병원에 갇혀 화학 요법,방사선 치료를 반복하며 고통 받는 대관이를 보는 부모님의 가슴은 무너져 내리지만 대관이는 꿋꿋이 치료를 견디어 내며 희망의 시를 쓴다. 그런데 방사선치료를 거쳐도 암세포를 억제하지 못하자 다리 절단을 결정한다. 대관의 생명에 또 다른 역사가 시작 된 것이다. 하지만 다리를 한쪽 잃었더라도 오히려‘아직 한쪽 다리가 남아 있잖아’라고 생각하는 대관이었다. 그로부터 한 달 뒤, 대관이는 의사 선생님의 말에 죽음을 각오하고 단식을 한다. 하지만 부모님의 반대에 의해 다시 식사를 한다. 하지만 3일 후, 대관이는 한 줄기 눈물을 흘리며 하느님 품에 안겼다. 9년 6개월 하고도 21일의 짧은 생을 마친 것이다. 

대관이는 최악의 상황에서도 희망을 잃지 않았다. 대관이의 희망의 시 중 특히 「다리를 자르다」는 내 가슴속에 남았고 다른 암에 걸린 사람들에게도 큰 위로가 되었을 것 같다. 난 원래 암센터장이라는 꿈을 가지고 있었는데, 암에 걸린 사람들이 어떤 치료를 통해 병마와 싸우는지 알게 되었고, 그런 사람들의 마음도 잘 이해 할 수 있었다. 소아암 환자들이 완치 할 수 있도록, 퇴원해 행복하게 살 수 있도록 기도할 것이다.

 책 속의 아이는 전혀 다른 세계에 사는 아이 같았다. 대관이는 정말 밝고, 긍정적인 아이였다. 항상 모든 것이 불만스럽고, 짜증만 내는 나와는 정말 다른 아이였다. 항상 대관이처럼 밝은 오빠와 비교되는 나도 내가 미웠다.

 항상 "싫어"라는 말을 달고 다니는 나와 대관이가 비교되어 옆에 아무도 없었는데도 어디론가 숨고 싶었다. 아프면 아플수록 희망을 잃지 않는 대관이의 모습에 눈물이 났다.

 친근한 사람한테는 무조건 좋아도 "싫어!"라고 말하고, 마음 내키는 대로 짜증은 다 부리는 나. 무조건 모든 일을 나쁜 쪽으로 보는 것도 싫지만, 내 성격이 그랬다. 나의 쌍둥이 오빠는 항상 긍정적이고 밝지만, 나는 부정적이고 잘 삐쳐서 비교되던 나는, 어느날 성격을 바꾸기로 마음먹었다.

 처음에는 한번 마음먹은 일이라 끝까지 할 수 있을 줄 알았지만, '작심삼일'이라는 말처럼 마음 먹은 대로 잘 되지 않았다. 그리고 나는 그 일을 포기했다.

 '종양' 말만 들어도 무서운 단어이다. 만약 내가 그 병에 걸렸으면 어땠을까? 자신의 고통을 모두 시로 표현할 수 있는 대관이의 능력이 대단하다. 대관이의 행복을 두려움과 어둠으로 덮어버린 암. 하지만 대관이가 시를 쓰며 꿋꿋하게 아픔을 이겨나가는 장면은 내 마음에 도꼬마리처럼 콕 박혔다. 앞으로는 나에게 대관이처럼 어려운 시련이 닥쳤을 때 대관이처럼 꿋꿋하게 이겨낼 수 있기를 바란다.

 만약 컵에 물이 반컵 남아있을 때, 나는 무엇이라고 이야기 했을까? "물이 반이나 남았네"와 "물이 반 밖에 남지 않았네"라고 두 가지로 대답할 수 있는 것처럼 대관이는 한쪽 다리를 자른 것을 "다리가 한쪽 밖에 남지 않았어"가 아닌 "다리가 아직 한쪽 남았어"라고 표현했다. 그것이 긍정의 힘이다.

 내가 만약 대관이의 상황에 놓여 있다면 자신보다 더 걱정되는 것은 바로 '가족'일 것이다. 항상 위로해 주고, 걱정해 주고, 같은 마음으로 응원해 주는 그런 존재가 바로 가족이니까. 현장 체험 학습이나 성경학교를 갈 때도 항상 걱정되는 가족인데, 영영 떠나버린다는 것은 얼마나 슬플까?

 이 세상에 소아암으로 고통받는 모든 어린이들이 내 독후감을 통해 이 책을 읽었으면 좋겠다. 그리고 대관이처럼 긍정적이고 밝은 성격으로 암을 이겨내고 꿋꿋하게 살아갔으면 한다. 소아암으로 고통받는 어린이들이 이 책을 읽고 잠시나마 고통을 이겼으면 한다. 어둠 속에는 항상 '희망'이 빛나고 있으니까.

제목: 어려운 상황에서도 다른사람들에게 희망을 건네준 주대관을 알리기 위하여

주대관이라는 아이는 내가 태어나기 전에 죽었다. 이 아이는 안타깝게도 10살을 채우지 못한채 소아암에 걸려 세상을 떠났다. 물론 이보다 어린 나이에 죽은 아이들도 많다 다만 이아이가 더 특별한 이유는 이 아이의 재능과 죽어가는 상황에서도 남을 생각하고 도와주려는 '배려심'일 것이다. 암이라는 악마에게 붙잡혀있는 동안에도 자신의 동생을 더 생각하고, 자신을 돌봐준 의사선생님들과 간호사들을 생각하고, 자신 때문에 슬퍼하는 부모님을 생각 할 수 있는 어린 아이는 별로 없을거라 생각한다. 자신의 다리를 잘라낼 때도 '아직 한쪽 다리가 있다' 라고 하며 항상 긍적정인 마음을 가진 이 아이도 사실 자기가 슬퍼하는 마음을 보이면 엄마 아빠가 얼마나 슬퍼할까 라는 생각을 가지고 있었을 것이다. 나보다도 어린 아이가 어떻게 그런 생각까지 할 수있을까? 나는 내가 아프면 부모님한테 짜증을 내고 싫어하는 티를 낸다. 대관이는 암을 고쳐주지 못한 의사선생님을 원망할 법도 한데 오히려 지금까지 자신을 돌봐주어서 고맙다고 하였다. 이런 면에서 대관이는 나보다도 어른스럽고 존경하는 마음까지 든다. 자기가 병에 걸린 상황에선 자기를 더 생각할 수도 있는 데 오히려 남을 더 생각하다니. 한편으론 이해가 되지않는다. 시한부 판정을 받았을 때도 남은 인생을 부모님한테 애교도 부리고 하고 싶은 것도 실컷 하고 싶다는 생각도 했을 텐 데 마지막까지 의젓하게 받아들였다.

<아빠,엄마,동생아.

내가 죽으면 내가 온힘을 다해 암과 싸웠다는 것을

암에 걸린 아이들과 그 부모들에게 전해주고,

그들에게 용기와 강한 의지를 갖고

암이라는 악마와 맞서 싸워 달라고 전해주세요.>

- 주대관의 유언

이 글은 주대관의 유언이다. 죽을 때가 되자 암에 걸린 사람들에게 희망을 주고 자기를 대신해 암과 열심히 싸워달라는 글이다. 주대관은 병원에서 42편의 시와 그림을 그렸는데, 모두 암, 병, 또는 병원과 의사선생님을 주제로 한 작품이었다. 하나 안타까운 건 모든 시를 어린아이가 썼다고는 믿기지 않게 잘 썼다는 것이다. 실제로 암에 걸리기 전, 주대관의 산문과 시가 신문에 실린 적이 몇번있다. 어린아이 치고 글씨가 너무 예뻐서 선생님이 신문사에 보냈던 것이다.

사실 주대관은 어렸을 때부터 몸이 허약했는 데 그게 암에 걸린 원인이었을지도 모른다.

만약 주대관이 아직까지도 살아있었다면 아주 훌륭한 시인이 되었을 것이다.

어린아이가 암에 대항하여 싸우고 얼마나 힘든 시간을 보냈는 지는 오직 암에 걸려본 사람만이 알수있다. 물론 나도 암에 걸려 보지 않아서 잘은 모르지만 이책과 주대관을 시를 통해 암이 얼마나 무서운 것이고 그 아픔을 짐작할 수있게 되었다. 그리고 어린 주대관이 그 악마와 아픔을 향해 용감히 싸웠다는 걸 이책에서 읽은 뒤 눈물이 났다. 나보다 어린 애 가 그런 아픔 속에서도 다른 사람까지 생각했다는 것, 10년을 채우지 못한 어린 시인에 대한 안타까움 또한 느껴졌다. 대관의 부모님은 내가 느끼는 슬픔보다 더 커다란 슬픔을 느꼈을 것이다. 부모님은 부모로서 한 자식을 잃은 것이고, 대관의 동생, 상관은 자신의 듬직한 형을 잃어버려 슬퍼했을 것이다. 대관을 돌봤던 의사선생님도 자신이 맡은 어린아이를 치료해주지 못했다는 것에 죄책감을 느꼈을 것이고 대관의 곁에 있던 모든 사람들이 자신의 곁에 있던 어린 시인을 지키지 못하여 나보다 더 큰 슬픔을 느꼈을 것이다. 대관이 죽을 때까지 의젓한 모습을 보여 대관의 부모님은 오히려 더 슬펐을 것이다. 대관이 아픈 것을 자기가 대신 아파해주고 싶었을 것이다.

나는 이책을 읽고 주대관의 유언처럼 내 주위에 있는 암에 걸린 사람들에게 이 책을 추천해주고 싶고 끝까지 용기와 희망을 놓치지말라고 꼭 말해주고 싶다.

내가 가장 감명깊게 읽은 주대관의 시

다리를 자르다

주대관

암 악마는 인류의 적

내 오른쪽 다리를 점령했어요

화학 치료 공격도 소용없고,

방사선 치료도 꼼짝 못해요

이제는 의사 선생님 차례

적이 위로 올라오고 있어요

적이 진지로 이동하려고 해요

엄청난 숫자로 늘어나서

말모 못하게 아파요

이제는  엄마 아빠 차례

의사선생님은 과학에 나를 맡기고

나는 하느님께 맡겨요.

이시는 주대관이 다리를 자르고 남긴 시이다. 다리를 자를 때 얼마나 고통스러웠을까? 나는 종이에 살짝 긁힌 것도 아픈데.

이미 하늘나라에 있는 대관이에게

 안녕? 대관아. 나는 한국에 살고 있는 연준이라고 해.

암을 치료할 때 얼마나 아팠니? 난 너의 책을 읽으면서 내내 너한테 너무 미안 했어. 나는 종이에 긁혀도 엄청나게 아픈데 너는 다리를 잘라낼때 얼마나 아팠을까? 너가 지금까지 살아있었다면 벌써 유명한 시인이 되었을거야. 너를 치료해주지 못한 의사선생님을 원망해보진 않았니? 나는 너가 다른 사람들을 생각하는 마음에 그만 눈물이 왈칵 쏟아졌어. 죽어가는 상황에서도 남을 생각하는 너가 너무 존경스러운 동시에 너무 안쓰러웠어. 너는 아마도 지금 너의 부모님한테 제일 미안할꺼야. 암과 끝까지 싸우지 못한채 하늘나라에 갔으니까. 근데 그거 알아? 부모님한테 너무 미안해 하면안돼. 부모님은 암과 용감이 싸운 너가 훨씬 자랑스러울 것이고 너가 너무 미안해하면 부모님도 마음이 아파. 그리고 너의 동생 상관이가 너를 대신해 부모님한테 효도해드릴거야. 그러니까 다음 생에 태어날 때는 훨씬 건강하게 태어나야해. 화이팅!

-한국에서 너를 알게된 연준이가

  이 이야기는 실화를 바탕으로 쓴 글이다.  줄거리를 간단히 쓰자면 주대관(주인공)은 1997년 10월 29일에 태어났으며, 글을 정말 잘 쓰던 아이였다. 어느날 주대관의 가족은 여행을 가게됬는데 여행을 마친뒤 주대관은 고열이 나면서 몸이 안좋아 지기 시작했다. 결국 의사한테 가보고 결과는 그다지 좋지 않았다. 그리고 나서 대관은 상태가 악화되어 소아암에 걸리게 되고,  한쪽다리도 절단하게 되었다. 하지만 대관이는 한쪽다리를 절단했음에도 불구하고 '내게는 아직 한쪽다리가 남아있다'라고 말하였다. 또한 암으로 인하여 대관이는 자신의 죽음을 알아차리고 많은 눈물을 흘렸었다. 죽는것이 두려워서 우는 것이 아닌...부모님한테 더이상 효도를 못한다고 생각하였기에.....
 그리고 난뒤 1997년 5월 18일 대관이의 9년 6개월 21일의 삶을 마감하였다..
 
  사람은 누구나 죽기 마련이다. 또한 죽기를 두려워 한다. 하지만 대관이는 달랐다. 언제나 긍정적인 삶을 살아가며 자신이 한쪽 다리를 자름에도 불구하고 '나에게는 한쪽다리가 남아있다'라고 말하고,  대관이는 자신의 죽음앞에서 부모님만을 생각했었다. 이런 대관이의 모습에서 정말 많은 느낌을 받았다..그중에서 대견함과 감동을 제일 많은 느낌을 받았다.
 만약 사람들이 자신이 죽음의 문턱 앞에 왔을때 과연 대관이처럼 행동할수 있을까? 내 생각에는 15%도 못 미칠거라는 생각이 든다. 그만큼 사람들은 죽음이란 단어를 무서워할 뿐더러 자신의 죽음이 두려워 진다는 생각이 먼저 들게 한다. 나 또한 죽음앞에선 두려워 지게된다. 어쩌면 모든 사람이 그럴수도 있다. 죽음이란 관문은 무서우니까...
  이 책을 읽은 다음 나는 생각했다. 이 책을 장애인들이 봤으면 좋겠다고...몇몇 장애인들은 자신의 삶을 포기한다. 자신이 세상밖에 나가면 더 손가락질 할거란 생각 때문일 것이다.. 하지만 이 책을 읽고 그런 부정적인 생각보다 긍정적인 생각을 가졌으면 한다. 대관이는 장애인은 아니어도 한쪽다리를 잃었지만 힘들어도 꿋꿋이 살아갈수 있었다. 긍정적으로 살아갔기에...또한 삶을 포기한 사람들한테 주고싶다. 삶을 포기한사람들은 무조건 부정적이다. 그렇기에 이 책을 읽고 한번쯤 긍정적인 삶을 살았으면 하는 바램에서....
  죽음은 언제 올지 모른다. 그저 죽음이라는 운명을 기다려야만 한다. 그 운명을 미리 알아차린다면 두려움에 눈물을 흘릴것이다. 이처럼 대관이 또한 삶을 살면서 가장 두려웠던 순간이 죽음의 순간일지도 모른다...하지만 대관이는 다른 사람들과 다른 두려움일것이다...그런데도 대관이는 마지막 순간까지 행복하게 9년 6개월 21일의 삶을 마감하였다...어찌보면 우리가 이책을 읽고 대관이를 생각하며 눈물을 흘린다면 그것은 동정이 된다고 생각한다.분명 이 세상에는 없지만 하늘에서 행복하게 웃음짓고 있을지도 모른다..그렇기에 그 눈물은 동정밖에 더될까? 땅에서의 마지막 삶..하늘에서의 또 다른 시작의 삶... 나는 눈물을 흘리기 보다는 대관이에게 행복하게 살라고 하늘한테 아니...대관이한테 박수를 쳐주고싶다..,


 

베토벤은 두 귀가 다 멀었고 두 눈이 다 먼 사람도 있어 그래도 나는 한쪽 다리가 있잖아
난 지구 위에 우뚝 설 거야 헬렌 켈러는 두 눈이 다 멀었고, 두 다리를 다 못 쓰는 사람도 있어
그래도 나는 한쪽 다리가 있잖아. 난 아름다운 세상을 다 다닐 거야.

-내게는 아직 한쪽다리가 남아있다中-