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오작동하는 뇌

히구치 나오미 저/김영현 | 다다서재 | 2021년 05월 31일 첫번째 구매리뷰를 남겨주세요. | 판매지수 108 판매지수란?
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출간일 2021년 05월 31일
쪽수, 무게, 크기 320쪽 | 386g | 135*205*20mm
ISBN13 9791191716009
ISBN10 1191716007

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책소개

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목차

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저자 소개 (2명)

1962년생. 50세에 레비소체 인지저하증 진단을 받았다. 41세에 우울증으로 오진을 받고, 약 6년간 우울증 약물 치료를 받으며 몸 상태가 악화된 경험이 있다. 현재 다양한 뇌기능장애 외에 환각, 후각장애, 자율신경계 이상 등을 겪고 있지만, 사고력은 건재하여 집필 및 강연 활동을 하고 있다. 2015년 출간한 『내 뇌에서 벌어진 일』로 일본의학저널리스트협회상 우수상을 수상했다. 인지증미래공창허브(認知症未?共創... 1962년생. 50세에 레비소체 인지저하증 진단을 받았다. 41세에 우울증으로 오진을 받고, 약 6년간 우울증 약물 치료를 받으며 몸 상태가 악화된 경험이 있다. 현재 다양한 뇌기능장애 외에 환각, 후각장애, 자율신경계 이상 등을 겪고 있지만, 사고력은 건재하여 집필 및 강연 활동을 하고 있다. 2015년 출간한 『내 뇌에서 벌어진 일』로 일본의학저널리스트협회상 우수상을 수상했다. 인지증미래공창허브(認知症未?共創ハブ)에서 제작한 웹사이트 ‘인지증 세계를 걷는 법’ 감수를 맡았으며, 가상현실 기술로 인지저하증을 체험할 수 있도록 만들어진 ‘VR 인지증: 레비소체병 환시편’의 시나리오 및 영상 제작에도 협력했다.
출판 기획편집자로서 교양, 인문, 실용, 문학 등 다양한 분야의 책을 만들었다. 현재 프리랜서 기획편집자로 일하며 일본어 번역을 하고 있다. 옮긴 책으로 『매일 의존하며 살아갑니다』 『나는 옐로에 화이트에 약간 블루』 『서로 다른 기념일』 『나를 돌보는 책』 『영원에 관한 증명』 『우연의 질병, 필연의 죽음』 『오작동하는 뇌』 『지속 불가능 자본주의』 등이 있다. 출판 기획편집자로서 교양, 인문, 실용, 문학 등 다양한 분야의 책을 만들었다. 현재 프리랜서 기획편집자로 일하며 일본어 번역을 하고 있다. 옮긴 책으로 『매일 의존하며 살아갑니다』 『나는 옐로에 화이트에 약간 블루』 『서로 다른 기념일』 『나를 돌보는 책』 『영원에 관한 증명』 『우연의 질병, 필연의 죽음』 『오작동하는 뇌』 『지속 불가능 자본주의』 등이 있다.

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책 속으로

---p.316

출판사 리뷰

“병에 걸린 나의 뇌는 때로 오작동하지만,
나의 정신은 더욱 단단하고 자유로워졌습니다.”

뇌기능장애 당사자가 관찰한 ‘나의 뇌에서 벌어지는 일’

어느 날 낯선 사람이 내 침대에 누워 있다면 어떻게 할까? 식당에서 주문한 음식에 수십 마리 벌레가 기어 다니고 있다면? 대부분의 사람들은 항의를 하거나 도움을 요청할 것이다. 그러나 어떤 행동도 하지 않고 그저 가만히 바라볼 수밖에 없는 사람이 있다. 눈앞에 있는 광경이 진짜인지 가짜인지 의심하면서, 낯선 사람과 벌레가 사라질 때까지.
『오작동하는 뇌』는 2013년 50세에 레비소체 인지저하증 진단을 받은 히구치 나오미가 자신에게 일어나는 ‘이상한 일’을 직접 글로 기록한 책이다. 저자는 인지저하증(치매)으로 환각, 기억장애, 자율신경계 이상 등을 겪으면서도 집필과 강연 활동을 계속하고 있다.
이 책은 저자가 오진으로 우울증 치료를 받으며 몸 상태가 악화되었던 시기부터 어느 정도 안정을 찾았지만 여전히 ‘뇌의 오작동’과 더불어 살아가는 최근까지, ‘나의 뇌에서 벌어지는 일’과 ‘나에게 일어난 일’들을 관찰하여 기록한 당사자 연구의 결과물이다.

기억이 사라지고 공간이 뒤바뀌는 세계
“나에겐 시간을 엮는 밧줄이 없습니다.”


히구치 나오미는 41세에 불면증 때문에 병원을 찾았다가 뜻밖에 우울증 진단을 받는다. 의사의 처방대로 항우울제와 항불안제 복용을 시작하자 지옥이 찾아온다. 수전증, 현기증, 호흡 곤란 등 극심한 부작용으로 일상생활은 불가능해지고 똑바로 서서 걷지도 못하게 되지만 의사는 오히려 복용량을 늘린다. 무려 6년간 우울증 치료 부작용에 시달린 끝에 겨우 약을 끊고 안정을 찾지만, 이번에는 환시가 일어나고 감쪽같이 물건이 없어지는 ‘이상한 일’이 일어난다.
저자가 자신의 정확한 진단명을 알게 된 것은 50세 때였다. 레비소체 인지저하증. 자꾸 눈에 보이던 낯선 사람, 머릿속에 울려 퍼지는 노랫소리, 갑자기 찾아드는 악취, 극심한 약물 부작용… 저자가 겪은 ‘이상한 일’은 모두 레비소체 인지저하증의 대표적인 증상이었다.
인지저하증은 익숙한 거리를 낯설게 만들고 몇 분 전의 일도 도려낸 듯 기억에서 지워버린다. 달력을 보지 않고는 계절을 알 수 없고 어제와 엊그제를 구분하는 감각이 사라진 세상에서 히구치는 자유자재로 과거를 떠올리지 못하고, 뚜껑을 열어보기 전에는 고기가 타고 있다는 사실을 깨달을 수 없게 된 일상을 담담하게 묘사한다.
“환각, 망상이 나타나 있지도 않은 것을 있다고 우긴다.” 이런 차가운 의학의 언어가 아니라 당사자의 살아 있는 목소리로 인지저하증의 세계를 재현해낸 이 책은 우리에게 낯설고 놀라운 풍경을 펼쳐보인다.

스스로를 구하기 위해 시작한 기록
나는 환자가 아닌 당사자로 살기로 했다


항인지저하증 치료를 시작하자 환시를 비롯한 여러 증상이 나아졌지만 인지저하증에 대한 시각은 부정적이고 의사들도 의학서도 온통 절망적인 말만 들려줄 뿐이었다. 저자는 인지저하증을 대상화하는 글을 읽을 때마다 “억울하게 누명을 쓰고 감옥에 갇힌 죄인이 된 기분”이었다고 말한다. 인지저하증 당사자를 “사회와 갈라놓는 것은 무지나 편견이 아니라 전문가의 냉혹한 해설”이었다. 병이 한 인간의 일부라는 사실을 간과하고 병 자체만을 치료의 대상으로 규정짓는 의료 방식에 의문을 품게 된 저자는 스스로 의료 정보를 찾고 공부하며 점점 능동적인 환자로 변모해간다.
인지저하증 관련 프로젝트에 참여하고 NHK 방송국의 취재에 응하던 저자는 마침내 실명을 공개하고 단상에 올라 강연을 하기 시작한다. 인지저하증에 대한 사회 인식을 바꾸고 다른 당사자들에게 용기를 주기 위해서다. 처음에는 자신이 잘하는 일을 자랑스레 이야기하던 저자는 점차 숨기고 싶던 증상을 솔직하게 드러내며 자신의 장애를 긍정하는 단계로 나아간다.

인간은 각자 다른 가능과 불가능을 지닌 존재
모두가 이상하고 자유로운 세상을 꿈꾸며


기억장애로 사소한 것도 반드시 메모하는 습관이 생긴 히구치는 글자를 쓰지 못하는 증상을 가진 또 다른 인지저하증 당사자가 자신은 메모를 못 해서 ‘외운다’고 하는 걸 듣고 깜짝 놀란다. 저자는 다양한 증상을 지닌 당사자들이 자기만의 대처법을 마련하는 것을 보면서 인간은 무언가가 ‘불가능’하다고 해도 다른 ‘가능’한 것으로 대체해 충분히 건강하게 살아갈 수 있다는, 진정한 ‘장애해방’을 발견한다.
자신과 신체 능력이 다른 사람을 보며 ‘불편해서 어떻게 살지?’라고 단정해버리는 ‘정상 사회’의 오만한 동정을 저자는 거부한다. 생활에 어려움이 생길 때마다 대안을 찾고 고민하며 살아간다는 점에서 저자의 삶은 소위 말하는 ‘정상인’의 삶과 다르지 않다. “비가 내리면 누구나 우산을 쓰지 않나요? 저도 상태가 나쁘면 그냥 쉴 뿐입니다.”라고 말하는 히구치 나오미의 ‘정신’은 누구보다 단단하고 자유롭다.
히구치 나오미는 자신이 그저 ‘좀 이상한 사람’이라며, 세상 모든 사람들이 조금쯤 이상한 사람으로 자유롭게 살았으면 좋겠다고 말한다. 『오작동하는 뇌』는 정상과 비정상을 가르고, 장애를 교정의 대상으로 삼는 우리 사회의 ‘정상성’에 근본적인 질문을 던진다.

추천평

“같은 것이라도 양에 따라 독이 될 수도, 약이 될 수도 있다.” 이 책에서도 인용하고 있는 의학 상식이다. 어쩌면 정신의학을 포함한 근대 의학 자체가 이러한 상식을 배반하고 스스로 독이 되어왔던 것은 아닐까? 자신이 생산한 분절화된 과학 지식을 과신하고 남용하다 보니, 질병과 장애 역시 개별성과 고유성을 지닌 인격체의 통합적 삶의 일부라는 사실을 망각한 것은 아닐까? 히구치 나오미의 글들은, 환자란 의사의 판단과 결정을 일방적으로 ‘참고 기다리는 자’(patient)가 아님을 잘 보여준다. 이 책은 근대 의학의 배반과 망각의 역사에 도전하는 훌륭한 정치적 수행이자 하나의 해독제이기도 하다.
- 김도현(『장애학의 도전』 저자)

놀랍고 간절한 책이다. 진실한 관찰과 정교한 묘사, 삶을 향한 따뜻한 위로와 단단한 의지로 가득하다. 히구치 나오미는 인지장애라는 단어로 거칠게 뭉뚱그려지던 다양한 증상들을 하나하나 묘사함으로써 경이로운 인지세계의 오묘한 내부로 우리를 이끈다. 신체기능과 뇌, 의식, 몸의 기억, 그리고 무엇보다 함께하는 타자들의 감응에 따라 인지장애는 새로운 가능성의 활로를 찾을 수 있다. 이 책은 ‘치매’에 얹힌 고약한 편견과 두려움 사이로 길을 내고, 증상들 사이를 연결하여 지도를 그려낸다. 환자로 목격자로 증언자로 기록자로, 다른 자유와 가치, 그리고 고유한 개성을 전하는 저자에게 존경과 감사를 보낸다.
- 김영옥(생애문화연구소 옥희살롱 상임대표, 『새벽 세 시의 몸들에게』 공저자)

근대 사회는 ‘환상’을 받아들이는 법을 잃어버렸다. 온갖 ‘증상’에 대한 저자의 자기 분석은 근대적인 인간관이 얼마나 편향된 것인지 적나라하게 보여준다.
- 『마이니치신문』

히구치 나오미는 오작동을 반복하는 자신의 뇌를 스스로 집요하게 관찰한다. 그리고 ‘가능’과 ‘불가능’을 구분하여 자신의 ‘가능’을 줄이는 것이 아니라 ‘불가능’을 또 다른 ‘가능’으로 되찾아냈다.
- 『아사히신문』

이 책의 가장 뛰어난 점은 결코 상상할 수 없는 이변과 감각, 그 고통과 두려움을 제3자인 독자들이 추체험할 수 있도록 엄청난 표현력으로 재현해냈다는 것이다.
- 『세이쿄신문』

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