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우리 아이는 조금 다를 뿐입니다

ADHD, 아스퍼거 등 신경다양성을 가진 아이를 위한 부모 가이드

데보라 레버 저/이로미 | 수오서재 | 2021년 06월 24일 | 원제 : Differently Wired: Raising an Exceptional Child in a Conventional World 리뷰 총점9.7 정보 더 보기/감추기
내용
4.8점
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우리 아이는 조금 다를 뿐입니다

품목정보

품목정보
출간일 2021년 06월 24일
쪽수, 무게, 크기 392쪽 | 588g | 138*212*23mm
ISBN13 9791190382410
ISBN10 1190382415

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책소개

MD 한마디
"아이의 다름은 결핍이 아닌 특별함입니다" 신경다양성을 가진 아들을 키운 엄마이자 양육 활동가로 활동하고 있는 저자는 기존의 양육 패러다임을 버리고, 아이의 다름과 다양성을 지지해주는 새로운 양육법을 제안한다. ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안장애 등 신경다양성을 가진 아이들을 키우는 부모들의 용감하고 솔직한 목소리. - 가정 살림 MD 김현주
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목차

상세 이미지

상세 이미지 1

저자 소개 (2명)

양육 활동가이자 뉴욕타임스 선정 베스트셀러 작가. ADHD, 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 아들을 키우는 엄마이다. 아들이 어린이집과 초등학교에서 소위 ‘부적응 아이, 문제 아이’로 불리며 교사와 학교로부터 적절한 지원을 받지 못해 여러 번 전학을 다녀야 했다. 분노와 충동성이 높은 아들을 양육하는 일은 일종의 전쟁이었고 자주 고립감을 느꼈다. 데보라 레버 가족은 아들이 여덟 살이 되던 해에 미국에서 네... 양육 활동가이자 뉴욕타임스 선정 베스트셀러 작가. ADHD, 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 아들을 키우는 엄마이다. 아들이 어린이집과 초등학교에서 소위 ‘부적응 아이, 문제 아이’로 불리며 교사와 학교로부터 적절한 지원을 받지 못해 여러 번 전학을 다녀야 했다. 분노와 충동성이 높은 아들을 양육하는 일은 일종의 전쟁이었고 자주 고립감을 느꼈다.

데보라 레버 가족은 아들이 여덟 살이 되던 해에 미국에서 네덜란드로 이주를 가게 되었고, 이는 기존 양육 방식을 모두 내려놓는 계기가 되었다. 주변의 시선과 고정관념에서 벗어나 아이가 자신의 속도로 성장할 수 있도록 홈스쿨링을 시작했고, 자신과 비슷한 어려움을 겪는 부모들을 위한 커뮤니티 〈틸트 페어런팅(TiLT Parenting)〉을 설립했다.

틸트 페어런팅은 신경다양성을 가진 아이를 키우는 부모들의 고민을 전문가들과 함께 풀어가는 팟캐스트이며, 아이튠즈 육아 부문 누적 다운로드 300만 회 이상을 도달했다. 현재 글로벌 커뮤니티로 성장해 부모들이 고립되지 않도록 돕고, 필요한 정보를 공유해 아이들이 잘 자랄 수 있도록 지원하는 실천적인 양육법을 제시하고 있다.

데보라 레버는 두 번의 TEDx 강연을 통해 신경다양성을 가진 아이들이 가정, 학교, 사회 안에서 차별받지 않도록 우리의 시선과 사회적 제도가 변해야 한다고 목소리를 냈다. 심리학 전문지 [Psychology Today]와 ADHD를 위한 잡지 [ADDitude]에 정기 기고를 하며 아이들의 다름은 결핍이 아닌 존중받아야 할 대상이라는 메시지를 꾸준히 전달하고 있다.

『우리 아이는 조금 다를 뿐입니다』는 아이의 진단명을 붙들고 고민하기보다 아이가 타고난 대로 인정받으며 행복하게 살 수 있는 방법을 찾고자 하는 부모들에게 길잡이가 되어줄 것이다.
연세대학교 교육학과를 졸업하고 같은 대학원에서 교육학 석사 학위를 받았으며, 캐나다 브리티시컬럼비아 대학교(University of British Columbia) 대학원에서 교육학 박사 학위를 받았다. 경인여자대학교 유아교육과 교수, 브리티시컬럼비아 대학교 교육학과 방문 조교수, 캐나다 사이먼프레이저 대학교(Simon Fraser University) 교육학과 객원 연구원을 거쳐 현재 한국방송통신대학교 교육학과... 연세대학교 교육학과를 졸업하고 같은 대학원에서 교육학 석사 학위를 받았으며, 캐나다 브리티시컬럼비아 대학교(University of British Columbia) 대학원에서 교육학 박사 학위를 받았다. 경인여자대학교 유아교육과 교수, 브리티시컬럼비아 대학교 교육학과 방문 조교수, 캐나다 사이먼프레이저 대학교(Simon Fraser University) 교육학과 객원 연구원을 거쳐 현재 한국방송통신대학교 교육학과 전임대우 강의교수로 있다. 공저서 『교육학개론』, 『유아다문화교육의 이론과 실제』가 있고 『우리 아이 언어치료 부모 가이드』를 공역했다.

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책 속으로

--- p.338

출판사 리뷰

“우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 합니다”
ADHD, 자폐 스펙트럼 장애, 학습장애 등 신경다양성을 가진 아이들을
진단명에 가두지 않고 사랑과 가능성으로 양육하는 법!

오늘날 어린이 5명 중 1명은 생각하고 표현하는 방식이 불편하거나 현실에 도전적이라는 이유로 학교와 사회에 적응하지 못한 채 몸살을 앓고 있다. 이들의 신경학적 ‘다름’은 ‘결핍’으로 평가받는 현실이다. 학교를 비롯한 거의 모든 삶의 공간들이 ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안장애 등 신경다양성을 가진 아이들의 발달 단계와 특이성을 반영하지 않는다. 이들의 부모 역시 교육 자원의 부족, 아이를 향한 선입견 등 일상적인 어려움뿐만 아니라 사회 제도와 규범으로 인해 더욱 고립감을 느낀다. 또한 아이가 특별한 장애 진단을 받지 않았더라도 또래 아이들보다 성장이 더디거나, 일상생활에서 문제를 자주 일으키는 유별난 아이라고 느끼는 부모들도 많다. ‘우리 아이가 학교를 제대로 졸업할 수 있을까?’, ‘훗날 직장에 다닐 수는 있을까?’, ‘어른이 되어서 혼자 지낼 수 있을까?’ 알 수 없는 미래에 대한 고민으로 남들보다 더 많이 불안해하고 더 많이 걱정한다. 방향도 모른 채 아이에게 맞는 길을 찾기 위해 여기저기 부딪쳐본다.
『우리 아이는 조금 다를 뿐입니다』는 남들과 다른 특별한 아이를 키우는 부모들을 위한 안내서이다. ADHD와 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들을 키우는 저자의 이야기는 아이의 크고 작은 ‘다름’과 ‘다양성’을 어떻게 대해야 할까 고민하는 부모들에게 하나의 좋은 방법론이 되어줄 것이다. 신경다양성을 가진 아이와 고군분투하는 부모들이 헤매지 않고 아이와 함께 성장할 수 있는 길을 제시한다.

“아이의 다름은 결핍이 아닌 특별함입니다”
‘다름’과 ‘다양성’이 존중받는 가정, 학교, 사회를 만드는 한 걸음

신경다양성을 가진 아이를 키우는 부모의 양육 과정은 일종의 전쟁이다. 아이가 병원에서 진단을 받는 데에만 수개월이 걸리며, ‘진단’은 진단명을 확인하는 과정일 뿐, 곧 ‘해결’이 되지 않는다. 아이에게 적절한 치료를 해줄 센터를 찾고, 아이에게 맞는 학교를 찾아다니며 많은 돈과 시간을 쓴다. 하지만 제한적인 선택을 할 수밖에 없는 현실에, 부모는 아이가 기존의 틀에 맞춰주기를 기대하게 된다. 이 책의 저자 데보라 레버는 ADHD, 영재성, 자폐성장애, 전반적 발달장애, 감각장애 등을 가진 아이들이 적절한 조치와 학습 혜택을 받지 못해 계속 뒤처지거나, 발전 기회를 누리지 못하는 현실을 인식하고 바꾸는 일에 앞장선다.
데보라 레버는 아이와 부모를 좌절시키는 기존 양육 패러다임을 모두 버리고, 아이가 온전한 자기 자신으로 자랄 수 있는 새로운 양육법을 제안한다. 남들의 인정과 승인을 기다리지 않고, 아이가 가진 창의성과 에너지를 발견할 수 있도록 현실적이고 구체적인 방법을 제시해 양육자가 새로운 시선으로 아이를 바라볼 수 있도록 한다. 아이를 ‘정상적’인 부분과 ‘고칠’ 부분이 있는 아이로 대하지 않도록, 남들의 시선 때문에 아이가 무언가를 ‘해야 한다’는 불가능한 기대를 가지지 않도록, 아이의 속도에 맞춰 양육할 수 있도록 돕기 위해 쓴 책이다. 아이의 ‘다름’은 사라지지 않는다. 빠르게 변화하는 세상은 독특한 재능과 능력을 갖추고 전 세계에 퍼져 있는 수백만의 신경다양성을 가진 아이들을 필요로 한다. 저자의 말처럼 이들을 지지할 때 가정뿐만 아니라 사회도 성장할 수 있는 기회를 가지게 된다. 이 아이들이 우리의 미래이기 때문이다.

아이와 부모가 함께 성장하는 ‘틸트 페어런팅’
두뇌회로가 다른 아이를 키우는 부모들의 용감하고 솔직한 목소리!

데보라 레버는 ADHD, 영재성, 자폐 스펙트럼 장애를 동시에 진단받은 아들을 키우는 엄마이자 양육 활동가이다. 분노와 충동성이 높은 아이를 양육하며 어려움을 겪다가 미국에서 네덜란드로 이주를 가게 되었고, 이는 기존 양육 방식을 모두 내려놓는 계기가 되었다. 아이의 속도에 맞는 양육 방식을 고민했고, 비슷한 어려움을 겪는 부모들과 정보를 공유하는 방법으로 ‘틸트 페어런팅(TiLT Parenting)’이라는 커뮤니티를 설립하게 되었다. ‘틸트(tilt)’란 ‘어느 한쪽으로 기울이는 모습’을 나타낸다. 즉 ‘틸트 페어런팅’이란 ‘내 아이에게로 각도를 기울인 교육’으로 신경다양성을 가진 아이들에게 맞는 교육을 추구하고 아이들을 최선을 다해 지지하는 부모들의 학습 공동체이다. 또한 데보라 레버는 ‘신경다양성’을 재정의하며 ‘두뇌회로가 다른’이라는 표현을 사용하길 권하는데 이는 진단명도, 과학 용어도 아니다. 이 단어는 아이를 특정한 장애 진단명에 가두지 않고, 우리 모두가 조금씩 다르게 연결되었음을 깨닫게 하는 표현이다.
이 책은 데보라 레버가 두뇌회로가 다른 아들을 양육하면서 겪었던 경험과, ‘틸트 페어런팅’ 팟캐스트를 진행하며 만났던 육아 전문가들과 부모들의 이야기를 바탕으로 쓰여졌다. 두뇌회로가 다른 아이를 키우는 부모들을 위한 ‘틸트 페어런팅’이라는 구체적이고 실용적인 18가지 실천 양육법을 소개한다. 18가지의 각 ‘틸트’에는 실생활에서 바로 적용할 수 있는 4~5가지의 전략이 담겨 있다. ‘처음 만나는 사람에게 아이의 진단명을 말해야 할까?’, ‘아이를 일반학교에 보내야 할까 홈스쿨링을 시켜야 할까?’ 같은 현실적인 고민들부터, 그동안의 양육 방식을 돌아보며 아이와 함께 바로 실천해볼 수 있는 육아 방법들을 소개한다. 아이들이 ‘정상’이라는 틀에 맞춰 불편함을 감수해야 하는 것이 아닌, 사회의 한 일원으로서 자신이 원하는 것을 할 수 있도록 도울 때 아이에게 무한한 가능성이 열린다. 두뇌회로가 다른 아이들이 집, 학교, 사회에서 지지받고 성장할 수 있도록, 그들의 부모가 고립되지 않도록 방향을 제시하는 책이다. 이 책은 아이의 진단명을 붙들고 고민하기보다 아이가 타고난 대로 인정받으며 행복하게 살 수 있는 방법을 찾고자 하는 부모들에게 길잡이가 되어줄 것이다.

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주간우수작 [인문/낭독리뷰] 우리 아이는 조금 다를 뿐입니다 - ADHD, 아스퍼거 등 신경다양성을 가진 아이를 위한
내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 | 스타블로거 : 블루스타 두* | 2021-07-17


 

이 책은 미국 양육활동가이자 작가로 발달장애인인 자신의 아이와 보다 잘 살 수 있는 환경을 만들기 위해 비슷한 경험을 공유하는 부모들과 함께 틸트 페어런팅(TiLT Parenting)을 설립, 아이들이 잘 자랄 수 있는 실천적 양육법을 전파하는 데보라 레버의 양육 에세이다.

 

장애인복지관에 있다 보면 저자가 말하는 '다른' 아이가 많다 보니 그렇지 않은 아이가 되려 '다른' 아이가 된다. 이 책은 이처럼 다른 것에 대한 기준을 생각하게 한다. 그리고 언제쯤이면 타인에게 우리 아이가 다르다고 설명하면서 머리를 조아리고 무릎을 꿇지 않아도 되는 세상이 올까 싶다. 깊은 한숨부터 내뱉고 읽게 된다.

 

옮긴이의 말이 책 말미가 아닌 서두에 있는 이유를 알만하다. 어쩜 이리 조목조목 옳은 말만 하는지 울컥하지 않을 수 없다. 나는 '두뇌 회로가 다른' 아이를 양육하지는 않는다. 다만 일과 중 어쩌면 내 삶에 적은 부분을 스치는 정도로 그런 아이들을 매일 만나고 때때로 곤혹스러워할 뿐이다. 어떤 말과 회유로도 멈추지 않고 사무실을 뛰어다니고 나가려 하지 않거나, 휠체어를 막아 선채 이것저것 만지고 비켜 주지 않을 때도 있다. 이럴 때 더 곤란한 건 용변을 참을 수 없을 때도 아이는 절대 비켜주지 않는다.

 

이런 아이들과의 생활은 솔직히 쉽지 않다. 그럼에도 아이들은 아이들의 세계가 있고 어떻게든 우리와 연결되려는 움직임들이 있으며 더군다나 이 아이들은 너무 잘 웃어준다. 그래서 소개되는 '틸트 페어런팅(내 아이에게로 각도를 기울인 교육)'이 흥미롭고 기대됐다.

 

진단명이 중요한 것이 아니라 '그래서 어떻게 해야 할까?'를 물어야 한다. 7쪽

 


 

 

저자의 이야기를 읽는 동안 장애를 '진단'에 규정하는 한국의 시스템을 생각했다. 일주일에 3~4일을 투석하느라 일상생활은커녕 걷기조차 어려운 신장장애인은 직립을 할 수 있다는 이유로 장애인 콜택시를 이용하기 어렵고 '장애가 심한(중증)'으로 분류되기 어려워 경제적 지원도 제외되기 일쑤다. 그래서 저자가 언급하는 '진단'의 의미는 장애의 유무를 가르는 기준일 뿐, '그래서 뭐? 어떻게 해야 해?'라는 우리가 해야 할 것들을 직접적으로 알려주지 않는다는 지적에 공감된다.

 

하지만 한편으로는 너무 서글프게 들리기도 했던 말은 "이아를 있는 그대로 받아들이는 동시에 (…) 모든 것을 내려놓았다"라는 것이다. 분명 그는 그렇지 않았지만 '어쩔 수 없는 상황이 가져온 포기'를 하는 사람이 있다는 생각이 개인적으로 들기도 해서다.

 



 

 

많은 생각을 불러일으키는 책임이 분명하다. 어쩌면 저자가 받았다는 "그저 불평불만을 쏟아 내는 일은 아이들에게 도움이 되지 않는다."라는 적의가 담긴 메시지를 이해 못하는 건 아니지만 그럼에도 이런 '두뇌회로 다른' 아이들의 삶과 그들을 양육하는 부모들의 삶을 통해 우리 사회가 받아들일 수 없다고 단정해 버리는 '용납'의 문제를 다 함께 고민하게 되지 않을까 싶다.

 

왜 가족은 되는데 사회는 안 되는가? 게다가 이렇게 덧붙이고도 싶다. "니들이 가족 돌봄을 아러?", "'내 아이만 아니면 되지, 알게 뭐야!'라는 태도는 진심 옳은가?"라는 묻고 싶기도 하다. 이런 문제는 사회가 획일회 시켜놓은 '전형적 기준' 다시 말하면 '정상성'이 마들어 내는 분리와 배제의 문제라고 확신한다.

 


 

 

정말 간단하지 않은가! 아이의 장애 그러니까 다름을 인정하면 되는 것을! 저자가 겪은 사례를 통해 우리 사회는 어떤 유형의 다름이 존재하는 사람을 '정상'에 끼워 맞춰 고치거나 극복해야 한다고 믿는다는 점을 깨닫게 한다. 자신의 아이가 자폐가 있음을 알지만 그동한 경험하지 못한 행동이 발견되면 무슨 '문제'인지에 초점을 맞추고 정상이냐 아니면 고쳐야 하느냐를 고민한다고 고백하는 내용에는 가슴이 먹먹할 수밖에 없었다.

 

또한 파트 2에서는 이런 두뇌회로가 다른 아이들을 위한 18가지의 양육 방법인 틸트 프로그램을 소개한다. 이를 통해 "아무것도 모르는 것처럼"이 중요하다는 메시지를 전한다. 이는 부모의 관념이 아이의 양육을 방해할 수 있으며 심지어 해로울 수 있다고 조언한다. 처음부터 모르는 상태에서 질문하고 깨닫는 과정을 통해 아이에게 알맞은 양육법을 찾아야 한다고 조언하고 적용해 볼 수 있도록 프로그램의 가이드를 제공한다. 물론 모든 양육법이 같지 않음은 당연하고.

 

한편 그들의 삶을 이해하지 않고 위로한답시고 무심코 건네는 말이 그들에게 폭력이 될 수 있다는 것도 깨닫게 하는데, 알고 보면 우리가 너무 자주 하는 영혼 없는 위로였음을 반성하게 한다.

 



 

 

저자가 소개하는 틸트 프로그램은 아이들에게 맞춰져 기울어진 것이다. 18개의 프로그램 모두 주목할만 하지만 개인적으로 꼭 필요하다고 생각되는 16번째 <현재를 드러내고 살아가자>는 우리 아이들이 현재의 시간에서 온전히 세상과 마주할 수 있도록 하자는 내용에 아이의 손을 잡고 공원으로 미술관으로 박물관 심지어 사람 많은 핫플들을 일부러 찾아다니며 새로운 감각들을 만들어 주려 노력한다는 어느 엄마가 떠올라 뭉클하기도 했다.

 

이 책은 발달장애와 관련해 관심이 있는 사람에겐 많은 부분 익숙한 내용일지도 모르겠다. 그럼에도 불구하고 이들과 함께 살아갈 방법들에 조금은 더 진심을 다할 수 있지 않을까 싶었다. '두뇌회로가 다른' 아이 혹은 성인을 양육하는 가족들에게 무조건적 배려나 시혜의 시선으로 안쓰러움을 담아 그들만의 책임으로 전가하는 일은 이제 그만 되어야 하고, 돌봄은 개인이나 가족의 책임만이 아닌 국가의 책임이기도 하다는 걸 분명하게 제시한다.

 

책을 통째로 밑줄을 그어야 할 만큼 모두가 읽었으면 하고 바라는 책이다. 개인적으로 이 두껍고 취향적인 책이 소설처럼 빠져들게 만들어 준 번역가에게 감사를 전한다. 그를 통해 한국에서도 두뇌회로가 다른 아이들의 세계가 한 뼘은 넓어 질지도 모르겠다.

 


 

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